In dit artikel
Door Kelly Mack, zoals verteld aan Hope Cristol
Er zijn tegenwoordig niet veel mensen die in een rolstoel belanden door reumatoïde artritis (RA). Met mijn 45 jaar ben ik een van hen -- maar ik heb het grootste deel van mijn leven in een rolstoel gezeten, behalve tijdens fysiotherapie.
Bij mij werd jeugdreuma vastgesteld toen ik 2 jaar oud was. Dat was in 1979, en er waren geen goede behandelingen voor RA, zelfs geen methotrexaat. (Noot van de redactie: De FDA keurde methotrexaat goed voor RA in 1988, en de eerste biologische behandeling voor RA tien jaar later).
De ziekte beschadigde mijn gewrichten al vroeg. Rond mijn 10e jaar gebruikte ik een rolstoel als ik slechte dagen had of bepaalde afstanden moest lopen. Als tiener heb ik mijn heupen en knieën laten vervangen. Dus ik heb veel ervaring met mensen die vragen wat er mis is met mij of waarom ik in een rolstoel zit.
Ik wil opvoeden
Ik heb het gevoel dat ik op een persoonlijke zoektocht ben om mensen te helpen een handicap beter te begrijpen. Als ze me vragen stellen, zelfs als het er op de "verkeerde" manier uitkomt, zal ik meestal over mijn gezondheidsgeschiedenis praten in de mate waarin ze geïnteresseerd zijn.
Ik wil ook ruimte maken voor mensen die zich ongemakkelijk voelen bij een handicap. Het is moeilijk om over het stigma heen te komen. Soms leg ik uit dat mijn rolstoel me niet afhoudt van het gewone leven; het is wat me in staat stelt er een te hebben.
Met mijn rolstoel kan ik uit eten gaan met vrienden. Ik kan rollen naar plaatsen waar ik moet of wil zijn. Zonder rolstoel, kan ik dat niet. En als mensen dat horen, knikken ze vaak en zeggen: "Ja, dat is logisch."
Ik heb ook recht op privacy
Ik heb niet het gevoel dat ik over mijn handicap of mijn rolstoel moet praten met iedereen die het vraagt. Er zijn mensen die denken dat als je een ernstige handicap hebt, je geen baan of een gezin of dierbaren moet kunnen hebben. Als zo iemand me vraagt: "Waarom zit je in die stoel?" Ga ik er niet op in.
Soms ben ik niet eens zo beleefd, vooral als mensen mijn rolstoel aanraken. Ik ga met het openbaar vervoer naar mijn werk en mensen hebben zich aan mijn stoel vastgegrepen voor stabiliteit. Dat geeft me geen zin om geduldig op te voeden.
Een keer zei ik: "Raak mijn stoel niet aan. Het is mijn persoonlijk eigendom en dat is mishandeling." Een andere keer was ik zo uitgeput na het werk dat ik nauwelijks mijn gedachten kon verwoorden. Ik wees gewoon naar haar en schreeuwde: "Nee!"
Ik kom op voor mezelf - en anderen
Het is een persoonlijke missie voor mij om mensen te laten weten..: Ja, ik wil buiten zijn. Ja, dat betekent dat ik in een rolstoel zal zitten. Je kunt me opvangen, of ik maak ruimte voor mezelf. Maar ik geef niet op en blijf binnen.
Dat geldt niet alleen voor mijn sociale leven. Ongeveer 5 jaar geleden, toen mijn man en ik verhuisden naar een ander deel van de stad, was er om mijn hoek een enorm probleem met de stoep. Ik kon het met mijn rolstoel vrijmaken, maar net niet.
Ik begon een campagne om het gerepareerd te krijgen, waarbij ik de stad herhaaldelijk e-mailde om hen ervan te overtuigen dat ze het moesten repareren. Het kostte me anderhalf jaar, maar het gebeurde.
Ik besef hoe bevoorrecht ik ben om dat te kunnen doen, om internet te hebben en de energie om deze e-mails herhaaldelijk te versturen. Wat me motiveerde was niet alleen dat ik mijn eigen levenskwaliteit wilde verbeteren. Er zijn andere mensen in mijn gebouw met mobiliteitshulpmiddelen. Zij kennen of voelen zich misschien niet op hun gemak bij dit soort belangenbehartiging, en ik wil hen ook helpen.
Een beetje advies
Ik weet dat het stigma van een handicap overal bestaat, zelfs binnen gemeenschappen waar een handicap veel voorkomt. Soms vragen mensen mij naar RA omdat ze hulp nodig hebben of bang zijn voor een toekomst met grote mobiliteitsproblemen.
Hier is een aantal van de adviezen die ik heb gegeven, vaak in online forums, waaronder één die ik help modereren.
-
Denk aan het goede deel van rolstoelen of andere mobiliteitshulpmiddelen: Ze maken uw leven gemakkelijker. U zult minder pijn en vermoeidheid hebben en meer energie om dingen te doen die u leuk vindt.
-
Wees eerlijk over uw RA op het werk. Aanpassingen kunnen u helpen meer succes te hebben, niet minder.
-
Noem de angst en schaamte die je voelt voor wat het is: stigma. We hebben gehandicapten zo lang gestigmatiseerd dat we bang zijn om tot die groep te behoren. Als we het stigma willen beëindigen, moeten we ophouden zo trots te zijn op wat we lichamelijk kunnen. We moeten omarmen wie we zijn en wat we te bieden hebben - ongeacht onze lichaamskracht.
