Heeft u lang COVID? Hier kunt u terecht voor zorg

Door Lisa Rapaport

20 september 2022 - Patiënten die een eindeloze reeks controles en laboratoriumtests moeten ondergaan om een lange COVID-diagnose te bevestigen, staan voor een nog moeilijker pad: Uitzoeken waar ze terecht kunnen voor zorg.

De behandelingsopties zijn net zo complex en gevarieerd als de symptomen die deze aandoening met zich meebrengt, zeggen deskundigen. En er zijn nog geen duidelijke klinische richtlijnen of beste praktijken om patiënten - of hun artsen - in de juiste richting te sturen.

De eerste stop zou idealiter de persoon moeten zijn die de patiënten het beste kennen - hun huisarts, zegt Tochi Iroku-Malize, MD, stichtend voorzitter en hoogleraar huisartsgeneeskunde aan de Donald en Barbara Zucker School of Medicine van Hofstra/Northwell in Hempstead, NY.

Maar vanwege de lange lijst van symptomen die kunnen worden veroorzaakt door langdurige COVID, van uitputting en "brain fog" tot pijn op de borst, koorts en huiduitslag, kan een centrum dat specialisten samenbrengt de beste keuze zijn voor patiënten die er een kunnen bereiken.

"Dit is een nieuw gebied, en verschillende aanbieders hebben verschillende niveaus van comfort en ervaring in het omgaan met deze symptomen," zegt Aaron Friedberg, MD, klinisch co-leider van het Post-COVID herstelprogramma aan het Ohio State University Wexner Medical Center.

Soms treffen de symptomen slechts één of twee zeer specifieke delen van het lichaam, en in dat geval kunnen patiënten alle zorg krijgen die ze nodig hebben door hun huisarts te laten doorverwijzen naar een specialist - zoals een keel-, neus- en oorarts voor smaak- en reukverlies, of een fysiater voor spiervermoeidheid, zegt hij.

"Als een huisarts zich echter niet op zijn gemak voelt bij deze aandoening, of als er meerdere gebieden van het lichaam zijn aangetast, kan het nuttig zijn om naar een post-COVID specialist te gaan", zegt Friedberg. Patiënten zouden ook behandeling bij een gespecialiseerde lange COVID-kliniek moeten overwegen als hun primaire zorgverlener hen verwijst naar mensen die gewoon niet kunnen helpen, zegt Kristin Englund, MD, directeur van de reCOVer Clinic in de Cleveland Clinic, die lange COVID-patiënten behandelt.

"Gespecialiseerde artsen hebben vaak hun eigen ziekten die ze het best behandelen," zegt ze. "Sommige cardiologen zijn experts in coronaire hartziekten, maar hebben misschien geen expertise in de complicaties van lange COVID, en hetzelfde geldt voor longartsen die misschien experts zijn in astma, maar weer niet in lange COVID."

Maar toegang kan een groot probleem zijn voor patiënten. Gespecialiseerde klinieken voor langdurige COVID-zorg zijn meestal geconcentreerd in academische medische centra in grote steden en kunnen lange wachttijden hebben voor nieuwe patiënten. Mensen in landelijke gebieden, mensen met een handicap en etnische minderheden kunnen allemaal minder gemakkelijk gespecialiseerde zorg vinden. De Administration for Community Living van de Amerikaanse overheid heeft een gids waarin staat dat het vinden van zorg ingewikkeld kan zijn.

"Het vinden van de middelen en ondersteuning die je nodig hebt, kan overweldigend zijn", staat er.

Maar als patiënten er een kunnen bereiken, kan een lang COVID-centrum helpen wanneer de symptomen ernstig zijn of patiënten minder goed in staat zijn hun typische dagelijkse routines vol te houden, zegt Benjamin Abramoff, MD, die het multidisciplinaire lange COVID-samenwerkingsverband van de American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation leidt.

Dit is ook een goede manier om te gaan als patiënten niet genoeg verbetering zien en een second opinion willen, zegt Abramoff, die ook directeur is van de Penn Medicine Post-COVID Assessment and Recovery Clinic.

Tegenwoordig is er minstens één lang COVID centrum in bijna elke staat - 48 van de 50, volgens de patiëntenvereniging Survivor Corps. De meeste bevinden zich in grote steden en worden gerund door ziekenhuizen of gezondheidszorgsystemen die samenwerken met academische medische centra. De meeste van deze centra zien mensen die al minstens 3 maanden symptomen hebben, en vele hebben maandenlange wachtlijsten voor nieuwe patiënten.

Gezien het gebrek aan richtlijnen of langetermijngegevens over hoe goed veel lange COVID-behandelingen werken, is het doorlichten van deze gespecialiseerde centra lastig, zeggen deskundigen.

