Nieuw boek brengt informatie en hoop voor mensen met een geestesziekte

Door Batya Swift Yasgur, MA

7 september 2022 - Pooja Mehta begon met angsten en het horen van stemmen toen ze 15 jaar oud was.

"Ik had het geluk dat ik ongelooflijk ondersteunende ouders had die erop aandrongen dat ik professionele hulp kreeg. Ik was erg tegen het idee, maar ik luisterde naar hen," zegt Mehta, die in Washington DC woont. Ze kreeg de diagnose angststoornis met auditieve hallucinaties.

Maar haar ouders maakten zich grote zorgen over hoe haar diagnose door anderen zou worden ontvangen.

"Ik groeide op in een Zuid-Aziatische gemeenschap, en mijn ouders maakten heel duidelijk dat informatie over mijn geestesziekte niet goed zou worden ontvangen in de gemeenschap en dat ik het aan niemand moest vertellen," zegt ze.

Mehta, die nu 27 is, deelde haar diagnose alleen met een paar familieleden en vrienden.

Ze begrijpt dat het advies van haar ouders bedoeld was om haar te beschermen. Maar, zegt ze, "ik internaliseerde het als zelfstigmatisering en had het gevoel dat geestelijke ziekten iets zijn om je voor te schamen, wat ertoe leidde dat ik niet betrokken was bij mijn zorg en mezelf ervan probeerde te overtuigen dat er niets aan de hand was. Als een patiënt niet betrokken is bij zijn therapie of zorgbehandeling, werkt het niet erg goed."

Toen Mehta aan de universiteit begon, kreeg ze een paniekaanval. Ze vertelde het haar beste vriendin in het studentenhuis. Die vroeg Mehta te vertrekken omdat ze haar zagen als een gevaar voor zichzelf en anderen.

"De eerste keer dat ik echt mijn hele verhaal vertelde aan andere mensen dan de intieme mensen thuis, was aan een stel universiteitsbestuurders tijdens een vergadering waar ik gedwongen werd mijn recht te verdedigen om op de campus te blijven en mijn opleiding af te maken", zegt ze, en ze beschrijft de vergadering als een "ongelooflijk vijandige ervaring".

Zij en de bestuurders bereikten een "deal", waarbij ze academisch ingeschreven mocht blijven maar niet op de campus mocht wonen. Ze verhuisde terug naar haar ouderlijk huis en pendelde naar de lessen.

Deze ervaring motiveerde Mehta om zich uit te spreken over het stigma van geestesziekten en openlijk haar verhaal te vertellen. Tegenwoordig heeft ze een master in volksgezondheid en is ze bezig met een congresbeurs voor gezondheidsbeleid.

Mehta heeft haar verhaal gedeeld in een nieuw boek, You Are Not Alone: The NAMI Guide to Navigating Mental Health - With Advice from Experts and Wisdom from Real Individuals and Families, door Ken Duckworth, MD, chief medical officer van de National Alliance on Mental Illness.

Mehta is een van de 130 mensen die in het boek hun persoonlijke verhalen over hun strijd met geestesziekten hebben gedeeld, als een manier om het stigma rond de ziekte te bestrijden en het publiek voor te lichten over hoe het voelt om geestelijke gezondheidsproblemen te hebben.

Stark Verschil

Duckworth zegt dat hij werd geïnspireerd om het boek te schrijven na de ervaring van zijn eigen familie met geestesziekten. Zijn vader had een bipolaire stoornis, maar er was geen "sociale toestemming" of toestemming binnen de familie om te praten over zijn vaders toestand, die gehuld was in geheimzinnigheid en schaamte, zegt hij.

Toen Duckworth in de tweede klas zat, verloor zijn vader zijn baan na een manische episode en verhuisde het gezin van Philadelphia naar Michigan. Hij herinnert zich dat de politie zijn vader uit het huis sleepte.

"Iets dat een hele familie honderden kilometers kan verplaatsen moet de krachtigste kracht ter wereld zijn, maar niemand was bereid erover te praten", zegt hij toen.

