Wanneer uw partner Alzheimer heeft

Wanneer uw partner Alzheimer heeft, neemt uw eigen risico op geestelijke en lichamelijke problemen toe. Zelfs meer dan voor verzorgers van andere aandoeningen.

Dat komt volgens deskundigen omdat de zorg voor iemand met dementie zoals Alzheimer intensiever is dan andere vormen van zorg. U zorgt waarschijnlijk ook meer uren per dag en meer jaren voor hen dan degenen die zorgen voor dierbaren met andere problemen.

Maar er is hulp om met deze uitdagingen om te gaan en tegelijkertijd voor uzelf te zorgen.

Alzheimer zorgverleners stress

Als u met een commercieel vliegtuig vliegt, hebt u waarschijnlijk gehoord dat stewardessen zeggen dat u eerst uw zuurstofmasker moet opzetten voordat u iemand anders helpt zijn masker op te zetten. Dezelfde filosofie geldt voor u als zorgverlener.

Want uit onderzoek blijkt dat hoe gezonder en gelukkiger u bent, hoe beter u uw partner met Alzheimer kunt helpen.

Uit een langlopend onderzoek bleek dat betere informatie over de ziekte, individuele en gezinsbegeleiding en een sterk steunsysteem uw kans op depressie kunnen verminderen en uw algemeen welzijn kunnen verbeteren.

Deze interventies hielden ook verband met het langer thuis kunnen houden van uw partner.

Uit sommige studies blijkt dat sommige verzorgers van alle aandoeningen geen hoge mate van stress of last ervaren. Ze kunnen zelfs voordelen melden zoals een gevoel van doelgerichtheid en nodig zijn.

Maar verzorgers van partners met Alzheimer lijken het moeilijker te hebben.

Zij ervaren vaker hoge stressniveaus en negatieve gevolgen voor het algehele welzijn. En dan nog is het onwaarschijnlijk dat ze aan zelfzorg doen. Dit kan tot ernstige problemen leiden.

Uit een onderzoek onder Alzheimer verzorgers bleek dat ze het meest gestrest waren door:

• Financiële druk

• Angst om hun geliefde te verliezen

• Gevolgen voor gezinsvakanties

• Balanceren van gezinsverantwoordelijkheden met verantwoordelijkheden van de zorg voor hun geliefde

• Minder tijd met hun familie

Financiële druk kan ontstaan door de hoeveelheid tijd die uw dierbare nodig heeft, want dat kan gevolgen hebben voor uw vermogen om te werken en de kost te verdienen. Dingen als loonverlies of het verlies van sociale zekerheid of pensioenuitkeringen kunnen ervoor zorgen dat verzorgers moeite hebben om de eindjes aan elkaar te knopen.

U loopt ook meer risico op psychische problemen. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers van Alzheimer vaker dan andere zorgverleners te maken hebben met depressie, angst en een slechtere levenskwaliteit.

Tot de lichamelijke gezondheidsproblemen waarop u een groter risico loopt behoren hoge bloeddruk, hoge bloedsuikerspiegel, gewichtstoename of -afname en slaapstoornissen. Sommige onderzoeken wijzen erop dat u ook een groter risico loopt op cognitieve achteruitgang en Alzheimer.

Zorgverleners lopen het grootste risico op stressniveaus die hun welzijn beïnvloeden:

• Vele uren per dag zorgen voor een persoon met Alzheimer

• Samenwonen met de persoon voor wie ze de verzorger zijn

• Vrouwen

• Oudere

• Sociaal geïsoleerd

• Financiële problemen hebben

• Klinisch depressief

• Met een laag opleidingsniveau

• Niet uitgerust met copingvaardigheden

• Zonder veel opties zoals hulp van hun familie of vrienden

Zelfzorg is de sleutel

Hoewel u als verzorger van Alzheimer een verhoogd risico loopt op gezondheidsproblemen, zijn er enkele dingen die u kunt doen om deze te voorkomen en uw welzijn te bevorderen.

Daartoe behoren een gezond dieet, dagelijkse lichaamsbeweging, dankbaarheid, voldoende slaap en contacten met anderen.

