De ziekte van Alzheimer is een groeiende crisis voor de volksgezondheid en maakt geen onderscheid. De ziekte treft mensen van alle rassen, geslachten, geslachten en etnische groepen. Maar leeftijd is de gemeenschappelijke risicofactor. Studies tonen aan dat mensen van 65 jaar en ouder 10% meer kans hebben om Alzheimer te krijgen en mensen van 85 jaar en ouder 50% meer, ongeacht hun ras.
Maar culturele opvattingen over geestelijke gezondheidsproblemen zoals Alzheimer kunnen ook van invloed zijn op hoe en wanneer men hulp krijgt. Als je bijvoorbeeld je sleutels vergeet of midden in een gesprek je gedachtegang verliest, zijn dat vroege tekenen van de aandoening. Uit onderzoek blijkt echter dat meer dan de helft van de zwarte Amerikanen, Latijns-Amerikanen en Aziatische Amerikanen dergelijk gedrag eerder afschrijven als natuurlijke en onvermijdelijke symptomen van het ouder worden. Dit kan leiden tot uitstel van diagnose en behandeling en kan de uitkomst op de lange termijn verslechteren.
Hier wordt nader bekeken hoe verschillende culturele opvattingen de zorg voor en het beheer van de ziekte van Alzheimer kunnen beïnvloeden.
Wat zijn de gemeenschappelijke culturele opvattingen over de ziekte van Alzheimer?
De culturele opvattingen over Alzheimer variëren sterk tussen verschillende rassen en etniciteiten. En er zijn veel factoren die daarop van invloed zijn, zoals:
-
De neiging om de symptomen van Alzheimer te zien als een normaal onderdeel van het ouder worden of een "old timer's disease".
-
Gebrek aan bewustzijn en voorlichting over Alzheimer en andere psychische aandoeningen
-
Schaamte en schuldgevoel over psychische aandoeningen
-
Wantrouwen in westerse geneeskunde, artsen of klinische proeven
-
Respect voor ouderen en hun keuzes of wensen zo lang mogelijk, meestal zonder vragen te stellen
-
Het bagatelliseren van tekenen van geestelijke achteruitgang of gedragsveranderingen.
-
Geen medische hulp zoeken tenzij het een noodgeval is
-
Geen privé familiezaken delen met vreemden
-
Op zoek gaan naar religieuze leiders of instellingen voor steun en begeleiding
-
Religie of gebed gebruiken om met zorggerelateerde stress om te gaan
Hoe kunnen culturele opvattingen de diagnose en behandeling van Alzheimer beïnvloeden?
In verschillende gekleurde samenlevingen zijn naaste familieleden vaak de belangrijkste bron van steun voor degenen die Alzheimersymptomen beginnen te krijgen. Zorgverleners kunnen vertrouwen op hun culturele perspectieven om zorggerelateerde keuzes te maken.
Het zelfgevoel van mensen, hun culturele achtergrond, religieuze praktijken en beperkingen, sociale normen en verwachtingen van hun gemeenschap kunnen een rol spelen. Dit kan mensen informeren over hoe zij over de ziekte van Alzheimer denken en hoe zij erop reageren.
Afro-Amerikanen. Zwarte mensen lopen tweemaal zoveel kans om Alzheimer te krijgen als blanken, en meer dan 6 op de 10 leden van de zwarte gemeenschap kennen iemand met dementie. Toch is er vaak een gebrek aan voorlichting en bewustzijn over de ziekte.
Uit onderzoek blijkt ook dat zwarte mensen geen vertrouwen hebben in medische instellingen vanwege historische discriminatie en cultureel ongevoelige behandeling door medisch personeel, en een algemene angst hebben om als "proefkonijn" te worden gebruikt in klinische proeven.
Latijns-Amerikanen. Hoewel het onderzoek beperkt is, hebben Spaanstalige Amerikanen meer kans om Alzheimer te ontwikkelen dan enig ander ras of etnische groep. Door de sterke familiebanden wordt, wanneer ouderen binnen de gemeenschap tekenen van dementie beginnen te vertonen, meestal gedacht dat het om veroudering gaat. En naaste familie, meestal een vrouwelijk familielid, heeft de neiging om de zorg thuis zo lang mogelijk over te nemen. Dit kan de diagnose en de juiste zorg vertragen.
U kunt ook te maken krijgen met culturele en taalbarrières wanneer u probeert gezondheidszorg te krijgen. In feite zeggen 9 van de 10 Hispanics dat artsen hun etnische achtergrond en ervaring zorgvuldig moeten overwegen en begrijpen wanneer zij zorg zoeken.
