Volgens de laatste gegevens van de CDC zal het aantal Alzheimerpatiënten tegen 2060 verdrievoudigen. Maar terwijl iedereen het risico loopt om deze verwoestende aandoening te ontwikkelen als ze ouder worden, wordt voor Hispanics en Latino's - gedefinieerd als mensen met een Cubaanse, Mexicaanse, Puerto Ricaanse, Zuid- of Midden-Amerikaanse of andere Spaanse cultuur of oorsprong - de grootste toename voorspeld. Tegen 2060 zullen er naar schatting 3,2 miljoen Hispanics en Latino's leven met de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie.
Lopen Hispanics en Latino's een hoger risico om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen?
Hispanics en Latino's hebben 1,5 keer meer kans op dementie dan blanken, hoewel niet duidelijk is waarom. Hispanics en Latino's hebben meer kans op risicofactoren voor Alzheimer, waaronder:
-
Lage sociaal-economische status
-
Cardiovasculaire ziekte
-
Hoge bloeddruk
-
Obesitas
-
Depressie
-
Diabetes
Ze ontwikkelen ook bijna 7 jaar eerder symptomen dan blanken.
Eén theorie is dat, terwijl de ziekte van Alzheimer bij blanken eerder verband houdt met genetica, Alzheimer bij Hispanics en Latino's wordt veroorzaakt door de hierboven genoemde onderliggende gezondheidsomstandigheden. Zo komt een bekende genetische risicofactor voor Alzheimer - een mutatie in het APOE-e4-gen - niet zo vaak voor bij Latijns-Amerikanen. Maar zij hebben meer kans op genmutaties die verband houden met het insulinemetabolisme, wat het idee ondersteunt dat deze groepen meer kans hebben om Alzheimer te ontwikkelen door vasculaire of metabolische problemen.
Als gevolg daarvan zijn Hispanics en Latinos die reeds bestaande medische aandoeningen hebben zoals hoge bloeddruk of diabetes type 2 mogelijk kwetsbaarder.
Kan gebrek aan toegang tot gezondheidszorg het risico op Alzheimer verhogen voor Hispanics en Latino's?
Een derde van de Spanjaarden en Latino's zegt dat zij te maken hebben gehad met discriminatie op het gebied van gezondheidszorg. Als gevolg daarvan kunnen zij terughoudender zijn om medische hulp te zoeken als zij tekenen van cognitieve achteruitgang beginnen te vertonen en om aandoeningen die het risico op het ontwikkelen van Alzheimer kunnen verhogen, zoals hoge bloeddruk of diabetes type 2, onbehandeld te laten. Uit een rapport bleek dat slechts 44% van de Latino's en Spanjaarden die tekenen van cognitieve achteruitgang opmerkten, zei dat zij met hun arts over hun symptomen zouden praten. Bovendien zei bijna 40% van de Latino's en Spanjaarden die tekenen van geheugenverlies en cognitieve problemen hebben opgemerkt, dat zij het moeilijk vonden om toegang te krijgen tot de gezondheidszorg vanwege:
-
Gebrek aan ziekteverzekering
-
Zorgen over kosten
-
Geen vervoer
-
Lange wachttijden voor afspraken
Meer dan de helft van de ondervraagde Hispanics en Latino's gaf ook aan dat zij geloven dat geheugenverlies of cognitieve capaciteiten gewoon een onvermijdelijk onderdeel zijn van het ouder worden.
Helaas zijn veel Hispanics en Latino's daarom terughoudend om deel te nemen aan klinische proeven voor Alzheimer. Hoewel Latino's 18% van de bevolking van de VS uitmaken, vormen zij minder dan een procent van de mensen in door de National Institutes of Health gefinancierde klinische proeven.
Meer dan de helft van de hispanic en latino volwassenen die door de Alzheimer's Association zijn ondervraagd, zeggen dat ze niet aan een klinisch onderzoek willen deelnemen omdat ze geen proefkonijn willen zijn. Maar klinische proeven zijn een van de enige manieren waarop mensen met Alzheimer mogelijk baanbrekende medische zorg kunnen krijgen.
Wat is de impact op zorgverleners in de Hispanic en Latino gemeenschap?