"De grootste uitdaging op dit moment is dat, omdat dit zo'n nieuw gebied is, er geen formele zorgstandaard is voor deze aandoening, en er is geen formele accrediterende instantie voor post-COVID behandelcentra," zegt Friedberg.

Maar er zijn toch een aantal zaken die kunnen wijzen op een betere - of slechtere - keuze.

"De huidige beste standaard is een multidisciplinaire kliniek met aanbieders die bekend zijn met het beschikbare medische bewijs en nauwe banden tussen meerdere specialismen, waaronder revalidatie, cardiologie, longziekten, psychiatrie, neurologie en andere specialismen die samenwerken," zegt Friedberg. "Ik zou aanraden op zoek te gaan naar dit soort klinieken als eerste keuze."

Indien mogelijk moeten patiënten op zoek gaan naar een lange COVID-kliniek in een academisch medisch centrum of ziekenhuis met een goede staat van dienst voor kwaliteitszorg, zeggen deskundigen. Ook al zijn er nog geen specifieke kwaliteitsbeoordelingen voor lange COVID, patiënten kunnen zien hoe ziekenhuizen scoren op andere belangrijke gebieden, zoals het voorkomen van infecties en chirurgische complicaties, met behulp van gratis tools zoals de Medicare Hospital Compare website.

Als klinieken resultaten beloven die te mooi klinken om waar te zijn, moeten patiënten wegblijven, zegt Alba Miranda Azola, MD, assistent-professor fysische geneeskunde en revalidatie en mededirecteur van het Post-Acute COVID-19 Team aan de Johns Hopkins University School of Medicine.

"Naarmate er meer klinieken komen, azen sommige slechte actoren op patiënten met beloften als wonderbaarlijke behandelingen die ze onmogelijk kunnen waarmaken," waarschuwt ze. "Er is zeer beperkte kennis over de doeltreffendheid van bepaalde ingrepen die worden aangeprezen, en het doet me pijn om te zien dat sommige patiënten worden uitgebuit en honderden of duizenden dollars betalen voor 'wonderbaarlijke' kuren of 'wonderbaarlijke' diagnostische tests waarvoor echt geen sterk wetenschappelijk bewijs bestaat om het gebruik ervan te ondersteunen of te rechtvaardigen."

Een goede kliniek moet ook de zorg coördineren met de primaire zorgverlener van een patiënt, zegt Kathleen Bell, MD, een neuro-rehabilitatie specialist aan de University of Texas Southwestern O'Donnell Brain Institute die hielp bij het opzetten van hun COVID Recover programma. Hoewel het delen van medische dossiers, behandelplannen en klinische notities gebruikelijk is, doet niet elke plek dit goed - en slechte coördinatie kan een rode vlag zijn dat een kliniek geen goede optie is, gezien hoe complex lange COVID-zorg kan zijn.

"Dit is vrijwel een standaardprocedure," zegt Bell. "Maar omdat dit zo nieuw is en waarschijnlijk overweldigend voor sommige PCP's [eerstelijnszorgverleners] vanwege de aantallen en het gebrek aan duidelijke richtlijnen, is versterking van die communicatie geïndiceerd."

Niettemin moet een eerstelijns arts worden opgenomen, althans in het begin.

"Uw huisarts kent uw medische geschiedenis en is goed toegerust om lange COVID te behandelen in de context van uw hele gezondheid", zegt Iroku-Malize, die ook voorzitter is van de American Academy of Family Physicians.

Sommige patiënten kunnen alle behandeling die ze nodig hebben dicht bij huis krijgen, waarbij hun huisarts eventuele verwijzingen naar specialisten coördineert en regelmatig controles uitvoert om het herstel te controleren, zeggen deskundigen. Dit kan de zorg toegankelijker en betaalbaarder maken voor patiënten, die geen lange afstanden hoeven af te leggen of naar verre specialisten hoeven te gaan die hun verzekering niet accepteren. Omdat lange COVID zo nieuw is, en zoveel interventies voor de aandoening nog niet bewezen zijn, zijn duidelijke gesprekken tussen artsen en patiënten over de mogelijke risico's en voordelen van voorgestelde behandelplannen ook cruciaal, zegt Abramoff.

En ongeacht of patiënten uiteindelijk bij een huisarts blijven of naar een lang COVID-centrum gaan voor zorg, ze moeten hun opties opnieuw evalueren als het herstel stokt.

"Een indicatie van goede zorg is dat de persoon die je ziet bereid is om met je te blijven werken en volgende stappen in het behandelplan heeft als hun eerste behandeling niet effectief is", zegt Abramoff.

Hier vindt u meer lange COVID-middelen.