Een miljoen transplantaties: Systeem wordt geconfronteerd met vragen bij mijlpaal

Door Kathleen Doheny

12 september 2022 -- Kim Uccellini was pas 9 toen ze de operatie onderging, maar de details blijven zelfs 33 jaar later levendig. Toen haar chirurg zijn ronde deed, bracht hij haar een teddybeer. Maar dat was niet het mooiste.

"Ik herinner me dat ik wakker werd en me levendiger voelde dan ooit tevoren", zegt Uccellini. "Ik voelde me niet meer moe."

Uccellini had eindelijk een niertransplantatie gekregen nadat ze sinds haar zesde aan de dialyse was. Bij haar geboorte, zegt ze, was haar rechter nier nooit volledig gevormd, en de andere nier functioneerde ook niet goed. Een transplantatie was de oplossing.

Dit jaar vierde Uccellini zoals altijd haar transplantatieverjaardag op 7 augustus. Haar man, twee kinderen en andere familieleden waren erbij. "We waren in Cape Charles, VA, op vakantie," zegt ze.

De familie deelde een feestmaaltijd met krabbenpoten, garnalen, krabkoekjes, andere zeevruchten en maïskolven.

Terwijl Uccellini en haar familie haar mijlpaal vierden, naderde de orgaantransplantatiegemeenschap er zelf een.

En vrijdag gebeurde het. Volgens het United Network for Organ Sharing (UNOS), de particuliere non-profit organisatie die het Amerikaanse orgaantransplantatiesysteem beheert in opdracht van de federale overheid, zijn er in de Verenigde Staten één miljoen orgaantransplantaties uitgevoerd.

Sinds de eerste transplantatie, een nier, in 1954 in Boston werd uitgevoerd, is het aantal procedures gestaag gegroeid, met 2021 als topjaar. "We zijn voor het eerst de 40.000 transplantaties gepasseerd", zegt Brian Shepard, de CEO van UNOS. Dat is het meeste dat ooit in een jaar in de VS is gedaan, zegt hij.

Vooruitgang, met problemen

Hoewel de mijlpaal opmerkelijk is en transplantatiechirurgen het een "opmerkelijk aantal" noemen dat reden is voor een feestje, erkennen ze ook dat er veel werk moet worden verzet om de lange wachtlijst voor organen en andere belangrijke problemen aan te pakken.

Het transplantatiesysteem is onlangs onder vuur komen te liggen, zowel door een commissie van het Congres die het al 2 jaar onderzoekt als door de National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, die eerder dit jaar een rapport uitbrachten met aanbevelingen voor veranderingen. De industrie is veroordeeld voor transportfouten, afgedankte organen, levensgevaarlijke fouten en andere ernstige problemen.

De uitdagingen worden gedeeld door de verschillende organisaties die het ingewikkelde transplantatiesysteem vormen. UNOS houdt toezicht op 252 transplantatiecentra en 57 regionale organisaties, orgaan verkrijgingsorganisaties of OPO's genaamd, die een specifiek geografisch gebied bedienen. Een wet uit 1984 creëerde het eerste geautomatiseerde overheidssysteem dat zieke patiënten koppelt aan benodigde organen, het Organ Procurement and Transplantation Network, of OPTN. De regering zocht offertes voor een organisatie om het te beheren, en UNOS doet dat sinds 1986.

Vooruitgang, vooruitgang

Hoewel transplantatiechirurgen en anderen in de sector problemen erkennen, wijzen zij ook op de vooruitgang waarvan zij tientallen jaren geleden alleen maar konden dromen.

"Het is een mijlpaal", zegt Deepali Kumar, MD, voorzitter van de American Society of Transplantation. "Transplantatiegeneeskunde heeft een enorme impact gehad, niet alleen op het individu maar ook op de samenleving. Mensen kunnen langer leven, met een betere kwaliteit van leven, en het heeft mensen ook in staat gesteld een bijdrage te leveren aan de maatschappij."

Er wordt op vele fronten vooruitgang geboekt, zeggen onderzoekers en transplantatiechirurgen. In één rapport wees een team van onderzoekers onder meer op het verbeterde vermogen om met succes organen te transplanteren bij volwassenen van 75 jaar en ouder, een betere immunosuppressieve behandeling (nodig om afstoting te voorkomen) en betere transplantatietechnieken.

"We boeken vooruitgang met [betere] immuunsuppressieve geneesmiddelen," beaamt Yuri S. Genyk, MD, transplantatiechirurg en mededirecteur van het transplantatie-instituut van de Universiteit van Zuid-Californië.

