Noot van de redactie: Dit artikel maakt deel uit van een serie in samenwerking met het All of Us Research Program, dat gezondheidsgegevens verzamelt en bestudeert om wetenschappers te helpen gezondheidstrends te identificeren. Meer dan 80% van de deelnemers komt uit groepen die historisch ondervertegenwoordigd zijn in het onderzoek.
Vertrouwen is een belangrijk onderdeel van de arts-patiënt relatie. Als je dat hebt, ben je eerder bereid met je arts over gezondheidsproblemen te praten en zijn advies op te volgen. Maar dat vertrouwen kan ontbreken in minderheidsgemeenschappen.
Studies tonen aan dat veel mensen die deel uitmaken van raciale en etnische minderheden hun artsen of de medische gemeenschap als geheel niet vertrouwen. Zwarte en Latijns-Amerikaanse mensen hebben minder vertrouwen in hun artsen dan blanken, vooral als ze een lager inkomen hebben, minder opleiding en geen ziektekostenverzekering.
Wanneer mensen hun vertrouwen in het medische systeem verliezen, maken ze er minder gebruik van. En krijgen ze misschien niet de preventieve zorg en behandelingen die ze nodig hebben om gezond te blijven.
"Als mensen niet bereid zijn hun toegang tot de gezondheidszorg te gebruiken, betekent dit dat ze routinescreenings uitstellen, dat ze hun gezondheidscontroles uitstellen", zegt Keon Gilbert, DrPH, universitair hoofddocent aan het Saint Louis University College for Public Health and Social Justice. "Dat zal leiden tot meer ongelijkheid bij de diagnose van chronische ziekten."
Het farmaceutische bedrijf Genentech onderzocht meer dan 2.200 patiënten, waarvan ongeveer de helft wordt beschouwd als "medisch rechteloos" omdat ze geen goede toegang hebben tot medische zorg. Ongeveer tweederde van de medisch rechteloze zwarte en Latijns-Amerikaanse mensen zei dat ze niet het gevoel hebben dat de gezondheidszorg alle patiënten eerlijk behandelt. Ongeveer de helft zegt dat ze vervolgafspraken overslaan of geen zorg meer zoeken omdat ze zich niet begrepen voelen, en 1 op de 3 neemt niet deel aan klinische proeven of laat zich niet vaccineren vanwege een gebrek aan vertrouwen.
Waarom hebben minderheden geen vertrouwen in de gezondheidszorg?
Mensen uit minderheidsgroepen hebben veel redenen om wantrouwig te zijn. Hun geschiedenis is gevuld met voorbeelden van uitbuiting door artsen en medische onderzoekers.
Bijvoorbeeld, J. Marion Sims, een 19e eeuwse arts, boekte vooruitgang op het gebied van gynaecologie door experimentele operaties uit te voeren op tot slaaf gemaakte zwarte vrouwen zonder hun toestemming of verdoving.
40 jaar lang, van 1932 tot 1972, bestudeerden onderzoekers van de Tuskegee Syphilis Study 600 zwarte mannen op het platteland van Alabama, maar vertelden hen niet wat ze deden of gaven hen geen enkele behandeling.
In 1951 nam een arts van het Johns Hopkins Ziekenhuis kankercellen van een zwarte vrouw, Henrietta Lacks genaamd, zonder haar medeweten of toestemming. Deze cellen zijn sindsdien gebruikt in medisch onderzoek over de hele wereld.
De decennia die verstreken zijn sinds deze experimenten hebben de wonden die ze veroorzaakten niet geheeld.
"Alleen omdat we verder zijn van het Henrietta Lacks verhaal en de tijd voorbij is, zijn we het niet vergeten. Die generatieverhalen en die mondelinge traditie zijn van generatie op generatie doorgegeven", zegt Janice Underwood, PhD, hoofd diversiteit, gelijkheid en inclusie voor de gouverneur van Virginia, Ralph S. Northam.
Door deze en soortgelijke verhalen voelen minderheden zich gebruikt. Zij zijn het onderwerp van onderzoek geweest, maar niet de begunstigden.
"Gemeenschappen hebben het gevoel dat ze onderzocht worden, wat sommigen 'drive-by onderzoek' noemen, waarbij mensen langskomen en onderzoeksgegevens verzamelen, en vaak geen verslag uitbrengen aan die gemeenschappen," zegt Gilbert.
