In dit artikel
Als u met gevorderde prostaatkanker leeft, hebt u waarschijnlijk van anderen gehoord dat u voor uzelf moet opkomen. Maar wat is er precies nodig om voor uzelf op te komen? Het betekent een actieve rol spelen in uw zorg door te luisteren, te leren, vragen te stellen en contact te leggen met anderen.
Je eigen belangenbehartiger zijn betekent niet dat je alleen de verantwoordelijkheid neemt voor je kankerbehandeling. In plaats daarvan helpt het je in een teamgeest te denken en te leren dat je een belangrijk onderdeel bent van je zorgteam. Wanneer u een actieve rol speelt in uw prostaatkankerbehandeling, helpt u ervoor te zorgen dat u de zorg krijgt die voor u het beste werkt.
Informatie over uw aandoening
Inzicht in uw kanker en de behandeling ervan kan u helpen om te gaan met de emotionele achtbaan die gepaard kan gaan met het omgaan met de ziekte.
"Vaak, wanneer mensen de diagnose prostaatkanker krijgen, voelen ze zich machteloos en geschokt," zegt Ramdev Konijeti, MD. Hij is directeur van het programma voor urogenitale kanker in het Scripps MD Anderson Cancer Center. "Maar voorlichting is informatie, en informatie is macht."
Uw arts of kliniek zou u moeten kunnen wijzen op de beste bronnen om uw kanker beter te begrijpen. In het algemeen hebben websites die eindigen op .gov, .org of .edu, of hun bronnen vermelden, de meest betrouwbare informatie.
"Zoals bij elke grote hoeveelheid informatie kun je verkeerde informatie vinden," zegt Konijeti. "Er is veel beschikbare publieke informatie over prostaatkanker die de impact van de ziekte minimaliseert of die de impact van de ziekte ten onrechte uitvergroot."
Murray Wadsworth, 63 jaar, zegt dat hij een "patiëntendetective" werd nadat hij 6 jaar geleden de diagnose prostaatkanker in een vergevorderd stadium kreeg. "Ik moest leren zoeken naar aanwijzingen en me ontdoen van alles wat niet goed voor me was," zegt hij. "Ik zeg 'patiëntendetective' omdat ik mezelf eraan wil herinneren dat ik slechts de patiënt ben. Ik wil de artsen niet te veel voor zijn."
Enkele websites die u kunnen helpen meer te weten te komen zijn:
-
American Cancer Society
-
Kanker.net
-
Prostaatkanker Stichting
-
Nationaal Kanker Instituut
-
Stichting Urologische Zorg
-
National Comprehensive Cancer Network
Vragen stellen
U voelt zich misschien nerveus om medische deskundigen om meer informatie, betere uitleg of zelfs een second opinion te vragen, maar het is uw recht om zoveel mogelijk over uw kanker en behandeling te weten te komen.
Een goed medisch team zou uw vragen moeten verwelkomen, zegt Konijeti. "De overgrote meerderheid van de artsen die zorgen voor patiënten met prostaatkanker begrijpt de complexiteit van uw ervaring en ze willen helpen."
Houd een lijst met zorgen bij om u te helpen herinneren wat u bij elk bezoek wilt vragen. Enkele dingen die u misschien wilt weten zijn:
-
Zijn er aanwijzingen dat mijn kanker is uitgezaaid?
-
Wat zijn mijn behandelingskeuzes? Welke is volgens u het beste voor mij?
-
Wat is het doel van mijn behandeling?
-
Welke bijwerkingen kan ik hebben?
-
Wat moet ik doen om me voor te bereiden op mijn behandeling?
-
Hoe vaak krijg ik behandelingen en hoe lang duren ze?
-
Moet ik tijdens de behandeling mijn werk verzuimen?
-
Wat zijn de kosten?
-
Moet ik overwegen deel te nemen aan een klinische studie?
"Begrijpen waar je past in het spectrum van de ziekte, hoe behandeling je al dan niet kan beïnvloeden, en hoe dat speelt in je overkoepelende levensdoelen is uiterst belangrijk," zegt Konijeti.
Voor Wadsworth was het belangrijk om precies te begrijpen waar hij mee te maken had, in gewone taal.
"Er werden veel termen gebruikt zoals 'ondetecteerbaar' en 'recidief' en 'terugval' en 'geen bewijs van ziekte'," zegt hij. "Dus stelde ik heel specifieke vragen, zoals 'Kan ik genezen worden? Ik wilde dat ze meteen ter zake kwamen en het me vertelden: Wat betekent dit allemaal?
Verbinden met anderen
Veel gemeenschappen hebben plaatselijke steungroepen voor prostaatkanker, georganiseerd door patiënten of gezondheidswerkers. Deze groepen kunnen nuttig zijn om anderen te leren kennen die ook een diagnose en behandeling hebben ondergaan.
Wadsworth zegt dat hij verschillende prostaatkankergroepen heeft ontdekt op sociale media. "Ik heb eigenlijk van een paar mannen geleerd door te lezen wat ze posten en te dialogeren met degenen die verder op de weg zijn dan ik met een recidief."
Wadsworth en Konijeti waarschuwen dat hoewel deze groepen een geweldige manier kunnen zijn om een gemeenschap op te bouwen, ze soms kunnen leiden tot verkeerde informatie.
"Prostaatkanker is een zeer heterogene ziekte en niet iedereen deelt dezelfde ervaringen," zegt Konijeti. "En de behandeling van prostaatkanker is niet noodzakelijkerwijs 'one size fits all'. Net zoals de ziekte op een spectrum bestaat, bestaan de behandelingen ook. De keuze voor of de intensiteit van de behandeling kan vaak afhangen van de mate van agressiviteit van de ziekte."
Als algemene regel geldt dus dat groepen geweldig zijn voor emotionele steun, relaties, gedeelde verhalen en advies, maar vertrouwen op het advies van medische deskundigen als het gaat om risico's, voordelen en alternatieven voor screening en behandeling.
