Diagnose stellen bij kinderen met lange COVID kan lastig zijn: deskundigen

Door Alicia Ault

15 aug. 2022 - Toen Spencer Siedlecki in maart 2021 COVID-19 kreeg, was hij wekenlang ziek met extreme vermoeidheid, koorts, keelpijn, erge hoofdpijn, misselijkheid en uiteindelijk longontsteking.

Dat was eng genoeg voor de toen 13-jarige en zijn ouders, die in Ohio wonen. Meer dan een jaar later had Spencer nog steeds veel van de symptomen en, nog verontrustender, de eens zo gezonde tiener had het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), een aandoening die duizeligheid, een bonzend hart als hij staat en flauwvallen veroorzaakte. Spencer miste het grootste deel van de laatste maanden van de achtste klas vanwege wat bekend staat als lange COVID.

"Hij wordt heel gemakkelijk ziek," zegt zijn moeder, Melissa Siedlecki, die in de technologieverkoop werkt. "Een gewone verkoudheid die hij in een paar dagen zou afschudden, duurt weken voor hij zich beter voelt."

De overgang van het gewone tienerleven naar iemand met een chronische ziekte "was klote", zegt Spencer, die in augustus 15 jaar wordt. "Ik had het gevoel dat ik nooit meer beter zou worden." Gelukkig is Spencer, na wat therapie in een gespecialiseerde kliniek, weer aan het honkballen en golfen.

Spencers reis naar een betere gezondheid was moeilijk; zijn vaste kinderarts vertelde de familie eerst dat er geen behandelingen waren om hem te helpen - een reactie die niet ongewoon is. "Ik krijg nog steeds veel ouders die via via van mij hebben gehoord," zegt Amy Edwards, MD, directeur van de pediatrische COVID-kliniek van University Hospitals Rainbow Babies & Children's in Cleveland en assistent-professor kindergeneeskunde aan Case Western Reserve University. "De kinderartsen weten niet zeker wat er mis is, of, erger nog, vertellen kinderen 'er is niets mis met je. Stop met doen alsof. Edwards behandelde Spencer nadat zijn moeder de kliniek had gevonden via een zoektocht op internet.

Alexandra Yonts, MD, kinderarts infectieziekten en directeur van de post-COVID programma kliniek in het Children's National Hospital in Washington, DC, heeft dit ook gezien. Ze hebben "veel kinderen gehad die binnenkwamen en zeiden dat we van dokter tot dokter werden doorgegeven, en sommigen geloven niet eens dat COVID lang bestaat", zegt ze.

Maar degenen die wel aandacht krijgen zijn meestal blank en welgesteld, iets wat volgens Yonts "niet strookt met de epidemiologische gegevens over wie het meest door COVID is getroffen". Zwarte, Latino, en Amerikaans Indiaanse en Alaska Native kinderen hebben meer kans om met COVID te worden besmet dan blanke kinderen, en hebben hogere percentages ziekenhuisopnames en overlijden dan blanke kinderen.

Het is niet duidelijk of deze kinderen een bepaalde risicofactor hebben, of dat zij gewoon degenen zijn die de middelen hebben om naar de klinieken te gaan. Maar Yonts en Edwards geloven dat veel kinderen niet de hulp krijgen die ze nodig hebben. Goed presterende kinderen komen "omdat zij degenen zijn wier symptomen het duidelijkst zijn", zegt Edwards. "Ik denk dat er kinderen zijn die gemist worden omdat ze het al moeilijk hebben om sociaal-economische redenen", zegt ze.

Spencer is een van de 14 miljoen kinderen die sinds het begin van de pandemie positief zijn getest op SARS-CoV-2, het coronavirus dat COVID-19 veroorzaakt. Veel kinderartsen worstelen nog met de vraag hoe ze gevallen als dat van Spencer moeten aanpakken. De American Academy of Pediatrics heeft slechts beknopte richtlijnen uitgegeven over lange COVID bij kinderen, deels omdat er zo weinig studies zijn die als basis voor richtlijnen kunnen dienen.

De federale overheid wil dat veranderen met een onlangs gelanceerd Nationaal Actieplan voor onderzoek naar langdurige COVID, dat onder meer voorziet in sneller onderzoek naar de gevolgen van de aandoening voor kinderen en jongeren, waaronder hun vermogen om te leren en te gedijen.

Uit een in augustus gepubliceerde CDC-studie bleek dat kinderen met COVID aanzienlijk meer kans hadden op reuk- en smaakstoornissen, problemen met de bloedsomloop, vermoeidheid en malaise, en pijn. Degenen die besmet waren, hadden meer kans op acute verstopping van een longslagader, ontsteking van het hart, bekend als myocarditis en verzwakking van het hart, nierfalen en type 1 diabetes.

