Door Lisa Marshall
Na 33 bestralingen en een riskante operatie om de tumor ter grootte van een golfbal achter in zijn hersenen te verwijderen, liep de toen 21-jarige Matthew Zachary op 30 april 1996 het ziekenhuis uit, vrij van kanker en dankbaar dat hij nog leefde.
Maar zijn relatie met de ziekte was nog maar net begonnen.
De komende jaren zou hij worstelen met chronische sinus- en longinfecties als gevolg van behandelingen die zijn immuunsysteem hadden uitgeschakeld. Op 36-jarige leeftijd zou hij een beroerte krijgen, veroorzaakt door aanhoudende vaatschade door de bestraling. Hij zou tienduizenden dollars investeren in vruchtbaarheidsbehandelingen. Zijn haar zou nooit meer teruggroeien. En, met een verminderde coördinatie in zijn linkerhand, zou hij zijn droom om professioneel pianist te worden opzij moeten zetten en zichzelf opnieuw moeten uitvinden.
"Alles bij elkaar zijn dit goede problemen", zegt Zachary, 46, nu een succesvolle podcastpresentator en trotse vader van een 10-jarige tweeling. "Maar er was veel verdriet en verlies. Het duurde even voordat ik mijn leven weer zin kon geven."
Meer overlevenden - en meer uitdagingen
Zachary behoort tot de 17 miljoen overlevenden van kanker die vandaag de dag in de Verenigde Staten leven -- een aantal dat naar verwachting in 2030 zal zijn opgelopen tot meer dan 22 miljoen. In veel opzichten zijn deze cijfers bemoedigend, omdat ze de vooruitgang in vroege opsporing en nieuwe therapieën weerspiegelen.
Maar sommige overlevenden zijn verrast als ze ontdekken dat vermoeidheid, depressie en andere bijwerkingen nog lang na de behandeling aanhouden. Anderen leven lang genoeg om levensbedreigende "late effecten" te krijgen, waaronder hart- en botproblemen, die tientallen jaren later opduiken.
Er is ongetwijfeld vooruitgang geboekt sinds 2006, toen het Amerikaanse Institute of Medicine een streng rapport publiceerde waarin werd opgeroepen tot meer langetermijnondersteuning voor overlevenden.
Maar er is nog werk aan de winkel, volgens een enquête van juli 2020 van de National Coalition for Cancer Survivorship.
Ongeveer de helft van de overlevenden van kanker zegt zich zorgen te maken over voortdurende bijwerkingen. Toch zegt slechts 60% dat ze voldoende zijn gewaarschuwd over wat ze na de behandeling kunnen verwachten, en slechts weinigen zeggen dat hun zorgverlener goed werk verricht om deze aan te pakken.
"We komen uit een systeem dat er alleen was om de tumoren te behandelen," zegt Catherine Alfano, PhD, een oude voorvechtster van overlevenden en vicepresident van kankerzorgbeheer voor het New Yorkse Northwell Health Cancer Institute. "Het is essentieel dat we nu onze zorg ombuigen naar een nieuw model dat ook de nevenschade minimaliseert en de levenskwaliteit van onze patiënten op lange termijn maximaliseert. We doen niet genoeg."
Nevenschade
Toen president Richard Nixon in 1971 de "oorlog tegen kanker" verklaarde, schommelde het gemiddelde vijfjaarsoverlevingspercentage voor alle vormen van kanker rond de 50%. Tegenwoordig is dat percentage ongeveer 70% en 1 op de 5 overlevenden werd 20 jaar of langer geleden gediagnosticeerd.
Maar aan die geredde levens hangt een prijskaartje.
"Een veel voorkomende misvatting die mensen hebben is: 'Mijn kanker is over en uit en daar hoef ik niet meer aan te denken.' Maar helaas is dat voor veel mensen niet het geval," zegt Alfano.
