Gastro-intestinale stromale tumor (GIST)

Door Linda Rath

Wat zijn gastro-intestinale stromale tumoren?

Gastro-intestinale stromale tumoren (kortweg GIST's) zijn tumoren die ontstaan in uw maag-darmkanaal. De meeste beginnen in uw maag of dunne darm. Sommige GIST's zijn piepklein, ongeveer zo groot als een potloodgum. Deze groeien meestal langzaam en hoeven misschien nooit behandeld te worden. Andere groeien en verspreiden zich sneller. Vaak kunnen artsen deze tumoren operatief verwijderen.

Wanneer GIST's niet kunnen worden verwijderd of zijn uitgezaaid, kan een gerichte behandeling u helpen langer en beter te leven.

Veroorzaakt

GIST's beginnen met veranderingen in een type gen dat een oncogen wordt genoemd. Het vertelt cellen wanneer ze zich moeten delen en groeien. De meeste mensen met GISTs hebben een verandering in een oncogen genaamd KIT dat cellen vertelt te delen en te groeien wanneer dat niet nodig is. Een kleine subset van GIST's bevat andere mutaties in het homologe kinase platelet derived growth factor receptor alpha (PDGFRA). 

Ook veranderingen in andere genen kunnen GIST's veroorzaken. De meeste mensen erven deze genmutaties niet van hun ouders. En ze worden niet veroorzaakt door iets wat u heeft gedaan. Niemand weet zeker waarom ze ontstaan.

Symptomen

Welke u heeft, hangt af van de grootte van uw tumor en waar hij zit. Sommige kleine GIST's veroorzaken nooit symptomen. Uw arts kan ze vinden wanneer u een test voor iets anders laat doen. Grotere tumoren kunnen bloedingen veroorzaken. Misschien braakt u bloed of ziet u het in uw ontlasting. U kunt ook:

• Een vol gevoel na een paar happen, of helemaal niet willen eten.

• Buikpijn of een knobbel die je kunt voelen

• Bloed in uw ontlasting

• Misselijkheid

• Problemen met slikken

• Gewichtsverlies dat u niet kunt verklaren

Een diagnose krijgen

Uw arts moet meer te weten komen over uw symptomen om erachter te komen wat er aan de hand is. U zult vragen beantwoorden over uw medische geschiedenis en een lichamelijk onderzoek ondergaan. Als uw arts denkt dat u misschien een GIST hebt, worden er tests gedaan om de tumor te vinden en om uw arts te laten weten of de tumor is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam.

Enkele onderzoeken die u kunt ondergaan zijn:

Computertomografie (CT)-scan. Dit geeft gedetailleerde foto's van de weke delen waar GIST's beginnen. Het kan de grootte en locatie van de tumor laten zien en of hij is uitgezaaid naar de lever of andere organen. Een MRI kan dit ook.

Positieve emissie tomografie (PET) scan. U krijgt een injectie die een kleine hoeveelheid radioactieve suiker bevat. Kankercellen nemen meer suiker op dan normale cellen, waardoor tumoren oplichten. PET-scans zijn goed in het vinden van grote, snelgroeiende tumoren, maar niet zo goed in het vinden van kleine.

Bovenste endoscopie. Deze test maakt gebruik van een dunne, verlichte buis met een kleine camera aan het uiteinde (endoscoop genoemd). Uw arts brengt het via uw mond in uw keel. Het toont uw keel, maag en een deel van uw dunne darm.

Endoscopische echografie (EUS). Dit is een combinatie van endoscopie en echografie. Het is een test waarbij geluidsgolven worden gebruikt om te zien wat er in uw lichaam gebeurt. Misschien heeft u al eens een echografie gehad toen u zwanger was of problemen met de galblaas had. Bij een endoscopische echografie bevindt de echosonde zich op het uiteinde van een endoscoop. Dit geeft uw arts close-up beelden van de tumor.

Biopsieonderzoek. De enige manier om zeker te weten of u een GIST heeft, is door een klein monster van de tumor in een laboratorium te bekijken. Dit wordt een biopsie genoemd. Er wordt gecontroleerd op bepaalde eiwitten of veranderingen in KIT en andere genen, waaronder een PDGFRA-gen dat andere eiwitten activeert die te maken hebben met hoe een cel groeit en zich deelt.