Moeilijk te diagnosticeren

Zelfs met meer media-aandacht en meer gepubliceerde studies over langdurige COVID bij kinderen, blijft het moeilijk voor een drukbezette huisarts "om te bepalen wat gewoon een verkoudheid kan zijn of wat een reeks verkoudheden kan zijn en te kijken naar het grotere geheel van wat er in een periode van 1 tot 3 maanden met een kind aan de hand is", aldus Yonts.

De meeste kinderen met mogelijke of definitieve lange COVID worden nog steeds gezien door individuele kinderartsen, niet in een gespecialiseerde kliniek met gemakkelijke toegang tot een leger van specialisten. Het is niet duidelijk hoeveel van die kinderklinieken er zijn. Survivor Corps, een belangengroep voor mensen met langdurige COVID, heeft een kaart gepubliceerd met locaties die zorg bieden, maar weinig daarvan zijn gespecialiseerd of richten zich op pediatrische langdurige COVID.

Lange COVID verschilt van het multisysteem inflammatoir syndroom bij kinderen (MIS-C), dat binnen een maand of zo na infectie optreedt, hoge koorts en ernstige symptomen in de darmen veroorzaakt, en vaak resulteert in ziekenhuisopname. MIS-C "is niet subtiel," zegt Edwards.

De artsen van de lange COVID-kliniek zeiden dat de meeste van hun patiënten in het begin niet erg ziek waren. "Anekdotisch gezien, van de 83 kinderen die we hebben gezien, hadden de meesten aanvankelijk milde, zeer milde of zelfs asymptomatische infecties," en kregen daarna lange COVID, zegt Yonts.

"We zien het zelfs bij kinderen die een zeer milde ziekte hebben of zelfs asymptomatisch zijn," beaamde

Allison Eckard, MD, directeur van kinderinfectieziekten aan de Medical University of South Carolina in Charleston.

Vermoeidheid, stemmingsproblemen

Yonts zei dat 90% van haar patiënten vermoeidheid hebben, en velen hebben ook ernstige symptomen in hun darmen. Deze en andere lange COVID symptomen zullen nader worden bekeken in een driejarige studie die het Children's National Hospital samen met het National Institute of Allergy and Infectious Diseases uitvoert, zegt Yonts.

Er zijn geen behandelingen voor lange COVID zelf.

"Management is waarschijnlijk meer de juiste term voor wat we op dit moment in onze kliniek doen," zegt Yonts. Dat betekent omgaan met vermoeidheid en omgaan met hoofdpijn en spijsverteringssymptomen met medicijnen of copingstrategieën. Richtlijnen van de American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation helpen bij het veilig hervatten van lichaamsbeweging bij kinderen.

In de kliniek van het Children's National Hospital ontmoeten kinderen doorgaans op dezelfde dag een team van specialisten, waaronder artsen op het gebied van infectieziekten, zegt Yonts. Psychologen helpen kinderen met copingvaardigheden. Yonts waakt ervoor te impliceren dat lange COVID een psychologische ziekte is. Ouders "slaan gewoon dicht, omdat hen zo lang is verteld dat dit allemaal iets mentaals is", zegt ze.

Bij ongeveer een derde van de kinderen verbeteren de symptomen vanzelf, en de meeste kinderen worden na verloop van tijd beter, zeggen de artsen. Maar velen worstelen nog steeds. "We praten niet over genezing, omdat we niet weten hoe genezing eruit ziet," zegt Edwards.

Vaccinatie kan de beste bescherming zijn

Vaccinatie lijkt het risico op langdurige COVID te helpen verminderen, misschien wel met de helft. Maar ouders zijn traag om kinderen te vaccineren, vooral de allerkleinsten. De American Academy of Pediatrics meldde dat vanaf 3 augustus slechts 5% van de kinderen onder de 5 jaar, 37% van de kinderen van 5-11 jaar en 69% van de 12- tot 17-jarigen ten minste één dosis COVID-19-vaccin hebben gekregen.

"We hebben geprobeerd om vaccinatie te promoten als een van de manieren om sommige van deze lange COVID-syndromen te helpen voorkomen," zegt Eckard. Maar dat advies is niet altijd welkom, zegt ze. Eckard vertelde het verhaal van een moeder die weigerde haar autistische zoon te laten vaccineren, ook al smeekte ze in tranen om hulp voor zijn lange COVID-symptomen, die ook zijn autisme hadden verergerd. De vrouw zei tegen Eckard: "Niets wat je zegt zal me overtuigen om hem te laten vaccineren." Ze dacht dat een vaccin zijn symptomen nog erger kon maken.

De beste preventie is voorkomen dat je besmet wordt, zeggen de artsen.

"Hoe vaker je COVID krijgt, hoe meer je het risico verhoogt om lang COVID te krijgen," zegt Yonts. "Hoe vaker je de dobbelsteen gooit, uiteindelijk kan jouw nummer naar boven komen."