Er zijn bijna 2 miljoen Spaanstalige of Latino-mantelzorgers - ongeveer een vijfde van de totale bevolking - die zorgen voor een geliefde met Alzheimer of een andere vorm van dementie. Zij staan voor talrijke uitdagingen, waaronder:
-
Financiële stress. Veel Latijns-Amerikaanse ouderen leven al van maand tot maand van een laag inkomen, wat hen kwetsbaarder maakt voor de economische gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Gezinnen die een geliefde met dementie hebben, kunnen al verwachten dat zij 41 000 tot 56 000 dollar per jaar aan gezondheidszorgkosten moeten betalen. Maar veel Latino en Spaanse gezinnen verdienen minder dan dat bedrag.
-
Zeer intensieve zorg. Het is voor iedereen heel moeilijk om zorgverlener te zijn voor iemand met Alzheimer. Maar bijna twee derde van de Spaanstalige en Latijns-Amerikaanse mantelzorgers melden dat zij in zeer intensieve zorgsituaties verkeren, vergeleken met slechts ongeveer de helft van de niet-Latino mantelzorgers. De typische Hispanic of Latino mantelzorger is een vrouw van in de 40 die voor een oudere volwassene zorgt, en meer dan de helft heeft ook een kind of tiener die nog thuis woont.
-
Onwil om hulp te vragen. Soms vragen Latino's en Spanjaarden niet graag om hulp van de gezondheidszorg of de gemeenschap en vertrouwen in plaats daarvan op steun van hun familie. Maar meer formele zorgopties, zoals respijtzorg of financiële hulp, kunnen in feite voordeliger zijn, zowel voor henzelf als voor hun geliefde.
-
Gebrek aan Hispanic en Latino medische professionals. Minder dan 5% van de praktiserende artsen zijn hispanic of latino. Dit kan het moeilijker maken om een arts te vinden die volgens de gezinnen hun culturele waarden en hun taal deelt. Daardoor kan het voor hen moeilijker zijn om toegang tot zorg te krijgen.
Hoe kunt u een vriend of geliefde helpen die de ziekte van Alzheimer heeft?
U kunt hen aanmoedigen om deel te nemen aan een klinisch onderzoek. Dit is belangrijk omdat mensen uit Spanje of Latijns-Amerika misschien niet op dezelfde manier reageren op een specifiek diagnostisch hulpmiddel of een specifieke behandeling als iemand die blank is. Onderzoekers moeten begrijpen hoe verschillende therapieën of benaderingen van Alzheimer werken bij een diverse groep mensen om ervoor te zorgen dat ze voor iedereen werken. Uit onderzoek blijkt dat Latino's en Spanjaarden eerder geneigd zijn zich aan te melden voor een klinisch onderzoek als ze door iemand van hetzelfde ras worden gevraagd, zolang het hun tijd op het werk of bij familie niet verstoort en ze vervoer en kinderopvang hebben. De Alzheimer Vereniging heeft twee grote proeven georganiseerd die gericht zijn op diversiteit en Alzheimer:
De Nieuwe Ideeën Studie. Dit is een klinische studie waarbij 2.000 Latino's en 2.000 Afrikaanse Amerikanen worden gerekruteerd om te zien of PET-scans van de hersenen van invloed zijn op de diagnose en de behandeling.
De U.S. Study to Protect Brain Health Through Lifestyle Intervention to Reduce Risk, oftewel de U.S. Pointer studie. Dit is een tweejarig onderzoek dat de effecten bestudeert van verschillende leefstijlinterventies op het risico van cognitieve achteruitgang bij een diverse populatie, waaronder Latino's en Spanjaarden.
Het National Institute on Aging heeft ook een nieuw online hulpmiddel gecreëerd, Outreach Pro, om de deelname aan klinische proeven voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie onder ondervertegenwoordigde gemeenschappen, zoals Latino's en Spanjaarden, te vergroten.
Er is nog veel werk aan de winkel om ervoor te zorgen dat Latino's en Spanjaarden met Alzheimer gelijke toegang krijgen tot gezondheidszorg en dat hun verzorgers de nodige steun krijgen. Op die manier wordt een toch al verwoestende ziekte niet nog erger door discriminatie van artsen en ongelijkheid in de gezondheidszorg.
