Kleurlingen zijn de dupe van lange COVID, zeggen artsen.

Door Lisa Rapaport

12 september 2022 - Vanaf de eerste dagen van de COVID-19 pandemie zijn gekleurde mensen het zwaarst getroffen door het virus. Nu zien veel artsen en onderzoekers grote verschillen ontstaan in wie zorg krijgt voor lange COVID.

Lange COVID kan patiënten van alle rangen en standen treffen. Maar veel van de problemen die het virus bijzonder verwoestend hebben gemaakt in gekleurde gemeenschappen, bepalen ook wie gediagnosticeerd en behandeld wordt voor langdurige COVID, zegt Alba Miranda Azola, MD, mededirecteur van het Post-Acute COVID-19 Team aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore.

Niet-blanke patiënten hebben vaker geen toegang tot eerstelijnszorg, worden geconfronteerd met verzekeringsbarrières om specialisten te bezoeken, hebben moeite met verlof of vervoer voor afspraken, en hebben financiële barrières voor zorg omdat de eigen bijdragen voor therapie zich opstapelen.

"We krijgen een zeer scheve populatie van blanke, rijke mensen die naar onze kliniek komen omdat ze toegang hebben tot zorg, een goede verzekering hebben en op internet zoeken en ons vinden", zegt Azola.

Deze mix van patiënten in Azola's kliniek past niet bij de demografie van Baltimore, waar de meerderheid van de inwoners zwart is, de helft minder dan 52.000 dollar per jaar verdient en 1 op de 5 in armoede leeft. En dit is niet uniek voor Hopkins. Veel van de tientallen gespecialiseerde lange COVID klinieken die overal in het land zijn opgedoken zien ook een ongelijk aandeel welgestelde blanke patiënten, zeggen deskundigen.

Het is ook een patiëntenmix die zeer waarschijnlijk niet weerspiegelt wie het meest in aanmerking komt voor lange COVID.

Tijdens de pandemie hadden mensen die zich identificeerden als zwart, Latijns-Amerikaans of Alaska Native meer kans om de diagnose COVID te krijgen dan mensen die zich identificeerden als blank, volgens de CDC. Deze gekleurde mensen hadden ook minstens twee keer zoveel kans om met ernstige infecties in het ziekenhuis te worden opgenomen en minstens 70% meer kans om te sterven.

"Gegevens tonen herhaaldelijk de onevenredige impact van COVID-19 op raciale en etnische minderheidsgroepen, evenals andere bevolkingsgroepen zoals mensen die op het platteland of in grensgebieden wonen, mensen die dakloos zijn, essentiële en eerstelijnswerkers, mensen met een handicap, mensen met stoornissen in het middelengebruik, mensen die gevangen zitten, en niet in de VS geboren personen," zei John Brooks, MD, chief medical officer voor COVID-19 response bij de CDC, tijdens een getuigenis voor de subcommissie Gezondheid van het Amerikaanse Huis Energie en Handel in april 2021.

"Hoewel we nog geen duidelijke gegevens hebben over de impact van post-COVID-omstandigheden op raciale en etnische minderheden en andere achtergestelde gemeenschappen, geloven we wel dat ze waarschijnlijk onevenredig zwaar worden getroffen ... en minder kans hebben om toegang te krijgen tot gezondheidszorgdiensten," zei Brooks toen.

Het beeld dat ontstaat over lange COVID suggereert dat de aandoening ongeveer 1 op de 5 volwassenen treft. Het komt vaker voor bij Latijns-Amerikaanse volwassenen dan bij mensen die zich identificeren als zwart, Aziatisch of blank. Het komt ook vaker voor bij mensen die zich identificeren als ander ras of meerdere rassen, volgens onderzoeksgegevens verzameld door de CDC.

Het is moeilijk te zeggen hoe nauwkeurig deze momentopname is, omdat onderzoekers beter werk moeten verrichten bij het identificeren en volgen van mensen met langdurige COVID, zegt Monica Verduzco-Gutierrez, MD, voorzitter van de revalidatiegeneeskunde en directeur van de COVID-19 Recovery Clinic aan de University of Texas Health Science Center in San Antonio. Een belangrijke beperking van onderzoeken zoals die van de CDC om lange COVID te monitoren, is dat alleen mensen die beseffen dat ze de aandoening hebben, kunnen worden geteld.