Vragen voor uw arts

U en uw arts zijn gelijke partners in uw zorg. Het is dus belangrijk dat u antwoord krijgt op al uw vragen. Wees niet bang om iets te vragen -- hoe klein ook. Hier zijn enkele vragen om over na te denken:

• Waarom denkt u dat mijn tumor een GIST is?

• Waar zit de tumor?

• Hoe groot is hij?

• Groeit het snel?

• Is de tumor uitgezaaid?

• Wat zijn mijn behandelingsmogelijkheden? Hoe zullen die behandelingen mij laten voelen? Hoe goed werken ze?

• Heeft u dit type kanker ooit eerder behandeld?

• Heb ik inspraak in alle beslissingen over mijn verzorging?

• Wat is de prognose?

• Is het te genezen?

• Hoe word ik gecontroleerd?

• Zijn er klinische studies beschikbaar?

• Hoeveel zal de behandeling kosten? Zal mijn verzekering het vergoeden? Als u het niet weet, met wie kan ik anders praten?

Behandeling

De onderzoeken die u tijdens de diagnose doet, geven uw arts ook inzicht in welke behandeling voor u het beste zou kunnen werken. Chirurgie is de belangrijkste behandeling voor de meeste GISTs. Kleine tumoren kunnen hiermee vaak worden genezen. Maar als uw tumor erg groot is of dicht bij andere organen ligt, hebt u misschien medicijnen nodig om de tumor vóór de operatie te laten krimpen. Of uw chirurg moet een deel van een ander orgaan verwijderen om de kanker te bereiken.

Het is belangrijk dat u een chirurg vindt die bekend is met GIST's. Het vereist speciale vaardigheden om ze te verwijderen zodat de kanker zich niet uitzaait.

Veel soorten kanker worden behandeld met chemotherapie, bestraling of beide. Deze behandelingen werken niet goed voor GISTs. Er zijn medicijnen die GIST's kunnen behandelen als een operatie voor u niet de beste keuze is. Welke medicijnen u krijgt, hangt af van de kenmerken van uw tumor.

De gerichte geneesmiddelen imatinib (Gleevec), regorafenib (Stivarga) en sunitinib (Sutent) zijn goedgekeurd voor GIST en helpen de tumoren te krimpen.

Als Gleevec niet of niet meer werkt, kunt u Sutent nemen.

Als de tumor niet te opereren is of is uitgezaaid, kunt u een kinaseremmer voorgeschreven krijgen, die de kankerverwekkende eiwitten blokkeert.  Tot de mogelijkheden behoren avapritnib (Ayvakit) en ripretinib (Qinlock).

Voor jezelf zorgen

U kunt voor, tijdens en na uw behandeling dingen doen die u sterker maken in lichaam en geest. Hier zijn enkele tips om u op weg te helpen:

Rook niet. (Vermijd ook passief roken.) Dit verlaagt uw kans op toekomstige kanker, hartaanvallen en beroertes. Het is moeilijk om te stoppen, maar geef niet op. De meeste mensen proberen het zes of zeven keer voordat ze voorgoed stoppen.

Blijf in beweging. Bewegen is een must voor iedereen met kanker - zelfs tijdens de behandeling. Het verhoogt uw geest, bestrijdt vermoeidheid, verbrandt extra kilo's en het is aangetoond dat het u helpt langer te leven. Probeer de meeste dagen minstens 30 minuten te bewegen (meer is beter). Combineer hartgezonde oefeningen zoals stevig wandelen of fietsen met krachttraining. Een trainer of fysiotherapeut kan u wegwijs maken.

Eet goed. Concentreer u op fruit, groenten, gezonde oliën zoals olijfolie, kip en verse vis. Beperk rood vlees, suiker en bewerkt voedsel.

Zoek steun. Het is belangrijk om ook voor uw emotionele gezondheid te zorgen. Getrainde hulpverleners en steungroepen bieden veilige plaatsen om te praten over hoe u zich voelt. Of u kunt zich wenden tot vrienden en familie of uw gezondheidsteam.

Wat kunt u verwachten?

Het is mogelijk dat uw GIST nooit helemaal verdwijnt. In dat geval mag u imatinib zo lang mogelijk innemen. Let op bijwerkingen zoals:

• Misselijkheid

• Diarree

• Vermoeidheid

• Zwelling

GISTs kunnen ook terugkomen na de behandeling. U zult een paar jaar lang vervolgonderzoeken nodig hebben om er zeker van te zijn dat u in orde bent. Als u een gericht medicijn neemt, krijgt u CT-scans om te zien of het nog werkt.