Deskundigen zeggen dat het ook belangrijk is om grenzen te stellen aan wat u kunt doen, regelmatig pauzes te nemen van de zorg, met anderen om te gaan en manieren te vinden om vaak te lachen.

Met andere woorden, het is belangrijk om voor jezelf te zorgen, zelfs als het moeilijk wordt. Zorg ervoor dat:

• Laat u jaarlijks onderzoeken, neem contact op met uw arts over eventuele gezondheidsproblemen en stel mammografieën, colonoscopieën of andere gezondheidsonderzoeken niet uit.

• Beweeg en eet gezond voedsel dat u lekker vindt. Regelmatig een stevige wandeling maken kan uw bloeddruk verlagen, uw lichaamsvet verminderen, uw energieniveau verhogen, uw immuunsysteem verbeteren en uw stress verminderen. Dit zijn slechts enkele voordelen van lichaamsbeweging.

• Maak tijd voor hobby's en activiteiten waar je je gelukkig bij voelt.

• Vraag hulp aan professionele deskundigen zoals advocaten of accountants om te helpen met taken waarmee u misschien niet vertrouwd bent.

• Neem deel aan een virtuele of persoonlijke steungroep. Wekelijkse steungroepen onder leiding van mensen die de stress begrijpen die gepaard gaat met de zorg voor een echtgenoot met Alzheimer worden op veel plaatsen in het land gehouden. U leert over de beste praktijken in de zorg en hoe u met unieke problemen kunt omgaan. En gewoon praten met anderen die een soortgelijke situatie meemaken, kan u helpen om u beter te voelen.

De Alzheimer Vereniging kan u helpen bij het vinden van een steungroep en heeft ook een gratis online gemeenschap voor iedereen die te maken heeft met Alzheimer of dementie.

De emotionele kant van het zorgen voor Alzheimer

Wanneer uw partner Alzheimer heeft, kan het voelen alsof uw wereld op zijn kop staat. Dingen die u graag samen deed zijn misschien niet meer mogelijk en de manier waarop u met elkaar omgaat kan veranderen. U krijgt waarschijnlijk nieuwe en onbekende verantwoordelijkheden.

De zorg voor uw partner kan aanvoelen als een zware last. Uit onderzoek blijkt dat dit gevoel waarschijnlijk toeneemt naarmate de ziekte voortschrijdt.

U kunt zich hulpeloos voelen. U kunt ook wrok voelen jegens uw partner, gevolgd door schuldgevoelens. Maar volgens deskundigen is dat normaal en te verwachten.

In feite is het normaal om een breed scala aan emoties te voelen tijdens je reis als verzorger. Uw gevoelens zijn niet alleen geldig, maar deskundigen zeggen dat het belangrijk is ze niet te negeren.

Naast wrok en schuldgevoelens zijn enkele veel voorkomende emoties voor Alzheimer mantelzorgers ambivalentie, verdriet, verveling, chagrijn, afkeer, angst, frustratie, verdriet, jaloezie, verlegenheid, eenzaamheid en vermoeidheid.

Studies tonen aan dat deze emoties intenser kunnen worden naarmate de symptomen van uw partner toenemen en hij humeuriger of agressiever wordt of vergeet wie u bent. Symptomen als deze kunnen de zorg zwaarder maken en uw relatie minder bevredigend doen lijken.

Maar deskundigen raden u aan uzelf te herinneren aan de stress die u heeft. Neem de tijd om jezelf te feliciteren met de zorg voor je partner.

Enkele van de meest voorkomende emoties voor Alzheimer verzorgers en manieren om ermee om te gaan zijn:

Schuldgevoel. U kunt zich schuldig voelen over ruzies met uw partner in het verleden. U kunt zich ook schuldig voelen omdat u meer tijd voor uzelf wilt hebben. Of misschien voelt u zich schuldig dat u uw partner in een instelling voor begeleid wonen plaatst als de zorg te zwaar wordt.

Experts zeggen dat het belangrijk is jezelf eraan te herinneren dat niemand perfect is en dat je je best doet. Vergeet niet dat je soms moeilijke beslissingen moet nemen.

