Meer dan moe: Mijn leven met narcolepsie
Beoordeeld door Neha Pathak op 27 juli 2021
Video Transcript
TYA: Een van mijn terugkerende nachtmerries is rijden op een winderige bergweg, en zodra ik naar de top ga, gaat mijn auto van de klif af. Ik voel me gewichtloos, maar alsof ik me letterlijk niet kan bewegen. Ik dacht dat narcolepsie was wat we op TV zagen. Ik had geen basis om het te begrijpen, en ik had nooit mijn eigen onderzoek gedaan om erachter te komen wat narcolepsie was. Ik heb lang geworsteld voor ik de diagnose narcolepsie kreeg. Ik had veel bloedonderzoeken. Ik kreeg veel medicijnen. Het grootste probleem was het onvermogen om dingen te doen als andere mensen dat wilden. Ik leed in stilte tot ik naar de dokter kon gaan en zeggen: dit is wat ik ervaar. Daarvoor had ik niet echt veel controle. Ik had een geweldige sociale ervaring op school, maar academisch leed ik eronder. En dat was een groot probleem voor mij, want ik was er zo trots op een goede student te zijn. Ik deed overdag een dutje omdat ik 's nachts niet goed sliep en dan miste ik al mijn lessen. Ik probeerde alle dingen te doen waarvan ik dacht dat ze me wakker zouden houden: veel chocolade, veel koffie, dingen met cafeïne. Het was moeilijk uit te leggen aan iemand, vooral een manager of leidinggevende, dat er iets mis is. Ik verloor de controle over mijn leven. Het was een enorme opluchting om de diagnose narcolepsie te krijgen, omdat ik eindelijk kon zeggen: dit is het probleem. En dit is wat ik nodig heb om het probleem op te lossen. De behandeling heeft mijn leven veranderd. De mogelijkheid om stimulerende middelen te nemen die geen koffie en chocolade zijn en die echt werken, was geweldig. Een van de manieren om mijn dag te beginnen is om mijn doelen te bevestigen. Ik moet me echt aan een soort routine houden. Dus ga ik naar mijn bullet journal en mijn schema, en probeer uit te zoeken wat ik moet doen om die dag te laten werken. Ik hou ervan om veel kleuren te kunnen gebruiken om mijn creativiteit te stimuleren. De diagnose narcolepsie maakte het veel gemakkelijker om over de toekomst na te denken, zodat ik hoopvoller kon zijn. Ik had nu een plan. De dingen kunnen doen die ik leuk vind en waar ik van hou, maakt een enorm verschil.
MEER LEREN
Innovaties
Nieuwe behandelingen voor Narcolepsie
Wat zijn de sleutels om je wakker en alert te houden? En zijn stamcellen een veelbelovende mogelijkheid?
Expert mening
Wakker worden voor nieuwe mogelijkheden
Mijn Ervaring
Ik dacht dat Narcolepsie iets anders was
Belangenbehartiging
Een gezonde levensstijl handhaven
MEER ONTDEKKEN
Mijn ervaring
Meer dan moe: Mijn leven met narcolepsie
Tya was opgelucht dat ze een officiële diagnose kreeg. Daarvoor kon ze alle dutjes en nachtmerries niet verklaren.
Advocaat
Hoe een uitvinder zijn uitgeputte dochter hielp
Expertweergave
Narcolepsiesymptomen gescheiden houden van andere aandoeningen
Belangenbehartiging
De voordelen van een goede powernap
Mijn Ervaring
Hoe ik mijn werkdag plan rond overmatige slaperigheid
Belangenbehartiging
Wat anderen gewoon niet begrijpen
Innovaties
De nieuwste slaaptechnologie
Belangenbehartiging
Geen schaamte: Geef je ervaring een naam
Innovaties
De toekomst van slaaponderzoek
Belangenbehartiging
Advies over hoe te stijgen boven en te gedijen
Mijn Ervaring
Een kijkje in mijn dagelijkse uitdagingen
Mijn Ervaring
Mijn avondroutine
Expertweergave
Hoe een Narcolepsie-afspraak eruit ziet
Expertweergave
