Water is een essentieel onderdeel van ons leven, en voor de meeste mensen is het ongevaarlijk. Een zeldzame ziekte, aquagene urticaria genaamd, kan het echter voor sommige mensen moeilijk maken om in contact te komen met water. Dit is wat u moet weten over deze medische aandoening.
Wat is aquagene urticaria?
Aquagene urticaria is een zeldzame vorm van lichamelijke urticaria. Bij lichamelijke urticaria kunnen mensen roodgekleurde of huidkleurige verheven huiduitslag krijgen, netelroos genaamd, en jeuk wanneer de huid in contact komt met warme of koude temperaturen, chemicaliën of planten.
Bij de aquagene vorm van urticaria krijgen mensen netelroos en soms jeuk als hun huid in aanraking komt met water. De netelroos is ongeveer 1 tot 3 mm groot en heeft duidelijk gedefinieerde randen. De symptomen kunnen zich overal op het lichaam voordoen, maar meestal in de nek, het bovenste deel van de romp en de armen.
Het water dat een reactie kan uitlokken is het water in regen en sneeuw, maar ook het water in zweet en tranen. De temperatuur van het water maakt geen verschil voor het ontstaan van de aandoening.
Mensen met de aandoening kunnen water drinken zolang het hun huid niet raakt, maar sommige mensen kunnen een reactie krijgen als het water in contact komt met hun lippen of de binnenkant van hun mond.
Aquagene urticaria kan elk geslacht treffen, maar komt vaker voor bij vrouwen. De symptomen kunnen beginnen met de puberteit of erna.
Hoe ga je om met Aquagene Urticaria?
Praat met een allergoloog of dermatoloog over behandelingsmogelijkheden. Allergisten, ook wel immunologen genoemd, zijn gespecialiseerd in de behandeling van allergieën. Dermatologen diagnosticeren en behandelen aandoeningen van de huid, het haar en de nagels.
Behandeling kan het gemakkelijker maken om te douchen, maar voor sommige mensen zijn behandelingen niet zo effectief. De getroffenen moeten misschien minder vaak of minder vaak douchen. Het kan ook zijn dat ze minder met water moeten doen.
Symptomen van aquagene urticaria
Netelroos kan binnen 30 minuten na contact met water beginnen. Soms kan er jeuk optreden. Zelden kan er een piepende ademhaling (ademhaling met een grof, fluitend geluid) of ademhalingsmoeilijkheden optreden.
De symptomen verdwijnen meestal vanzelf als de waterbron is verwijderd. Het kan 30 minuten tot 2 uur duren voordat de symptomen verdwijnen.
Veroorzaakt
Het is onduidelijk wat aquagene urticaria veroorzaakt. Er worden nog steeds studies uitgevoerd om uit te zoeken waarom het bij sommige mensen gebeurt.
Wetenschappers hebben de laatste jaren echter een paar theorieën naar voren gebracht.
-
In water opgelost materiaal gaat door de huid en veroorzaakt een allergische reactie. De netelroos wordt dus veroorzaakt door het materiaal, een allergeen genoemd, dat in het water zit en niet door het water zelf.
-
De allergische reactie kan worden veroorzaakt doordat het water in contact komt met een stof die in of op de huid zit.
Omdat de aandoening zeldzaam is en we niet veel informatie hebben over hoe effectief de behandelingen zijn, is er niet veel dat kan worden gedeeld in termen van aquagene urticaria feiten.
Diagnose
Uw allergoloog of dermatoloog zal de diagnose stellen op basis van de symptomen die worden gemeld. Daarnaast zal uw arts een zogenaamde "watertest" uitvoeren om de diagnose te bevestigen.
Een met water op kamertemperatuur bevochtigde doek wordt gedurende 20 minuten op uw huid aangebracht. Uw arts let dan goed op symptomen van allergische reacties. De doek wordt meestal op de bovenste helft van uw lichaam aangebracht omdat de symptomen vaker in dit gebied voorkomen.
Behandeling
Voor aquagene urticaria bestaat op dit moment geen behandeling. De ideale vorm van behandeling is het volledig vermijden van water, maar dit is geen praktische oplossing voor mensen met deze aandoening. In plaats daarvan zal uw arts aquagene urticaria behandelingen en medicijnen voorstellen om u te helpen beter om te gaan met blootstelling aan water.
-
Antihistaminica. De eerstelijnsbehandeling van aquagene urticaria bestaat bij voorkeur uit orale (via de mond ingenomen) H1-antihistaminica, een klasse geneesmiddelen die wordt gebruikt om allergieën te behandelen.
Er is echter vastgesteld dat antihistaminica van de eerste generatie ongewenste bijwerkingen hebben die langer kunnen duren dan de voordelen van de medicatie. Daarom geven artsen de voorkeur aan het gebruik van antihistaminica van de tweede generatie, hoewel er geen sluitend bewijs is dat deze behandeling effectief is in het geval van aquagene urticaria. De beschikbare informatie suggereert dat orale antihistaminica alleen niet voldoende zijn om de aandoening te behandelen.
-
Topische medicatie. Actuele medicatie is een vorm van medicatie die op het lichaam wordt aangebracht en via de huid wordt opgenomen. Van emulsies op oliebasis (een lichtere vorm van vochtinbrengende crème) en crèmes die een stof bevatten die petrolatum wordt genoemd, is vastgesteld dat ze bij sommige patiënten de symptomen verminderen of doen verdwijnen. Uw arts kan er de voorkeur aan geven bij kinderen eerst topische medicatie te proberen om de bijwerkingen van antihistaminica te vermijden.
-
Fototherapie. Soms, zelfs na het proberen van zowel orale als topische medicatie, krijgt u geen goede resultaten. Sommige patiënten hebben verbeteringen gezien na het gebruik van fototherapie. Bij fototherapie wordt UV- of ultraviolet licht gebruikt om bepaalde medische aandoeningen te behandelen.
Specifieke soorten straling, zoals psoralens ultraviolette straling A en ultraviolette straling B, zijn effectief gebleken bij de behandeling van sommige gevallen van aquagene urticaria. De vorm van straling A heeft in enkele gevallen ook goed gewerkt in combinatie met antihistaminica.
-
Andere behandelingen. Steroïde medicatie zoals Stanozolol is in een paar gevallen effectief gebleken, maar de medicatie heeft grote bijwerkingen. Een klasse geneesmiddelen genaamd SSRI's (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors) is ook in verband gebracht met positieve resultaten. SSRI's worden gewoonlijk gebruikt voor de behandeling van depressies en andere psychische aandoeningen.
Een medicijn genaamd Omalizumab kan in sommige gevallen helpen. Omalizumab wordt meestal gebruikt om ernstige vormen van astma te behandelen.
Uw arts zal uw voorgeschiedenis en symptomen bekijken en behandelingsopties aanbevelen die voor u geschikt zijn.
Ondersteuning vinden
Maak contact met lokale of online ondersteunings- of belangengroepen. Deze groepen kunnen u in contact brengen met anderen die dezelfde aandoening hebben. Ze kunnen u ook de weg wijzen naar verder onderzoek en nuttige bronnen.
Conclusie
Het kan een uitdaging zijn om te leven met een aandoening als aquagene urticaria. Hoewel er op dit moment geen genezing bestaat, kunnen behandelingen helpen de uitdagingen van het omgaan met deze aandoening te minimaliseren. Het onderzoek is nog gaande en naarmate er meer informatie beschikbaar komt, kunnen er in de toekomst betere behandelingen beschikbaar komen.