"Sommige mensen uit historisch gemarginaliseerde groepen zijn misschien minder goed op de hoogte van de gevolgen van langdurige COVID," zegt ze.

Gebrek aan bewustzijn kan mensen met aanhoudende symptomen ervan weerhouden medische hulp te zoeken, waardoor veel lange COVID-gevallen ongediagnosticeerd blijven.

Als sommige patiënten wel hulp zoeken, worden hun klachten misschien niet erkend of begrepen. Vaak staan culturele vooroordelen of structureel racisme de diagnose en behandeling in de weg, aldus Azola.

"Ik zeg dit niet graag, maar er is waarschijnlijk vooringenomenheid onder zorgverleners," zegt ze. "Ik ben bijvoorbeeld Puerto Ricaans, en de manier waarop wij als Latino's symptomen beschrijven kan overdreven klinken of kan worden weggewuifd of verloren gaan in de vertaling. Ik denk dat we veel patiënten missen die worden gediagnosticeerd of doorverwezen naar specialisten omdat de eerstelijnszorgverlener die ze zien misschien leunt op dit culturele vooroordeel dat dit gewoon een Latino is die dramatisch is."

Er zijn aanwijzingen dat de behandeling van langdurige COVID per ras kan verschillen, zelfs als de symptomen vergelijkbaar zijn. Een studie van meer dan 400.000 patiënten vond bijvoorbeeld geen raciale verschillen in het percentage mensen met zes veel voorkomende lange COVID symptomen: kortademigheid, vermoeidheid, zwakte, pijn, problemen met denkvermogen en moeite met lopen. Desondanks kregen zwarte patiënten aanzienlijk minder vaak ambulante revalidatie om deze symptomen te behandelen.

Benjamin Abramoff, MD, die het lange COVID samenwerkingsverband leidt voor de American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation, trekt parallellen tussen wat er gebeurt bij lange COVID en een ander veelvoorkomend gezondheidsprobleem dat vaak onderbehandeld wordt bij gekleurde patiënten: pijn. Zowel bij langdurige COVID als bij chronische pijn is een belangrijke barrière voor zorg "gewoon serieus genomen worden door zorgverleners", zegt hij.

"Er is significant bewijs dat raciale vooroordelen hebben geleid tot het minder voorschrijven van pijnmedicatie aan gekleurde mensen", zegt Abramoff. "Net zoals pijn moeilijk objectief te meten is, kunnen ook lange COVID-symptomen moeilijk objectief te meten zijn en is er vertrouwen nodig tussen de zorgverlener en de patiënt."

Geografie kan een andere barrière voor zorg zijn, zegt Aaron Friedberg, MD, klinisch co-leider van het Post-COVID Recovery Program aan het Ohio State University Wexner Medical Center. Veel gemeenschappen die het zwaarst zijn getroffen door COVID - vooral in stedelijke buurten met veel armoede - hebben al lang beperkte toegang tot zorg. De pandemie verergerde het personeelstekort in veel ziekenhuizen en klinieken in deze gemeenschappen, waardoor patiënten nog minder opties dicht bij huis hadden.

"Ik heb vaak patiënten die meerdere uren rijden om naar onze kliniek te komen, en dat kan aanzienlijke uitdagingen creëren, zowel vanwege de financiële lasten en de tijd die nodig is om dat soort reizen te coördineren, maar ook omdat post-COVID-symptomen het extreem moeilijk kunnen maken om dat soort reizen te verdragen," zegt Friedberg.

Hoewel het volledige beeld van wie lang COVID heeft - en wie wordt behandeld en goede resultaten behaalt - nog steeds aan het ontstaan is, is het op dit punt in de pandemie zeer duidelijk dat de toegang niet voor iedereen gelijk is en dat veel patiënten met een laag inkomen en niet-blanke patiënten de nodige behandelingen mislopen, aldus Friedberg.

"Eén ding is duidelijk: veel mensen lijden alleen aan deze aandoeningen", zegt hij.