Wat is Maculaire teleangiëctasie?

Maculaire teleangiëctasie (soms idiopathische juxtafoveale teleangiëctasie of MacTel genoemd) is een ziekte die de macula aantast. Dat is het deel van uw oog waardoor u dingen recht voor u kunt zien.

Als je het hebt, raken kleine bloedvaatjes rond je fovea (het centrum van je macula) gezwollen en vergroot. Dit leidt tot een verlies van scherp centraal zicht. U hebt centraal zicht nodig voor belangrijke taken als lezen, schrijven, autorijden en het zien van gezichten van anderen.

De meest voorkomende vorm van maculaire telangiectasie werd voor het eerst vastgesteld in 1977. Deskundigen schatten dat wereldwijd ongeveer 2 miljoen mensen het hebben.

Hoewel het zelden tot blindheid leidt, kan maculaire telangiectasie moeilijk te behandelen zijn. Er wordt onderzoek gedaan om het beter te begrijpen, de oorzaken te vinden en nieuwe behandelingen te vinden.

Wat zijn de symptomen van maculaire teleangiëctasie?

In het begin merken mensen met de aandoening misschien niets. Maar naarmate de ziekte vordert, kunnen de symptomen onder meer zijn:

• Verlies van centraal zicht

• Wazig zicht

• Vervormd zicht

• Problemen met goed zien bij weinig licht

Maculaire telangiectasie tast het zijzicht niet aan.

Het wordt soms verward met een andere, meer voorkomende aandoening genaamd maculaire degeneratie. Hoewel ze soortgelijke symptomen kunnen veroorzaken, is maculaire telangiectasie niet hetzelfde als maculadegeneratie.

Soorten maculaire teleangiëctasie

"Telangiectasia" verwijst naar de verwijding van kleine bloedvaatjes. De verschillende vormen van maculaire telangiectasie tasten de bloedvaten in uw ogen op verschillende manieren aan. De twee belangrijkste types zijn:

• Type 1: Bij type 1 vergroten en puilen de bloedvaten in het oog uit, waardoor de macula beschadigd raakt. Bij dit type is meestal maar één oog betrokken. Het is vermoedelijk een vorm van de ziekte van Coats, een zeldzame oogaandoening die vooral jonge mannen treft.

• Type 2: Dit is verreweg de meest voorkomende vorm. Bij dit type vergroten en lekken de bloedvaten, waardoor de macula opzwelt. In sommige gevallen ontstaan er nieuwe bloedvaten in de macula die breken of lekken. Na verloop van tijd kan littekenvorming in de macula het gezichtsvermogen aantasten. Type 2 komt meestal in beide ogen voor, maar elk oog kan anders worden aangetast. De diagnose wordt meestal gesteld bij mensen van 40 en 50 jaar.

Er bestaat ook maculaire telangiectasie type 3, maar die is uiterst zeldzaam en wordt niet goed begrepen. Het kan leiden tot verstopte bloedvaten in je ogen.

Wat veroorzaakt Maculaire Telangiectasia?

Wetenschappers weten niet precies wat de aandoening veroorzaakt, maar onderzoek heeft mogelijke verklaringen opgeleverd.

Sommige studies suggereren dat het kan ontstaan door een slechte verbinding tussen bepaalde soorten cellen in uw netvlies, de dunne laag van lichtgevoelig weefsel achter in uw oog waarin de macula zich bevindt.

Onderzoekers hebben meer dan een dozijn genvarianten gevonden die verband houden met MacTel type 2, wat wijst op een sterk genetisch verband.

Wat zijn de risicofactoren voor Maculaire Telangiectasia?

Hier zijn enkele risicofactoren om rekening mee te houden:

• Leeftijd: MacTel ontwikkelt zich meestal bij mensen van middelbare leeftijd en ouder.

• Hypertensie, diabetes of hartaandoeningen: Als u deze aandoeningen heeft, kunt u een hoger risico lopen.

• Familiegeschiedenis: Men denkt dat de ziekte in families voorkomt.