Aziatische Amerikanen. Als u lid bent van deze gemeenschap, heeft u minder kans om Alzheimer te krijgen dan enig ander ras of etnische groep. En in het algemeen is er heel weinig kennis over Alzheimer in de meeste Aziatische gemeenschappen. De meeste Aziatische talen kennen zelfs geen woord om de aandoening te beschrijven. De meeste beschrijvingen komen neer op een vorm van "gekte" of een "staat van verwarring".
Bovendien vrezen Aziatische Amerikanen, net als de zwarte gemeenschap, gebruikt te worden in klinische proeven. Meer dan 4 op de 10 Aziatische Amerikanen geloven dat medisch onderzoek bevooroordeeld is tegen gekleurde mensen. In de meeste Aziatische culturen is kinderlijke vroomheid, of respect voor ouderen, een diepgeworteld gebruik waarbij het iemands plicht en verantwoordelijkheid is om voor ouders of naaste familieleden te zorgen als zij ziek worden. Dit betekent dat de meeste mensen pas professionele hulp zoeken als dat absoluut noodzakelijk is. Dit kan de uitkomst verergeren.
Inheemse Amerikanen. Ouderen binnen de gemeenschap worden "Ouderen" genoemd uit respect voor hun leeftijd en wijsheid. Onderzoek toont aan dat maar liefst 1 op de 3 inheemse Amerikanen Alzheimer of een vorm van dementie zal ontwikkelen. Omdat ouderen in hoog aanzien staan, is de kans groter dat zij thuiszorg krijgen als zij tekenen van Alzheimer vertonen. Dit kan stress opleveren voor de verzorger en vroege opsporing vertragen.
Net als Aziatische Amerikanen hebben ook autochtone Amerikanen geen specifiek woord om dementie te beschrijven. Door het gebrek aan kennis over de aandoening en verschillende culturele ideeën over geheugenverlies worden de symptomen vaak verward met normaal ouder worden of met een overgang naar de volgende wereld.
Lesbische, homoseksuele, biseksuele, transgender- en queergemeenschap (LGBTQ). LGBTQ-personen hebben meer kans op unieke, bijkomende problemen met Alzheimer dan anderen. Hoewel meer dan 2,7 miljoen LGBTQ-mensen de aandoening hebben, vinden zij het vaak moeilijk om cultureel gevoelige zorg, betrouwbare ondersteuningsnetwerken en andere middelen te vinden om hen er doorheen te helpen.
Problemen kunnen zijn:
-
Gebrek aan steun van de familie
-
Stigma
-
Armoede
-
Eenzaamheid
Dergelijke zaken kunnen de zorg of diagnose vertragen, en de symptomen kunnen op den duur verergeren.
Welke rol speelt stigmatisering in de zorg voor Alzheimer?
Stigma is wanneer je een negatieve kijk of overtuiging verbindt aan iets dat als een nadeel kan worden gezien. Aan psychische aandoeningen zoals Alzheimer kleeft vaak een stigma. Het kan ertoe leiden dat anderen het gebruiken om je te discrimineren, en je zou zelfs jezelf kunnen veroordelen.
Andere schadelijke effecten van stigmatisering zijn:
-
Aarzeling om hulp, diagnose of behandeling te krijgen.
-
Tegenzin om een familielid in een langdurige zorginstelling te plaatsen
-
Gebrek aan begrip en steun van familie, vrienden, collega's of anderen
-
Pesten, fysiek geweld of intimidatie
-
Een ziektekostenverzekering die uw behandeling van psychische aandoeningen niet voldoende dekt.
-
Stress voor de verzorger
-
Schaamte, schuld en zelftwijfel voor u en uw dierbaren
In de meeste culturen, vooral in Aziatisch-Amerikaanse gemeenschappen, kleeft een zeker stigma aan Alzheimer. Dit kan het voeren van gesprekken binnen de familie bemoeilijken. Mantelzorgers kunnen ook de hulp van een specialist uitstellen, omdat de associatie met iemand met dementie gevoelens van schaamte of bezorgdheid over wat anderen in de gemeenschap zouden kunnen zeggen, met zich mee kan brengen.
Om met het stigma om te gaan, moet u niet aarzelen om hulp van een professional in te roepen als u die nodig hebt. U kunt zich ook aansluiten bij een steungroep om anderen te ontmoeten die soortgelijke ervaringen hebben.
Hoe ziet cultureel competente zorg eruit?
