Hoe zit het met een klinisch onderzoek voor mijn EGFR-positieve NSCLC?

In dit artikel

Als u EGFR-positieve longkanker hebt, moet u een aantal keuzes maken over de behandelmogelijkheden. Vooral als uw kanker vergevorderd is.

Uw artsen kunnen u helpen kiezen uit een lijst van goedgekeurde geneesmiddelen die zich richten op de EGFR-mutatie die uw niet-kleincellige longkanker (NSCLC) bevat. Maar dat was niet altijd zo.

Voordat ze voor u beschikbaar waren, heeft elk van deze medicijnen een lang proces van ontwikkeling en ontdekking doorlopen, met inbegrip van een klinisch onderzoek.

Over de hele wereld zijn er nu tientallen klinische proeven voor mensen met NSCLC met een EGFR-mutatie. Maar voordat u zich voor een trial aanmeldt, moet u over veel dingen nadenken.

Klinische trials kunnen een goede optie zijn als u EGFR-positief NSCLC hebt.

Waarom zou ik nadenken over een klinisch onderzoek?

Voordat een nieuwe kankerbehandeling beschikbaar komt voor algemeen gebruik, moet deze grondig worden getest in klinische proeven. Deze proeven moeten aantonen dat een nieuw medicijn veilig is. Ze moeten uitwijzen welke dosis nodig is. En ze moeten ook aantonen dat een nieuw medicijn werkt om de kanker te vertragen of te stoppen.

Alle nieuwe EGFR-remmers die nu voor u beschikbaar zijn, zijn er dankzij andere mensen met EGFR-positieve NSCLC die in het verleden hebben deelgenomen aan klinische proeven. Maar er is nog steeds geen geneesmiddel voor gevorderde EGFR-positieve longkanker. Wetenschappers en artsen werken nog steeds aan nieuwe en betere manieren om deze vorm van NSCLC te behandelen. Telkens wanneer u een kankerbehandeling nodig hebt, is een klinisch onderzoek iets om over na te denken. Klinische proeven kunnen een optie zijn tijdens uw hele kankerproces. Sommige trials omvatten mensen die pas gediagnosticeerd zijn, terwijl andere trials mensen zoeken die slechter zijn geworden na een eerdere behandeling. Uw arts kan een klinisch onderzoek voorstellen als uw kanker niet meer reageert op goedgekeurde behandelingen of als deze niet zo goed werken als gehoopt.

Klinische trials zijn de brug die de meest veelbelovende nieuwe behandelingen die via fundamenteel onderzoek zijn ontwikkeld naar routinegebruik door artsen brengen om mensen met NSCLC te helpen langer te leven of een betere kwaliteit van leven te hebben. Hoewel er geen garantie is dat een nieuw geneesmiddel dat artsen testen in een klinische proef voor u zal werken, geven proeven u toegang tot de nieuwste geneesmiddelen, zelfs voordat ze bewezen zijn. Er zijn risico's en voordelen waar u over na moet denken. Klinische proeven zijn niet voor iedereen weggelegd en het is een persoonlijke beslissing. Maar u kunt er om veel redenen over nadenken en u inschrijven voor een trial:

• Andere behandelingen voor uw EGFR-positieve longkanker werkten niet of niet goed genoeg.

• U wilt nieuwe behandelingen of nieuwe behandelcombinaties proberen.

• U wilt meer behandelmogelijkheden.

• U wilt een actieve rol spelen in uw behandeling.

• U wilt onderzoekers helpen meer te weten te komen over hoe EGFR-positief NSCLC het beste kan worden behandeld.

• U wilt deel uitmaken van de uitbreiding van de behandelingsmogelijkheden voor anderen met EGFR-positief NSCLC in de toekomst.

Hoe vind ik trials voor EGFR-positief NSCLC?

Als u denkt dat u een klinisch onderzoek wilt overwegen, begin dan bij uw arts. Uw arts weet misschien welke trials in uw omgeving voor u geschikt zijn. Hij of zij kan ook met u praten over de mogelijkheid van een onderzoek en of het zinvol is om daar nu of later over na te denken.

Ook al doet u niet meteen mee aan een trial, het kan geen kwaad om te kijken wat er is.

Als u in een groter kankercentrum wordt behandeld, vraag uw arts dan of er klinische proeven voor u zijn. Of zoek online naar informatie over klinische proeven voor mensen met EGFR-positieve longkanker.

Clinicaltrials.gov is een nuttige website voor het vinden van trials overal ter wereld. Als u "EGFR" en "niet-kleincellige longkanker" invoert in de velden "aandoening of ziekte" of "andere termen", vindt u tientallen onderzoeken.

Om aan te geven dat het om een open onderzoek moet gaan, klikt u op het vakje voor "werven". Klik op uw leeftijdsgroep, geslacht en andere criteria om onderzoeken te vinden die voor u een goede optie zijn. Maar let goed op waar de gevonden onderzoeken plaatsvinden.

U kunt aangeven of u alleen geïnteresseerd bent in onderzoeken in de VS, of hoe ver u bereid bent te reizen vanaf uw woonplaats.

Klinische onderzoeken naar EGFR-positieve NSCLC testen verschillende soorten behandelingen en benaderingen. Ze zullen veranderen als er nieuwe worden geopend en andere stoppen met rekruteren of worden afgerond. De huidige lopende onderzoeken naar EGFR-positieve NSCLC omvatten onderzoeken naar:

• Het toevoegen van een tweede EGFR-remmer nadat EGFR-positief NSCLC zich tegen eerdere behandeling begint te verzetten.