Operaties om lymfeklieren te verwijderen, die dienen om vloeistoffen door het lichaam te verplaatsen, kunnen leiden tot chronische zwelling en pijn in armen en benen. Sommige chemotherapieën kunnen extremiteiten gevoelloos maken, terwijl andere de vruchtbaarheid, seksuele functies of cognitie beïnvloeden. Ongeveer 1 op de 3 mensen heeft een depressie of angst.
Dan zijn er nog de late effecten.
Sommige medicijnen, zoals aromataseremmers, kunnen de botten dunner maken en tientallen jaren later tot osteoporose leiden.
Andere kunnen het hart beschadigen, waardoor het risico op een beroerte of hartaanval toeneemt.
En ironisch genoeg kunnen sommige behandelingen juist kanker veroorzaken.
Jonge vrouwen die in hun twintiger jaren zijn behandeld voor Hodgkin-lymfoom, krijgen nu in hun veertiger en vijftiger jaren borstkanker als gevolg van bestraling van de borst die hun borstweefsel heeft aangetast.
En volwassen overlevenden van kinderkanker, die meestal het hardst worden getroffen door de late gevolgen, lijken sneller te verouderen: 80% heeft op middelbare leeftijd een of andere chronische gezondheidstoestand.
"Het goede nieuws is dat zij langer leven", zegt Julia Rowland, PhD, die 18 jaar lang directeur was van het National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship. "Maar ze leven lang genoeg om ernstige late effecten te zien."
One Size Does Not Fit All
Gelukkig zijn de behandelingen de laatste jaren radicaal veranderd, met de komst van meer geïndividualiseerde, minder invasieve behandelingen.
"We hebben ingezien dat meer niet altijd beter is als het gaat om de behandeling van kanker", zegt Jennifer Ligibel, MD, een medisch oncoloog aan het Dana Farber Cancer Institute in Boston.
Met name bij borstkanker worden radicale mastectomieën, waarbij het borstweefsel, de borstspieren en alle lymfeklieren worden verwijderd, zelden meer uitgevoerd en vervangen door weefselbesparende operaties of helemaal geen operatie.
Artsen geven minder chemotherapie en meer gerichte bestraling. En wanneer medicijnen worden voorgeschreven die ernstige late effecten kunnen veroorzaken, hebben artsen geleerd dat ze er minder van kunnen voorschrijven, aldus Ligibel.
Intussen zijn er tal van nieuwe geneesmiddelen verschenen, zoals immuuntherapieën, die inwerken op het immuunsysteem en patiënten de klassieke haaruitval en misselijkheid besparen, terwijl ze andere en soms minder bijwerkingen hebben.
"Vroeger hadden we een handvol chemotherapiemedicijnen en die gebruikten we breed voor alle soorten kanker," zegt Ligibel. "Nu zijn de behandelingen die we gebruiken veel preciezer gericht, niet alleen op een individuele kanker, maar op het specifieke kenmerk, zoals een genetische mutatie. Twee mensen met longkanker of borstkanker kunnen heel verschillende behandelingen krijgen."
Vooruit plannen
Voor patiënten betekent dit alles meer keuzes en, zeggen patiëntenvoorstanders, de behoefte aan meer ondersteuning.
"Vroeger zei de dokter wat je moest doen en dat deed je. En als je de behandeling overleefde was het: 'Gefeliciteerd, een goed leven, tot ziens'," zegt Rowland, nu senior strategisch adviseur voor het Smith Center for Healing and the Arts in Washington DC. "We zijn ons gaan realiseren dat we vanaf het moment van diagnose en behandeling moeten nadenken over het welzijn van de patiënt op de lange termijn."
Op sommige plaatsen gebeurt dat al.
In het University of North Carolina Lineberger Comprehensive Cancer Center wordt aan elke patiënt een verpleegkundige navigator toegewezen die hen door de behandeling loodst terwijl zij opties afwegen, en een Cancer Transitions-programma biedt advies over voeding, lichaamsbeweging en stressbeheersing na de behandeling.
Memorial Sloan Kettering biedt overlevingsprogramma's speciaal voor mensen die in hun jeugd zijn behandeld. Ondertussen bieden sommige medische scholen lessen aan voor huisartsen, om hen te helpen de uitdagingen van het overleven beter te begrijpen.
