Van de dokter Archief
Weet u waaraan uw grootvader van vaderskant is overleden? Hoe oud was hij toen hij stierf? En aan je moeders kant?
"Mensen besteden veel tijd aan genealogie en informatie over hun familiegeschiedenis - waar hun overgrootvader is begraven, in welke kerk hun grootmoeder is getrouwd - maar ze weten niet waaraan ze zijn overleden", zegt Robin Bennett, gekozen voorzitter van de National Society of Genetic Counselors, bestuurslid van de National Coalition for Health Professional Education in Genetics en genetisch consulent aan de University of Washington Medical Center in Seattle.
Uitzoeken waaraan je grootouders zijn overleden, hoewel dat misschien niet zo charmant is als het vinden van de oude plattelandskerk waar ze trouwden, kan helpen je leven te redden. Meer en meer mensen, die hun genealogie bijhouden, stellen ook een medische stamboom samen, een kaart die lijkt op de uitgespreide takken van een gewone stamboom, maar die ook informatie bevat over de leeftijd van elk familielid bij overlijden, de doodsoorzaak, en wanneer ze de ziekte ontwikkelden die hen doodde.
"Ik ben het levende bewijs dat medische stambomen je leven kunnen redden. Als je denkt dat ziekten en aandoeningen geen verband met elkaar houden, heb je het mis," zegt Carol Krause. Zij kan het weten. Een tiental jaar geleden werd bij haar 38-jarige zus eierstok- en baarmoederkanker vastgesteld -- en de vier zussen Krause begonnen speurwerk en spoorden een familiestamboom op van sterfgevallen door kanker, waaronder hun moeder, die op haar 56ste aan eierstokkanker overleed, en de zus van hun vader, die in haar 30ste aan eierstokkanker overleed. Van de 16 eerste- en tweedegraads familieleden waren er slechts drie kankervrij.
Voor Carol onthulde een colonoscopie een tumor op precies dezelfde plaats als een die haar grootvader had gedood. De helft van haar dikke darm werd verwijderd. Drie jaar later, nadat een regelmatige mammografie een rode vlag gaf, werd borstkanker in een vroeg stadium bij haar geconstateerd en werd, gezien de familiegeschiedenis, een dubbele mastectomie uitgevoerd. Toen ze 40 waren, kozen de zussen er ook voor hun eierstokken en baarmoeder te laten verwijderen.
"Ik leef nog omdat ik vroeg actie ondernam", zegt Krause, die Hoe gezond is uw stamboom? A Complete Guide to Tracing Your Family's Medical and Behavioral Tree. "Mensen denken dat ze zich pas op hun vijftigste zorgen hoeven te maken over deze dingen. Als ik tot dan had gewacht, was het te laat geweest."
Kanker is niet de enige ziekte die een genetische link kan hebben. Hartziekten, alcoholisme en hoge bloeddruk zijn slechts enkele van de ziekten die in families voorkomen, en deskundigen geloven dat maar liefst de helft van alle gezondheidsaandoeningen een genetische basis heeft.
Dus hoe komt u erachter of er ziekten in uw stamboom voorkomen en wat de gevolgen daarvan voor u zijn?
Begin met een standaard stamboomformulier, verkrijgbaar in genealogieboeken of op het web. Vul zoveel mogelijk namen, overlijdensdata en doodsoorzaken in. Als u twee of drie generaties teruggaat (tot aan uw overgrootouders) krijgt u meestal een goed medisch beeld.
Begin met levende familieleden. Vraag je ouders, hun broers en zussen en eventueel nog levende grootouders hoe en wanneer hun familieleden zijn overleden. "Familiereünies zijn goede momenten om naar de medische geschiedenis te vragen," zegt Bennett, wiens boek The Practical Guide to the Genetic Family History is geschreven voor professionals, maar een groot aantal bronnen bevat die ook leken kunnen gebruiken. "Benadruk dat u niet geïnteresseerd bent in informatie om iemand de schuld te geven. Besef dat dit gevoelige informatie kan zijn." Het boek van Krause bevat voorbeeldbrieven aan statistische bureaus, evenals tips voor het schrijven van recalcitrante familieleden. U kunt de gegevens ook online bestellen.
Als sommige takken nog steeds kaal zijn, begin dan met de jacht op overlijdensakten. "Schrijf naar het staatsbureau voor vitale gegevens en zeg dat je de overlijdensakte nodig hebt voor Joe Smith die in Iowa is overleden, waarschijnlijk in 1956 of 1957," zegt Krause. Een overlijdensakte kost meestal niet meer dan 10 dollar.
Nog steeds hiaten? Misschien staat er op de overlijdensakte: "Doodsoorzaak: tumor." Maar wat voor tumor? Probeer het ziekenhuis. "Als je weet in welk ziekenhuis ze zijn overleden, kun je een consultatieafspraak maken en uitleggen dat dit voor jou een gezondheidskwestie is," zegt Krause. Ziekenhuizen waken over vertrouwelijkheid, dus breng documentatie mee waaruit blijkt dat je familie bent van de persoon, als je kunt.
Niet alle ziekten in de geschiedenis hebben hetzelfde genetische gewicht. Als je grootvader op 80-jarige leeftijd aan Alzheimer is overleden, is dat veel minder zorgwekkend dan wanneer het je vader op zijn 50ste heeft gedood. "Alles wat op jongere leeftijd dan normaal gebeurt -- hartkwalen bij mensen van 30, prostaatkanker bij mensen van 40, borstkanker onder de 50, prostaatkanker onder de 55 -- die maken ons bezorgd dat het genetisch kan zijn," zegt Bennett. Daarom is het niet alleen belangrijk te weten waaraan en wanneer een familielid is overleden, maar ook wanneer het de ziekte heeft ontwikkeld.
Een medische stamboom kan u ook geruststellen. "We hebben geweldig bewijs dat zegt dat vrouwen hun risico op borstkanker ernstig overschatten," zegt Bennett. "Ze zullen zeggen: 'Mijn moeder en mijn tante hebben het allebei gehad.' Maar als ze allebei 70 jaar oud waren toen ze het kregen, zijn de risico's niet anders dan voor een gemiddelde vrouw."
Vergeet niet dat een medische stamboom niet alleen voor u is. "Het is een van de grootste geschenken die je je kinderen kunt geven," zegt Krause. "Zorg ervoor dat je een goede hebt, zodat je kinderen en hun kinderen erdoor beschermd worden."