Een gebrek aan diversiteit op medisch gebied is een ander probleem. Wanneer minderheden naar de dokterspraktijk of het ziekenhuis gaan, zien ze vaak niemand die op hen lijkt. Minder dan 6% van de artsen in Amerika is Spaans, en slechts 5% zwart.
Vroeg in de Amerikaanse geschiedenis leidde het vooroordeel van veel blanken dat zwarte mensen minderwaardig waren en niet in staat tot wetenschappelijk denken of probleemoplossing, ertoe dat minder gekleurde mensen de medische wereld ingingen, zegt Underwood. "Deze deuren zijn eeuwenlang gesloten geweest voor gekleurde mensen."
Rassentegenstellingen bepalen ook de gesprekken die mensen met hun artsen voeren. Uit onderzoek blijkt dat minderheidspatiënten minder vaak de medische hulp krijgen die ze nodig hebben dan blanke patiënten met vergelijkbare symptomen. Zij krijgen ook minder aandacht en empathie van hun artsen.
Wat we kunnen doen om het vertrouwen te verbeteren
Het eerste wat gezondheidswerkers kunnen doen is "de schade erkennen die is aangericht", zegt Gilbert. "De kloof overbruggen en gemeenschappen en individuen en gezinnen helpen om deze ervaringen van onrechtvaardigheid te overstijgen."
Waar mogelijk is het nuttig dat mensen naar artsen gaan die hun ras en etniciteit delen. "Mensen gaan liever naar zorgverleners die er net zo uitzien als zij, omdat men ervan uitgaat dat er een beetje begrip is voor hun ras en cultuur. Soms opent dat mogelijkheden voor betrokkenheid en eerlijkheid," zegt Gilbert.
Uit een studie blijkt dat Afro-Amerikaanse mannen meer geneigd waren met hun arts over hun gezondheidsproblemen te praten en gebruik te maken van preventieve diensten zoals griepprikken en diabetesscreenings als hun arts zwart was.
Training kan artsen die er niet uitzien als hun patiënten helpen cultureel bewuster en sympathieker te worden. "Zwarte mannen willen niet aangesproken worden, ze willen betrokken worden in het gesprek," zegt Gilbert.
Een manier voor artsen om meer vertrouwen op te bouwen is minderheden te bereiken op plaatsen waar zij zich het meest op hun gemak voelen. St. Louis University werkt samen met de non-profitorganisatie 100 Black Men om bloeddrukcontroles en andere screenings uit te voeren in kapperszaken, waar veel zwarte mannen op zoek gaan naar gezondheidsinformatie.
Ook telegeneeskunde kan een brug slaan naar minderheidsgemeenschappen. Praten met je arts vanuit de vertrouwde omgeving van je huis kan minder intimiderend zijn dan een bezoek aan een medisch kantoor. "Het kan een manier zijn om mensen die nog niet zo goed betrokken zijn te betrekken," zegt Gilbert. "Je hebt niet het gevoel dat je voortdurend wordt geprikt en gepord, en dat iemand je steeds dezelfde vragen stelt."
Het is ook belangrijk dat mensen van alle rassen en etniciteiten weten dat ze inspraak hebben in hun eigen medische zorg. "Ik denk dat een van de belangrijkste dingen die we patiënten kunnen aanmoedigen is te begrijpen dat het medische behandelingscontinuüm een samenwerkingsproces is, en dat zij een gelijkwaardige tak zijn in dat proces," zegt Sable K. Nelson, JD, waarnemend directeur van het Virginia Department of Health Office of Health Equity.
"Niet alleen een gelijke, maar actief gelijke," zegt Underwood. "Vergeet niet dat je macht hebt over je gezondheid. Als je het gevoel hebt dat dit niet de juiste behandeling is, kun je zeggen: 'Nee dank je. Ik wil graag ergens anders heen.'"
Een organisatie die werkt aan betere gezondheidsresultaten in minderheidsgemeenschappen is het All of Us Research Program. Bij medisch onderzoek zijn niet altijd diverse groepen mensen betrokken geweest. All of Us wil daar verandering in brengen. Het doel is om 1 miljoen deelnemende partners in het hele land te bereiken om een grote en diverse gezondheidsdatabase op te bouwen.
