Uit het archief van de dokter
Ik ben mijn hele leven blind geweest. Ik ben geboren met choroideremie, een zeldzame, erfelijke aandoening die geleidelijk gezichtsverlies veroorzaakt. Mijn artsen stelden de diagnose toen ik 14 was, nadat mijn kinderarts kleine vlekjes in mijn ogen had gezien. Ik wist dat ik moeite had met zien, vooral 's nachts, maar op die leeftijd kon het me niet schelen. Maar toen zeiden de artsen: "Je zult het moeilijk hebben in je twintiger jaren, heel moeilijk in je dertiger jaren, en je zult blind zijn op je zestigste."
Ze hadden gelijk. Ik ben nu 49 en bijna volledig blind, op een stukje zicht in mijn linkeroog na. Ik kan wat licht en beweging zien. Maar ik weet niet hoe mijn 9-jarige zoon eruit ziet. Ik kan niet over de stoep lopen zonder stok.
Leven met blindheid
Ik accepteer dit nu, maar ik heb het 30 jaar lang ontkend. Het gezichtsverlies verliep zo geleidelijk dat het moeilijk te controleren was. Maar ik was opgeleid als werktuigbouwkundig ingenieur en werkte fulltime, en ik wilde niet accepteren dat ik blind werd. Ik wilde geen hulp vragen. In feite heb ik tot 2004 geen stok gebruikt.
Het was een geweldige optometrist bij LensCrafters die me dat jaar vertelde dat ik moest stoppen met autorijden. Ze zei ook dat ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering kon krijgen en een opleiding over hoe te leven met blindheid. Tijdens het 10 maanden durende trainingsprogramma van het Centrum voor Visueel Gehandicapten in Atlanta leerde ik hoe ik het openbaar vervoer moest gebruiken, hoe ik met mensen moest praten en hoe ik hulpmiddelen in mijn eigen huis kon gebruiken -- zoals hobbels op de wijzerplaten van mijn toestellen en software die de tekst op mijn computerscherm hardop "voorleest". Mijn telefoon praat ook tegen mij, net als de thermometer die ik gebruik om de temperatuur van mijn zoon op te nemen.
Dialoog in het donker
Ik ben nu onafhankelijker, en mijn zelfvertrouwen is groter. Ik ben begonnen met vrijwilligerswerk voor de Choroideremia Research Foundation, die werkt aan een gen vervangende therapie voor de ziekte. In 2008 vertelde mijn beroepsrevalidatiebegeleider me over Dialog in the Dark, een tentoonstelling die in meer dan 20 landen te zien is geweest en momenteel in Atlanta, waar ze haar debuut in de Verenigde Staten maakte. (Ik ben een van de visueel gehandicapte gidsen die bezoekers door verschillende verduisterde galerijen leidt - in een nagebouwde omgeving zoals een levensmiddelenmarkt en een park - zodat ze kunnen voelen hoe het dagelijkse leven is voor iemand die blind is. Het is een zeldzame kans voor blinde mensen om te leiden, niet om geleid te worden.
Het doel is niet om mensen medelijden te laten hebben met blinden. Het is om hen te helpen ontdekken hoe vaardig blinden zijn -- hoe ze hun andere zintuigen gebruiken om hun wereld te navigeren. Het gaat erom mensen te helpen hun perceptie van anders-zijn en verschil te veranderen. De ervaring is zo opwindend - de perceptie van mensen verandert echt.
Ik zeg graag tegen mensen: "Ik wil je sympathie niet. Ik wil uw empathie, tolerantie en begrip." En als je een blinde wilt helpen, pak dan niet zijn arm en duw hem. Zeg gewoon: "Kan ik u helpen?"
