De algemene kans dat iemand de ziekte van Alzheimer krijgt is meer dan 1 op 10. Maar de kans is nog groter als je zwart bent. Volgens schattingen hebben zwarte Amerikanen ongeveer twee keer zoveel kans op Alzheimer of een andere vorm van dementie als blanken. De redenen hiervoor zijn niet duidelijk. Het is moeilijk om rassenverschillen te begrijpen, waarom ze voorkomen en wat ze betekenen, omdat er niet veel studies of gegevens zijn over Alzheimer bij zwarte mensen.
Inzicht in rassenverschillen bij de ziekte van Alzheimer
Het is mogelijk dat zwarte mensen meer risico lopen op Alzheimer vanwege andere gezondheidsproblemen, waaronder hartaandoeningen. Andere sociaal-economische en gezondheidsverschillen spelen waarschijnlijk ook een rol. De meeste zwarte Amerikanen zeggen ook dat er barrières zijn voor de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben voor Alzheimer. U kunt het bewijs van deze verschillen op veel verschillende manieren zien, zoals:
-
Oudere zwarte mensen hebben meer kans op Alzheimer of een andere vorm van dementie.
-
Maar ze lopen ook meer kans om niet gediagnosticeerd te worden.
-
1 op de 3 zwarte Amerikanen denkt dat discriminatie hun zorg voor Alzheimer in de weg zou staan.
-
1 op de 2 zegt discriminatie te hebben ervaren in hun gezondheidszorg.
-
42% van de zwarte zorgverleners zegt moeite te hebben met de gezondheidszorg of dat zorgverleners niet naar hen luisteren.
-
Ongeveer 40% zegt ook dat hun ras het moeilijker maakt om de beste gezondheidszorg te krijgen.
Een grote uitdaging voor zwarte mensen is het vinden van artsen en andere zorgverleners die hun ervaringen begrijpen. De overgrote meerderheid van de zwarte Amerikanen wil artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners die hun ras begrijpen. Maar slechts 1 op 2 verwacht artsen en verpleegkundigen te vinden die cultureel competent zijn. Veel zwarte Amerikanen hebben geen vertrouwen in medisch onderzoek en denken niet dat de vooruitgang in de behandeling van Alzheimer, of een toekomstige behandeling, gelijkelijk met hen zal worden gedeeld.
De zwarte gemeenschap begrijpt en denkt ook anders over Alzheimer dan andere groepen. Bijvoorbeeld:
-
Zwarte mensen maken zich minder zorgen over het krijgen van Alzheimer dan mensen uit andere raciale groepen.
-
Veel zwarte mensen beschouwen geheugenverlies en denkproblemen als een normaal onderdeel van het ouder worden, niet als een ziekte.
-
Zwarten en andere gekleurde mensen zeggen twee keer zo vaak als blanken dat ze niet naar een dokter zouden gaan voor geheugenproblemen.
-
1 op de 5 zegt dat ze het beledigend zouden vinden als een dokter hun denkvermogen zou willen testen.
-
Zwarte Amerikanen maken zich ook minder zorgen over de mogelijkheid om familieleden te belasten.
Verschillen in de diagnose van de ziekte van Alzheimer nader bekeken
Een studie uit 2019 keek naar ongeveer 2.800 mensen met de diagnose Alzheimer van 1994 tot 2012. Het bleek dat Alzheimer ongeveer 14% van de mensen treft. De prevalentie van Alzheimer was ongeveer twee keer zo hoog bij zwarte Amerikanen als bij blanken.
Een meer recente studie ging dieper in op verschillen in dementie naar ras. Zij wilde meer weten over eventuele verschillen in de ernst van de symptomen tussen zwarte en blanke mensen. De studie omvatte 5.700 zwarte mensen en meer dan 31.000 blanken uit 39 verschillende Alzheimer-onderzoekscentra in de VS. Ongeveer 30% van de deelnemers aan de studie had de diagnose dementie.
Uit de studie bleek dat zwarte mensen minder vaak de diagnose Alzheimer of een andere vorm van dementie hadden. Ongeveer 27% van de zwarten in de studie had een diagnose van dementie, vergeleken met 36% van de blanken in de studie. Zwarte mensen hadden ook minder kans om een diagnose te krijgen na slechts één keer een arts te hebben bezocht.
Maar ondanks deze trends hadden zwarte mensen in de studie meer risicofactoren voor Alzheimer. Zwarte deelnemers aan de studie die de diagnose dementie kregen, vertoonden ook slechtere symptomen. Uit de studie bleek dat zwarte deelnemers vaker wanen en hallucinaties hadden. Ze hadden ook vaker andere symptomen, waaronder:
-
Agitatie
-
Agressie
-
Verlies van remming
-
Prikkelbaarheid
-
Problemen met bewegen
-
Abnormale slaappatronen
-
Veranderingen in gedrag
-
Veranderingen in eten of eetlust
Sommige symptomen verschilden niet tussen zwarte en blanke mensen in de studie, waaronder:
-
Angst
-
Apathie
-
Onverschilligheid
-
Andere symptomen
Het is niet duidelijk waarom deze verschillen bestaan. Maar de onderzoekers denken dat ze suggereren dat zwarte mensen meer moeite hebben om de diagnose Alzheimer of dementie te krijgen. Ze hebben ergere symptomen dan blanken tegen de tijd dat ze de diagnose krijgen. Zwarte mensen kunnen dus later de diagnose krijgen, pas nadat de symptomen van Alzheimer erger zijn geworden.