• Nieuwe geneesmiddelen toevoegen aan reeds goedgekeurde EGFR-remmers

• Gebruik van meer dan één EGFR-remmer als eerstelijnsbehandeling

Niet alle proeven testen nieuwe behandelingen of nieuwe behandelingscombinaties.

Sommige richten zich op het vinden van betere manieren om mensen te behandelen of manieren om meer te weten te komen over longkanker. Eén van de huidige onderzoeken test bijvoorbeeld het gebruik van een smartphone-app om symptomen op te sporen en te behandelen wanneer u in behandeling bent voor EGFR-positief NSCLC.

Een ander onderzoek kijkt nauwkeurig naar EGFR en verwante genen om meer te weten te komen over hun rol in NSCLC en de resultaten ervan.

Dus zelfs als u niet per se een nieuw medicijn wilt proberen, kunt u misschien helpen de behandeling van EGFR-positieve longkanker te verbeteren door deel te nemen aan een trial.

Hoe kies ik een trial?

Als u een onderzoek hebt gevonden waarin u geïnteresseerd bent, wilt u de details goed bekijken. Klinische proeven hebben duidelijke plannen, of protocollen, waarin wordt beschreven hoe de proef zal worden uitgevoerd en wat het doel is van elke stap.

In een protocol worden ook eisen voor deelname vastgesteld. Deze worden toelatingscriteria genoemd.

U dient deze zorgvuldig te lezen en met uw arts door te nemen om te zien of het onderzoek dat u overweegt goed bij u past. Om deel te nemen aan een onderzoek naar een nieuwe EGFR-positieve NSCLC-behandeling, moet u mogelijk:

• Ten minste 18 jaar oud zijn

• NSCLC van een bepaald stadium hebben bevestigd

• Een EGFR-mutatie hebben

• Verder redelijk gezond zijn, op basis van uw bloed of andere tests

• bereid zijn om bloed, weefsel of andere monsters te geven zoals nodig voor het onderzoek

• eerdere behandelingen hebben ondergaan die in overeenstemming zijn met het onderzoeksprotocol

Elk onderzoek heeft ook "uitsluitingscriteria". Dit zijn dingen die betekenen dat u niet in aanmerking komt voor dat onderzoek. U kunt bijvoorbeeld niet deelnemen aan een onderzoek als u..:

• Bestralingstherapie

• Beenmerg- of orgaantransplantatie

• Bepaalde medische procedures

• Bepaalde andere gezondheidstoestanden, zoals ongecontroleerde slaapapneu of een hartaanval

• Een ernstige of chronische medische of mentale gezondheidstoestand

Elke proef is anders, dus u moet de criteria goed lezen. Het is waarschijnlijk dat u voor sommige onderzoeken in aanmerking komt en voor andere niet.

Het doel is een proef te vinden die goed bij u past.

Zijn er risico's?

Ja. Alle proeven hebben een zeker risico, maar het risico kan klein zijn en variëren van proef tot proef.

Zowel de risico's als de voordelen van een klinische proef hangen af van uw kanker en hoe uw behandeling verloopt. Ze zijn ook afhankelijk van uw waarden en voorkeuren.

Praat met uw arts of de coördinator van het klinisch onderzoek over de risico's van een onderzoek dat u overweegt. In het algemeen zijn mogelijke risico's:

• De nieuwe behandeling of behandelcombinatie werkt misschien niet.

• De nieuwe behandeling of behandelcombinatie werkt mogelijk niet beter dan andere behandelingen die al beschikbaar zijn.

• De nieuwe behandeling of behandelcombinatie kan slechtere bijwerkingen hebben.

• U moet misschien vaker naar de dokter dan anders.

• U heeft misschien extra kosten, bijvoorbeeld als u moet reizen.

• U heeft misschien meer onderzoeken nodig, zoals bloedonderzoek of biopsies.

• Zelfs als de nieuwe behandeling werkt, werkt het misschien niet voor u.

• Zelfs als het werkt, kan uw kanker nog steeds groeien en verandert uw nieuwe behandeling uw uitkomst niet.

• Uw zorgverzekering of het onderzoek dekt mogelijk niet al uw kosten.

Vragen die u moet stellen als u denkt aan een klinische studie voor EGFR-positief NSCLC

Hoe ver u ook bent in het denken over een proef, aarzel niet om vragen te stellen aan uw arts, verpleegkundige of proefcoördinator.

Schrijf uw vragen van tevoren op. Hier is een lijst met vragen die u misschien wilt stellen:

• Moet ik een klinische proef overwegen?

• Waar gaat deze proef over?

• Waarom zou de behandeling die wordt getest beter werken?

• Ben ik een kandidaat voor deze proef? Waarom of waarom niet?

• Als ik nu geen kandidaat ben, is het mogelijk dat ik dat later wel ben?

• Als ik geen kandidaat ben voor deze proef, hoe zit het dan met een andere proef?

• Hoe lang duurt de proef?

• Wat moet ik doen als ik erin zit?

• Moet ik meer onderzoeken laten doen dan wanneer ik niet zou deelnemen aan de proef?

• Wat als de experimentele behandeling niet werkt voor mij?

• Hoe zal iemand weten of de behandeling werkt?

• Hoe kom ik achter de resultaten van het onderzoek?

• Wat als ik tijdens het onderzoek vragen heb?

• Wie zorgt er voor mij als ik in de proef zit?

• Kan ik met iemand anders praten die in de proef zit?

• Op welke bijwerkingen moet ik letten?

• Wat gebeurt er als ik bijwerkingen heb?

• Wat als ik van gedachten verander? Kan ik stoppen? Wat dan?

• Als ik niet in een proef wil of niet in aanmerking kom, welke andere opties heb ik dan?