"Met al deze chronische en late effecten zijn er behandelingen die kunnen helpen als we de patiënt op tijd bij de juiste arts brengen", zegt Alfano, die opmerkt dat fysiotherapie in een vroeg stadium een leven lang mobiliteitsproblemen kan voorkomen, en dat vroegtijdige psychotherapie kan voorkomen dat depressies uit de hand lopen.
Patiënten, verenigd door belangengroepen zoals de National Coalition for Cancer Survivorship en Stupid Cancer, die Zachary oprichtte voor jonge volwassenen, zijn ook begonnen meer controle te krijgen over hun zorg en bespreken hoe het leven er na de behandeling uit zal zien voordat ze er zelfs maar aan beginnen.
Rowland herinnert zich dat profwielrenner Lance Armstrong - die op 24-jarige leeftijd teelbalkanker had - ooit een behandeling afwees die zijn longfunctie ernstig zou hebben aangetast en in plaats daarvan een ander medicijn koos. En toen Zachary, de concertpianist, werd geconfronteerd met een medicijn dat zijn overlevingskansen iets zou hebben vergroot, maar permanente zenuwschade in zijn handen zou hebben veroorzaakt, koos hij er ook voor om het af te wijzen.
"Ik dacht dat het mooi zou zijn als ik mijn hand zou kunnen revalideren en een manier zou vinden om ooit weer te kunnen spelen. Ik wilde geen medicijn nemen dat die mogelijkheid zou belemmeren."
Hij speelt inderdaad weer.
Maar hij en anderen zouden graag zien dat de gezondheidszorg meer zou doen om patiënten voor te bereiden op wat komen gaat, hen te adviseren over opties en hen fysiek en psychologisch te ondersteunen op de lange termijn.
"We hebben een lappendeken van zorg voor overlevenden, maar die is te afhankelijk van overlevenden die voor hun eigen beste zorg opkomen", zegt Shelley Fuld Nasso, CEO van de National Coalition of Cancer Survivors. "We sturen helaas nog steeds te veel mensen de wereld in zonder hen te ondersteunen."
Voor nu, adviseert Zachary: Ga actief op zoek naar hulp van degenen die het meemaken.
"Vertrouw niet op Google om je beslissingen te nemen", zegt hij. "Zoek je stam."
5 Tips
Kankeroverlevingsdeskundige Julia Rowland, PhD, stelt manieren voor om de kwaliteit van leven na een kankerbehandeling te optimaliseren.
1. Stel vragen als u uw behandelplan doorneemt, vooral over mogelijke bijwerkingen en beschikbare alternatieve opties.
2. Stel een zorgplan voor overleving op, waarin de medische en psychologische uitdagingen die zich na de behandeling kunnen voordoen en wat u en uw artsen zullen doen om ze aan te pakken, worden beschreven.
3. Blijf actief tijdens en na de behandeling. Studies tonen aan dat dit de bijwerkingen kan verminderen.
4. Doe het rustig aan met jezelf. Als het u een jaar heeft gekost om de behandeling te voltooien, kan het een jaar duren om weer op volle toeren te draaien.
5. Richt een ondersteunend netwerk op, via online en in-person survivorship groepen.
Door de cijfers
27% -- Bedrag waarmee het aantal sterfgevallen door kanker in de afgelopen 25 jaar is gedaald.
49% -- Hoeveelheid overlevenden van kanker die vermoeidheid hebben tijdens of na de behandeling. Ongeveer 19% ontwikkelt huidproblemen, 26% heeft neuropathie, 24% heeft seksuele problemen en 13% heeft cognitieve problemen.
35% -- Het aantal borstkankerpatiënten in een vroeg stadium dat tegenwoordig een mastectomie ondergaat.
41% -- Het aantal jonge volwassen overlevenden van kanker dat worstelt met ernstige geestelijke gezondheidsproblemen.
Vind meer artikelen, blader door oude nummers en lees het huidige nummer van dokter Magazine.