Er zijn waarschijnlijk veel factoren die dit verklaren. Zwarte mensen kunnen bijvoorbeeld meer belemmeringen ondervinden bij het verkrijgen van een verwijzing naar een Alzheimercentrum voor evaluatie. Maar ook verschillen in houding binnen de zwarte gemeenschap kunnen een rol spelen. Zwarte mensen gaan wellicht minder snel naar de dokter voor minder ernstige geheugenproblemen die zich eerder voordoen bij Alzheimer. Dus tegen de tijd dat zij een specialist in een Alzheimercentrum bezoeken, hebben zij vaker ernstige symptomen, waaronder hallucinaties, waanideeën en veranderingen in hun persoonlijkheid.
Een nadere blik op ontbrekende gegevens
Een ding om in gedachten te houden is dat artsen niet zoveel weten over Alzheimer bij zwarte mensen. Dat komt omdat zwarte mensen niet zoveel voorkomen in studies. Vooral niet in studies die kijken naar risicofactoren en veranderingen in de tijd. Dit betekent dat wat er bekend is over de risicofactoren van Alzheimer - waaronder genetica, levensstijl en andere gezondheidstoestanden - vooral afkomstig is van studies bij blanken. Deskundigen nemen meestal aan dat die bevindingen ook voor andere groepen gelden. Maar ze weten eigenlijk niet zeker wat Alzheimer bij zwarte mensen veroorzaakt en of er verschillen zijn. Er is dus meer onderzoek nodig om Alzheimer in de zwarte gemeenschap echt te begrijpen.
Het is waarschijnlijk dat zwarte mensen meer risico lopen op de ziekte van Alzheimer om tal van redenen en door de wisselwerking tussen verschillende factoren. Maar zonder meer onderzoek weet niemand echt welke factoren het belangrijkst zijn.
Zelfs wanneer zwarte mensen zich inschrijven voor studies, zijn er uitdagingen. Alzheimer wordt bijvoorbeeld gediagnosticeerd op basis van de resultaten van tests die problemen met denken meten. Maar de manier waarop de diagnose wordt gesteld is ontwikkeld voor oudere blanke mensen. Zwarte mensen vertonen doorgaans verschillen in hun resultaten op deze tests. Opleiding en andere ervaringen uit het verleden, waaronder discriminatie, beïnvloeden hoe iemand het doet op cognitieve tests. Het is dus mogelijk dat de hogere incidentie van Alzheimer en dementie in de zwarte gemeenschap ten minste gedeeltelijk wordt verklaard door verschillen in testprestaties die om andere redenen optreden.
Sommige onderzoeken naar Alzheimer kunnen pas worden gedaan nadat iemand is overleden. Dan kunnen onderzoekers kijken naar veranderingen in de hersenen. Maar zwarte mensen zijn op deze manier ook niet zoveel bestudeerd als blanke mensen. De beschikbare gegevens zijn ook gemengd. Sommige studies tonen minder aanwijzingen voor Alzheimer in de hersenen van zwarte mensen met dementie. Andere vonden dat de hersenen meer op elkaar leken. Weer een andere studie vond dat zwarte mensen met de diagnose Alzheimer vaker tekenen van zowel Alzheimer als beroerte hadden. Zij hebben ook vaker vaatziekten.
Zwarte mensen die deelnemen aan studies zijn misschien geen afspiegeling van de grotere zwarte gemeenschap. Wat we weten suggereert dat er belangrijke verschillen zijn. Maar het is ook duidelijk dat artsen nog veel niet weten over Alzheimer bij zwarte mensen.
Waar kun je hulp vinden als je geheugenproblemen hebt?
Als u zich zorgen maakt over veranderingen in uw geheugen of andere symptomen van Alzheimer, is het eerste wat u moet doen een arts zoeken die u vertrouwt. Als u al een huisarts hebt, kunt u eerst met hem of haar praten over uw zorgen. Zij kunnen u doorverwijzen naar een specialist. Specialisten zijn over het algemeen erg goed in het diagnosticeren van de ziekte van Alzheimer.
Ga naar organisaties, zoals de Alzheimer Vereniging, voor hulp en ondersteuning. Zij werken samen met de zwarte gemeenschap. Ze proberen ook cultureel competente zorg te bieden en gezondheidsverschillen te verminderen. De Alzheimer's Association is ook een goede plek voor informatie en hulp als u wilt nadenken over deelname aan een onderzoek om deskundigen te helpen meer te weten te komen over Alzheimer in de zwarte gemeenschap.