Hoe wordt de diagnose Maculaire Telangiectasie gesteld?

Een arts die gespecialiseerd is in visuszorg, zoals een optometrist of een oogarts, kan tijdens een grondig oogonderzoek op zoek gaan naar tekenen van de aandoening. Zij kunnen opmerken:

• Kleine kristallen in het midden van uw macula

• Verkleuring van de macula

• Abnormale bloedvaten van de macula

• Vetafzettingen

• Klonten pigment

Als uw arts vermoedt dat u maculaire telangiectasie heeft, kunnen deze tests helpen de diagnose te bevestigen:

• Optische coherentie tomografie (OCT): OCT gebruikt licht om beelden van uw netvlies te maken. Het kan artsen helpen abnormale bloedvaten en zwellingen te identificeren.

• Fluoresceïne-angiografie (FA): Bij FA injecteren artsen kleurstof in een ader in uw arm. Er worden beelden gemaakt terwijl de kleurstof door de bloedvaten in het netvlies stroomt. Met deze test kunnen artsen abnormale gebieden zien.

Wat zijn de behandelingen voor Maculaire Telangiectasie?

Onderzoekers hebben nog geen therapie ontdekt die het gezichtsvermogen van mensen met maculaire telangiectasie aanzienlijk kan verbeteren. Vaak is de aandoening niet ernstig genoeg om behandeld te moeten worden. Uw arts zal u gewoon in de gaten houden.

In sommige gevallen zullen artsen aanbevelen:

• Laserbehandelingen: Lasers helpen soms om lekkende vaten te dichten.

• Steroïde injecties: Deze kunnen de zwelling helpen verminderen.

• Injecties met anti-VEGF (Vascular endothelial growth factor inhibitor): Anti-VEGF medicijnen richten zich op een stof in het oog die ervoor zorgt dat abnormale bloedvaten groeien.

Hoe omgaan met slechtziendheid

Bepaalde hulpmiddelen en apparaten kunnen mensen met gezichtsverlies helpen hun dagelijkse activiteiten beter te beheren.

Slechtziende revalidatietherapie leert mensen manieren om onafhankelijk te blijven en beter te leven met gezichtsverlies. Een visusrevalidatieprogramma kan ook begeleiding, onderwijs en ondersteuning bieden.

Enkele voorbeelden van low vision apparaten en hulpmiddelen zijn:

• Loepen: Staande of handloepen kunnen voorwerpen vergroten. Sommige geven ook licht.

• Vergrootglazen: Deze bril kan handig zijn wanneer u een taak van dichtbij moet uitvoeren.

• Telescopen: Ze kunnen je helpen om objecten ver weg te zien.

• Tablets, smartphones en computers: Deze apparaten bieden vaak spraakopdrachten en kunnen tekst vergroten. U kunt ook apps downloaden voor hulp bij slechtziendheid.

• Luisterboeken: Ze lezen tekst hardop voor.

Wat zijn de vooruitzichten?

Maculaire teleangiëctasie type 2 begint zich meestal te ontwikkelen bij mensen van middelbare leeftijd en verergert geleidelijk gedurende 10-20 jaar. Onderzoekers schatten dat ongeveer de helft van de mensen met deze aandoening een gezichtsvermogen heeft van 20/32 of beter.

Type 1 wordt meestal gediagnosticeerd rond de leeftijd van 40 jaar. Je kunt het jarenlang hebben zonder symptomen. Net als bij type 2 zijn de vooruitzichten vaak goed. En het treft bijna altijd maar één oog.

Wat is het MacTel Project?

Als het gaat om maculaire telangiectasie, is er nog steeds veel dat artsen niet begrijpen. Daarom zijn wetenschappers het MacTel Project gestart - een internationaal onderzoek dat nieuwe aanwijzingen over maculaire telangiectasie type 2 moet opleveren.

Het project wil het bewustzijn bevorderen, steun bieden en mogelijke oorzaken en effectieve behandelingen identificeren.