Omdat hij zijn vader wilde begrijpen, werd Duckworth psychiater en leerde hij praktische hulpmiddelen om mensen met een geestelijke ziekte te helpen.

Toen Duckworth in opleiding was, kreeg hij kanker.

"Ik werd behandeld als een held, zegt hij. Toen ik thuis kwam, brachten mensen stoofschotels mee. Maar toen mijn vader werd opgenomen in het ziekenhuis voor geestesziekte, was er geen gejuich en geen stoofschotels. Het was zo'n groot verschil. Net als ik had mijn vader een levensbedreigende ziekte die niet zijn schuld was, maar de maatschappij behandelde ons anders. Ik was gemotiveerd om te vragen: "Hoe kunnen we het beter doen?"

Zijn passie om die vraag te beantwoorden leidde er uiteindelijk toe dat hij de chief medical officer van de alliantie werd en het boek ging schrijven.

"Dit is het boek dat mijn familie en ik nodig hadden," zegt hij.

De 'Silver Lining' van COVID-19

Volgens de National Alliance on Mental Illness hadden in 2020 naar schatting 52,9 miljoen mensen - ongeveer een vijfde van alle volwassenen in de VS - een psychische aandoening. Geestesziekten treffen 1 op de 6 jongeren, waarbij 50% van de levenslange geestesziekten beginnen voor de leeftijd van 14 jaar.

Sinds de COVID-19 pandemie is de geestelijke gezondheid verslechterd, zowel in de VS als wereldwijd, zegt Duckworth. Maar een "zilveren randje" is dat de pandemie "geestelijke ziekten veranderde van een 'zij' probleem in een 'wij' probleem. Zoveel mensen hebben geleden of lijden aan geestelijke ziekten dat discussies erover genormaliseerd zijn en het stigma verminderd. Mensen zijn nu meer dan ooit geïnteresseerd in dit onderwerp."

Daarom, zegt hij, "is dit een boek waarvan de tijd gekomen is."

Het boek behandelt een breed scala aan onderwerpen, waaronder diagnoses, navigeren door het Amerikaanse zorgstelsel, verzekeringskwesties, hoe je het beste je dierbaren met een geestelijke ziekte kunt helpen, praktische richtlijnen voor het omgaan met een reeks geestelijke gezondheidsproblemen, middelenmisbruik dat samengaat met geestelijke ziekten, hoe om te gaan met de dood van een dierbare door zelfmoord, hoe familieleden te helpen die niet geloven dat ze hulp nodig hebben, hoe kinderen te helpen, de impact van trauma, en hoe een pleitbezorger te worden. Het bevat advies van gerenommeerde klinische deskundigen, praktijkmensen en wetenschappers.

Onder de "deskundigen" in het boek zijn de 130 mensen met psychische aandoeningen die hun verhaal hebben gedeeld. Duckworth legt uit dat mensen die leven met psychische aandoeningen een unieke expertise hebben, die voortkomt uit hun eigen ervaring en verschilt van de expertise die wetenschappers en gezondheidswerkers inbrengen.

Hun verhaal vertellen

Mehta raakte betrokken bij de National Alliance on Mental Illness kort na haar confrontatie met de bestuurders van de universiteit.

"Deze gebeurtenis zette me ertoe aan een NAMI-afdeling op te richten op de universiteit, en het werd een van de grootste studentenorganisaties op de campus," zegt ze. Tegenwoordig zit Mehta in het bestuur van de nationale organisatie.

Ze moedigt mensen met psychische aandoeningen aan om hun verhaal te vertellen, waarbij ze opmerkt dat de alliantie en verschillende andere organisaties "ruimte kunnen bieden om te delen in een veilige en gastvrije omgeving - niet omdat je je gedwongen of onder druk gezet voelt, maar omdat het iets is wat je wilt doen als en wanneer je je er klaar voor voelt".

Duckworth hoopt dat het boek nuttige informatie biedt en mensen met psychische aandoeningen inspireert om te beseffen dat ze niet alleen zijn.

"We willen dat de lezers weten dat er een grote gemeenschap is die met dezelfde problemen worstelt en dat er middelen en begeleiding beschikbaar zijn," zegt hij.