Uiteindelijk is het de bedoeling een manier te vinden om een immuunrespons te onderdrukken van het specifieke orgaan dat werd getransplanteerd zonder de algemene immuunrespons te beïnvloeden, zegt Timucin Taner, MD, PhD, divisievoorzitter transplantatiechirurgie in de Mayo Clinic in Rochester, MN.

De overleving na transplantaties is verbeterd, zegt Genyk. In een recent rapport waarin het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten werden vergeleken, was de gemiddelde overleving na een transplantatie redelijk vergelijkbaar, met Amerikaanse cijfers van meer dan 22 jaar voor nieren, bijna 21 jaar voor lever, bijna 15 jaar voor hart en meer dan 9 jaar voor longen.

Verschillende technieken voor het behoud van organen zijn ook verbeterd, waardoor het aantal voor transplantatie geschikte organen van donoren is toegenomen, aldus Genyk en Taner.

Volgens UNOS variëren de gebruikelijke bewaartijden van organen, maar nu zijn ze:

• 24-36 uur voor nieren

• 12-18 voor alvleesklier

• 8-12 voor lever

• 4-6 voor hart/long

Orgaantekort

Ondanks deze vooruitgang blijft de wachtlijst lang. Vanaf 7 september hebben de meeste van de 105.799 mensen in de VS op de transplantatie wachtlijst een nier nodig. Daarna volgt de behoefte aan een nieuwe lever, hart, nier/pancreas, long, pancreas, darm en hart/long.

Volgens de Health Resources and Services Administration, een agentschap van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services, sterven elke dag 17 mensen die op een orgaantransplantatie wachten. Elke 9 minuten komt er iemand op de transplantatie wachtlijst.

Vanaf augustus zijn 170 miljoen Amerikanen, of ongeveer 52% van de bevolking, geregistreerde orgaandonoren, volgens federale statistieken. In de eerste helft van 2022 waren meer dan 20.000 van de 24.414 uitgevoerde transplantaties afkomstig van overleden donoren en 3.702 van levende donoren.

Hoewel 170 miljoen potentiële donoren een groot aantal lijkt dat de behoefte kan opvangen, is niet iedereen die zich als donor laat registreren in staat om te doneren. Slechts 3 van elke 1.000 donoren hebben uiteindelijk een bruikbaar orgaan dat donatie door een overleden orgaan mogelijk maakt, aldus UNOS.

Dat heeft verschillende redenen. "Het meeste komt neer op de manier van overlijden," zegt Shepard van UNOS. Het orgaan moet bewaard blijven om getransplanteerd te kunnen worden. Iemand die thuis een hartaanval krijgt en daar sterft, komt niet in aanmerking, zegt hij. Het is dus noodzakelijk om de pool van aanvaardbare donoren te blijven uitbreiden, en ook een van de grootste uitdagingen, zegt Shephard.

Kritiek en problemen

Na haar twee jaar durende onderzoek hield de Senaatscommissie voor Financiën op 3 augustus een hoorzitting, waarin zij "een groot aantal problemen binnen de sector" constateerde. In een verklaring vatte commissievoorzitter Ron Wyden (D-OR) de bevindingen samen. Onder andere:

• Tussen 2010 en 2020 werden meer dan 1.100 klachten ingediend, waarin werd geklaagd dat de regionale orgaanverkrijgingsorganisaties de verplichte tests voor ziekten, infecties en bloedtypes niet voltooiden.

• Een patient in Florida kreeg kanker van getransplanteerde organen, en de orgaan verkrijgings organisatie zat maandenlang met het bewijs.

• Van 2008 tot 2015 ontwikkelden 249 transplantatieontvangers een ziekte door getransplanteerde organen; een kwart stierf.

• Het niet goed of niet op tijd leveren van organen resulteerde vaak in het weggooien van organen.

• Het UNOS computersysteem is "verouderd, slecht beheerd en onveilig."

• Ongeveer 6.200 Amerikanen sterven elk jaar in afwachting van een transplantatie, en duizenden organen, waaronder 1 op de 4 nieren, worden uiteindelijk weggegooid.

Ook het rapport van de National Academies of Sciences, Engineering and Medicine van februari noemde het Amerikaanse orgaantransplantatiesysteem "aantoonbaar onrechtvaardig", naast andere problemen. Kleurlingen en plattelandsbewoners hebben minder kans op een transplantatie dan anderen. Een van de aanbevelingen is om binnen 5 jaar gelijkheid te bereiken.