Om de verschillende raciale en etnische gemeenschappen die met Alzheimer te maken hebben beter te kunnen helpen en de toegang en kwaliteit van de zorg te verbeteren, moeten zorgverleners een cultureel competente persoonsgerichte planning maken.
Wat betekent dit? Omdat gekleurde mensen vaak unieke behoeften hebben en meer betrokken zijn als verzorgers van mensen met Alzheimer, moeten artsen plannen om verschillende familieleden of geliefden bij het behandelplan te betrekken.
Zij moeten:
-
tijd besteden aan het leren kennen van de familie en verzorgers van mensen met Alzheimer. Dit kan ook familie en buren zijn als zij betrokken zijn bij de zorg.
-
Besteed tijd aan het uitleggen van complexe medische termen en behandelingsstappen aan de familie.
-
Geef voorbeelden of verhalen om moeilijke medische concepten uit te leggen.
-
Geen Amerikaanse waarden opdringen tijdens de zorg. Artsen moeten bijvoorbeeld het belang inzien van gebruiken als kinderlijke vroomheid, vooral als ze langdurige verpleging als optie moeten bespreken.
-
Begrijp dat uitnodigingen voor een etentje of versnaperingen worden aangeboden als teken van dankbaarheid.
-
Vermijd etnische stereotypen. Dit verergert het wantrouwen in de medische zorg.
-
Vermijd overhaaste vergaderingen.
-
Gebruik gewone taal om zaken uit te leggen. Gebruik een vertaler, indien nodig, om ervoor te zorgen dat er geen miscommunicatie is.
-
Werk samen met een lid van de gemeenschap als contactpersoon om gaten in de communicatie te dichten en meer doorverwijzingen te krijgen.
-
Geef de familie voorlichting over de aandoening. Zij kunnen de informatie doorgeven aan anderen binnen de gemeenschap en de barrières voor zorg verlagen.
-
Medisch personeel aannemen dat de etnische gemeenschap die zij bedienen weerspiegelt.
Langdurige zorg voor LGBTQ met de ziekte van Alzheimer
Volgens onderzoek hebben LGBTQ-ouderen twee keer zoveel kans om alleenstaand te zijn en vier keer minder kans om kinderen te hebben. Als u een oudere volwassene bent en u niet kunt terugvallen op kinderen of naaste familie voor steun en zorg, kunt u zich zorgen maken over de zorg. In zulke gevallen is het belangrijk om vroegtijdig zorgdoelen te stellen.
U moet:
Contact opnemen met LGBTQ-vriendelijke artsen. Het is belangrijk dat u of uw zorgpartner een zorgverlener vindt die uw identiteit en relatie accepteert en u en uw aandoening onbevooroordeeld behandelt. Ze moeten ervoor zorgen dat je je welkom en op je gemak voelt om vragen te stellen en goede zorg te krijgen.
Kijk bij de Gay and Lesbian Medical Association (GLMA.org) voor verwijzingen, of vraag om een aanbeveling bij je buurthuis in de buurt.
Zoek steun. Als u of uw partner de diagnose Alzheimer krijgt en niet op naaste familieleden kan steunen, is het belangrijk andere bronnen te vinden om u door deze moeilijke tijd heen te helpen. Zoek een LGBTQ-vriendelijke steungroep.
Maak plannen voor de toekomst. Als u of uw dierbare symptomen van Alzheimer begint te vertonen en u zich zorgen maakt over gebrek aan zorg, bespreek dan openlijk de opties voor zorg aan het einde van het leven en uw wensen voor de lange termijn. Het is het beste als u of uw partner deze beslissingen neemt terwijl u dat nog kunt.
kunt u een "richtlijn vooraf" opstellen. Dat is een juridisch document waarin u uw voorkeuren over deze beslissingen, waaronder zorg rond het levenseinde, kunt vastleggen. Er zijn twee soorten richtlijnen:
-
Duurzame volmacht voor gezondheidszorg. Hiermee kan iemand een persoon benoemen als gezondheidsagent om namens hem/haar beslissingen te nemen als hij/zij dat zelf niet meer kan.
-
Levenstestament. In dit juridisch document kunt u aangeven wat uw medische wensen zijn en hoe u in bepaalde omstandigheden behandeld wilt worden. U kunt bijvoorbeeld aangeven of u kunstmatige levensondersteuning wilt om u in leven te houden.
U kunt deze documenten meestal opstellen zonder de hulp van een advocaat. Maar als het ingewikkeld is en u hulp wilt, kunt u het beste professioneel juridisch advies inwinnen.