Rouw en verdriet. Verdriet is voor iedereen anders, en het kan al dan niet beter worden na verloop van tijd. Je kan verdriet en droefheid voelen over:

• Het verlies van de persoon die u kende en liefhad

• Het leven dat je je had voorgesteld is niet langer mogelijk

• Een verandering in uw financiële omstandigheden door het verlies van uw baan, ziektekostenverzekering of de hoge kosten van professionele hulp. Tussen het verlies van loon en het verlies van sociale zekerheid en pensioenuitkeringen worstelen zorgverleners vaak om de eindjes aan elkaar te knopen.

Experts zeggen dat jezelf toestaan om verdriet en droefheid te voelen wanneer je partner Alzheimer heeft, de sleutel is tot het bevorderen van je eigen emotionele welzijn.

Woede. Deze veel voorkomende emotie voor alle verzorgers komt veel voor bij degenen die zorgen voor een partner met Alzheimer. U kunt zich boos of gefrustreerd voelen over:

• De toestand van uw echtgenoot of partner en hoe dat zijn of haar gedrag beïnvloedt.

• De tijd die u besteedt aan de zorg voor hen

• Het missen van activiteiten waar u ooit van genoot

• Mensen die niet de hulp bieden die je nodig hebt

Als u worstelt met mantelzorger-gerelateerde woede, zeggen deskundigen dat het belangrijk is om uzelf te vergeven. Zoek manieren om weg te lopen als je je gestrest voelt. Ze raden ook aan om iemand te vinden bij wie je je veilig voelt om je gevoelens mee te delen.

Frustratie. Soms heb je het gevoel dat je niets goed kunt doen. Of misschien gaan de dingen niet zoals gepland. Als je moe bent, is de kans nog groter dat je gefrustreerd raakt. Hierdoor kun je stress eten, te veel alcohol drinken of je humeur verliezen.

Deskundigen raden u aan lid te worden van een steungroep om te leren hoe andere zorgverleners met frustratie omgaan. Probeer pauzes in te lassen om uw energie op te frissen. Zorg ook voor regelmatige lichaamsbeweging en voldoende slaap.

Gebrek aan waardering. Dit gevoel komt vaak voor wanneer je partner zich verzet tegen je inspanningen om te helpen.

Het kan pijn doen als ze je niet bedanken voor alles wat je voor hen doet of ze lijken niet dankbaar voor je hulp. Maar voor veel mensen kan het ongemakkelijk zijn om hulp te ontvangen. Dit kan nog meer het geval zijn als ze dementie hebben.

Deskundigen stellen voor om te leren jezelf een schouderklopje te geven voor alles wat je voor je dierbare doet. Het bijhouden van een dagboek kan helpen, waarin u de dagelijkse taken die u doet opsomt en vervolgens bekijkt om een gevoel van voldoening te krijgen. Het kan ook helpen om u aan te sluiten bij een steungroep of met uw naasten te praten over uw gevoelens.

Is het onderhouden van een intieme band mogelijk?

Het komt vaak voor dat mensen met Alzheimer een verandering in hun zin in seks hebben. Dat komt ook vaak voor bij hun verzorgers. Dat kan komen doordat u uitgeput of verdrietig bent. Daarnaast kunnen jullie allebei emoties voelen zoals eenzaamheid en frustratie die het moeilijk maken om geïnteresseerd te blijven in seks.

Maar de diagnose Alzheimer betekent niet dat uw intimiteit voorbij is. Er zijn enkele manieren om verbonden te blijven, zelfs als de communicatie is afgenomen. Hier zijn enkele dingen die kunnen helpen:

• Kijk naar oude foto's en praat over de goede tijden die jullie samen hebben gehad, zoals familiereünies of leuke vakanties.

• Luister naar muziek die je herinnert aan goede tijden.

• Raak je partner op niet-seksuele manieren aan, zoals knuffels, massages of dansen.

• Neem elke dag de tijd om samen alleen te zijn.