Er is een betere coördinatie nodig tussen de organisaties die organen verwerven en de transplantatiecentra die op die organen wachten, aldus een transplantatiechirurg. Er is vaak een voortdurende spanning tussen de twee entiteiten, zegt hij, waarbij de beperkingen die door de OPO's zijn ingesteld de transplantatiecentra beïnvloeden.

Er moet ook aandacht worden besteed aan het verhogen van het aantal levende donoren, zeggen anderen. Om dat te doen, "moeten we barrières wegnemen", zegt Kumar, voorzitter van de American Society of Transplantation. "De belangrijkste belemmering is waarschijnlijk van financiële aard, omdat donoren mogelijk vrij moeten nemen van hun werk, naar het ziekenhuis moeten reizen en andere kosten moeten dragen.

Acties van de industrie

UNOS zegt de problemen aan te pakken en op een aantal fronten actie te ondernemen, waaronder het verbeteren van de rechtvaardigheid en het gebruik van meer gedoneerde organen. Wat betreft de uitvaltijd van het computersysteem, een punt van kritiek, zegt een woordvoerder van UNOS dat het systeem sinds 2003 nooit langer dan een uur buiten het geplande onderhoud heeft gelegen.

Hoewel UNOS niet toeziet op het vervoer van organen, ontwikkelt het toepassingen om orgaanverkrijgingsorganisaties en transplantatieziekenhuizen te helpen bij het plannen, visualiseren en volgen van orgaanzendingen, waardoor het risico van verlies tot een minimum wordt beperkt.

Ook worden nieuwe methoden ontwikkeld om donororganen efficiënter aan patiënten te koppelen.

De weg naar een transplantatie

Transplantatiekandidaten zijn zich bewust van de problemen, maar velen concentreren zich gelukkig op de resultaten en een betere levenskwaliteit. Dale Jaffe, 67, een hypnotherapeut in Ashland, OR, kreeg een niertransplantatie midden in de pandemie, in juni 2021. De noodzaak ervan was geen verrassing. Hij heeft een hoge bloeddruk en had al een tijdje een verminderde nierfunctie, zegt hij. "Ik ging gewoon door." Toen hoorde hij dat het tijd was voor de transplantatie.

Zijn vrouw, Lisa Hubler, 61, ook een hypnotherapeut, bood aan een van haar nieren te doneren. Dale werd goedgekeurd een week nadat de nier van zijn vrouw was geaccepteerd.

"Wat me verbaasde was hoe eenvoudig het was," zegt hij. "Het is geen ingewikkelde operatie." Hij schrijft zijn "in principe goede instelling" en het gebruik van hypnose om zichzelf rustig te houden toe.

Lisa zegt dat haar beslissing om te doneren een proces was. "Eerst dacht ik 'natuurlijk kan ik dat'. Toen, zegt ze, drong de realiteit door. Ze beoefent Ashtanga yoga, een intensieve vorm, en vroeg zich af of ze dat nog wel zou kunnen. (Na de operatie moest ze vijf maanden vrij nemen.) Er gingen veel gedachten en vragen door haar hoofd, waaronder: "Waarom hebben we twee nieren als we er maar één nodig hebben?"

Nu kunnen Dale en Lisa weer wandelen en pickleballen.

Voor anderen is het proces moeilijker. Kim Lute, nu 48, een regionale communicatiemanager voor de Morehouse School of Medicine in Atlanta, heeft twee levertransplantaties ondergaan, de eerste in 1996 en de tweede in 2001, als gevolg van auto-immuunziekten die haar lever aantastten.

Als Afro-Amerikaanse schrijft Lute een memoires over transplantaties, in de hoop het donorbewustzijn in diverse gemeenschappen te vergroten. Ze slikt nog steeds veel medicijnen en heeft nog wat problemen, zegt ze, maar "ik zie het graag zo dat ik veel heb gewonnen".

En ondanks alle verbeteringen duurt een transplantatie misschien niet het hele leven van de ontvanger. Meer dan waarschijnlijk, zegt Uccellini, zal ze nog een niertransplantatie nodig hebben, hoewel ze hoopt dat die van haar minstens een paar jaar langer meegaat. Ondertussen zegt ze: "Ik doe wat ik kan om mezelf gezond te houden." Ze werkt ook in het veld om het systeem voor zichzelf en anderen te verbeteren. Met een master in volksgezondheid is ze manager van beleid en gemeenschapsrelaties bij UNOS, en ze hoopt een verschil te maken.