Trek je niet terug of isoleer je niet

Uw vrienden en familie weten misschien niet zeker hoe ze u moeten steunen. Of misschien wilt u hen niet belasten met uw problemen door om hulp te vragen. Soms zijn ze het misschien niet eens met je beslissingen, en dat kan tot wrijving leiden. Maar vergeet niet dat geen twee mensen dingen op dezelfde manier doen.

Experts zeggen dat het belangrijk is om je connecties te onderhouden. Dat zou kunnen:

• Bellen, tekst- of chatberichten uitwisselen of regelmatig bijeenkomsten met uw vrienden en familie plannen.

• Organiseer een familiebijeenkomst of schrijf uw dierbaren een brief of e-mail om de communicatielijnen open te houden en hen het gevoel te geven dat ze betrokken zijn.

• Moedig de vrienden van uw partner aan om ook contact te houden, en stel manieren voor waarop zij hun band kunnen onderhouden.

• Vraag om hulp. Het is oké om hen suggesties te geven over wat je nodig hebt, of het nu gaat om een gesprek, een lift naar de dokter of een thuis gekookte maaltijd.

Hulp van buitenaf krijgen

Zorgen voor een partner met Alzheimer is fysiek en emotioneel zwaar. U kunt het niet alleen. Zelfs de moeilijkste persoon heeft soms hulp nodig, en vaak is een deskundige de beste persoon om die hulp te bieden. Enkele dingen om te overwegen zijn:

• Het zorgteam van uw dierbare uitbreiden met volwassenen dagopvang of thuiszorg. Eldercare Locator kan u helpen aanbieders in uw omgeving te vinden. Onderzoek suggereert dat het regelmatig gebruiken van dagopvang voor uw partner met Alzheimer u kan beschermen tegen stress en u gezonder kan houden.

• Praten met een geestelijk verzorger of een maatschappelijk werker. Zij kunnen u helpen om te gaan met ongewenste gevoelens zoals woede of verdriet. Ze kunnen je ook helpen plannen te maken voor de toekomst.

• Nagaan of uw geliefde in aanmerking komt voor thuiszorgdiensten via Medicaid of andere overheidsprogramma's. Als uw partner een ziektekostenverzekering heeft, vraag dan aan de zorgverlener welke diensten deze dekt.

• Vraag uw verzekeringsmaatschappij of zij telezorgdiensten aanbieden. Het verschilt per aanbieder, maar veel maatschappijen vergoeden nu telegeneeskunde of virtuele afspraken via internet.

Planning voor de toekomst

Het is een goed idee om een plan te hebben voor de zorg van uw partner voor het geval u niet meer in staat bent om voor hem of haar te zorgen omdat u ziek wordt, gehandicapt raakt of overlijdt.

U zult waarschijnlijk jarenlang hun verzorger zijn. In de VS heeft meer dan de helft van de mensen die zorgen voor een geliefde met Alzheimer of andere vormen van dementie dit 4 jaar of langer gedaan, volgens de CDC.

Ook al bent u nu gezond en in staat om voor uw partner te zorgen, het is belangrijk om voorbereid te zijn voor het geval uw situatie verandert. Experts adviseren dat u:

• Praat met een advocaat om een levend vertrouwen op te zetten. Maak een duurzame volmacht voor medische en financiële zaken. Een volmacht gaat in wanneer u hem ondertekent en blijft van kracht als u niet meer in staat bent beslissingen te nemen over medische en financiële zaken.

• Houd een notitieboekje bij met belangrijke telefoonnummers en tips voor het geval een andere verzorger het moet overnemen. Vermeld dingen waardoor uw partner zich beter voelt, zijn favoriete eten en zijn huidige gedrag. Bewaar het op een gemakkelijk terug te vinden plaats en deel het met uw familie en vrienden.

• Vraag uw familieleden en vrienden om hulp bij het beslissen wie beslissingen voor uw partner zal nemen als u niet meer in staat bent.

• Bezoek verpleeghuizen en instellingen voor langdurige zorg bij jou in de buurt. Schrijf in je notitieboekje op welke je leuk vindt en waarom. Deel dit met je andere familieleden of goede vrienden.