Door Rudri Bhatt Patel
Er achter komen dat je eierstokkanker in het laatste stadium hebt, kan overweldigend zijn. Terwijl je je kankerreis doorloopt, realiseer je je dat je het niet alleen kunt. Je moet en wilt vertrouwen op een steunsysteem dat bestaat uit naaste familie en vrienden.
Maar hoe praat je over je diagnose? En hoe bereid je je voor op de verschillende reacties die je zult krijgen? Sommige mensen reageren geschokt en zwijgen. Anderen kunnen nerveus worden en soms het verkeerde zeggen. Je moet je concentreren op wat voor jou goed is en een plan hebben om om te gaan met wat misschien niet gezond is om te horen.
Werk eerst door je gevoelens heen
Als u te horen krijgt dat uw eierstokkanker in een laat stadium misschien niet de beste prognose heeft, is dat vaak erg verontrustend. Neem zoveel tijd als u nodig hebt om uw emoties te verwerken. Misschien bent u boos, bang, nerveus en onzeker over wat u te wachten staat. En misschien kijkt u er niet naar uit om aan anderen uit te leggen hoe de kanker naar andere delen van uw lichaam is uitgezaaid. Deze gevoelens zijn volkomen normaal. U zult waarschijnlijk verschillende vragen hebben die u beantwoord wilt hebben voordat u klaar bent om uw diagnose met anderen te delen.
Om te begrijpen wat het hebben van eierstokkanker in een laat stadium betekent, kunt u uw arts vragen stellen als:
-
Wat betekent vergevorderde kanker voor mij?
-
Hoe lang zal ik leven?
-
Welke behandelingsmogelijkheden zijn er voor mij en hoe kunnen die mij helpen?
Misschien hebt u vragen over chemotherapie, bestraling en klinische proeven, en over de bekende bijwerkingen van behandelingen. Studies tonen aan dat het stellen van deze vragen vaak leidt tot een betere kwaliteit van leven voor de patiënt. Als u ervoor kiest uw eierstokkanker niet te behandelen, wilt u misschien informatie over palliatieve zorg. Die richt zich op het verlichten van de symptomen en stress van uw aandoening. Het is belangrijk dat u zich op uw gemak voelt bij uw diagnose en prognose, zodat u, wanneer u besluit het aan familie en vrienden te vertellen, over voldoende informatie beschikt.
Het vertellen aan familie en vrienden is een persoonlijke beslissing
De beslissing om uw diagnose te delen is een beslissing die innerlijke kracht en openheid vereist. Het is een persoonlijke beslissing, en uw emoties kunnen oplaaien telkens wanneer u het een familielid of vriend vertelt.
"Na ontvangst van een diagnose van kanker in een laat stadium, is de beste manier om je voor te bereiden op discussies met vrienden en familie om eerst na te denken over wat je wilt zeggen," zegt Felicity Harper, PhD, een klinisch psycholoog aan het Karmanos Cancer Institute in Michigan. "Een korte bespreking van de feiten - hier is mijn diagnose, dit is mijn behandelplan, en hier is wat je kunt verwachten - kan het gesprek op gang brengen, zodat mensen vervolg- of verduidelijkende vragen kunnen stellen over de basisinformatie."
De sleutel is om dit moeilijke proces zo makkelijk mogelijk te maken:
-
Maak een lijst van welke familieleden en vrienden je het persoonlijk wilt vertellen.
-
Maak een tweede lijst van anderen die je graag zou willen kennen, maar misschien wil je dat iemand anders die je hebt gekozen hen het nieuws brengt.
-
Denk na over collega's, ook of u het hen wilt vertellen en hoeveel u wilt delen.
-
Voel je vooral niet onder druk gezet om het iedereen te vertellen.
Zorg ervoor dat je aan zelfzorg doet terwijl je het anderen laat weten. Dit kan betekenen dat je tijd neemt voor meditatie, slaap, lezen of hobby's die je herinneren aan je dagelijks leven.
Hoe te praten met familie en vrienden
U kunt ervoor kiezen het eerst aan een naast familielid te vertellen, zoals uw echtgenoot of partner, uw ouders, broers en zussen en kinderen. Weet dat één benadering niet voor alle mensen of situaties geschikt is.
Probeer het gesprek geleidelijk aan te beginnen, in bewoordingen als "Ik moet u iets vertellen dat moeilijk is" of "U weet dat ik me niet goed voel. Ik heb een aantal tests ondergaan en ben erachter gekomen waarom." U kunt dit persoonlijk, telefonisch of via e-mail doen. Kies de manier van communiceren die voor jou het beste voelt.
Begrijp dat mensen naar specifieke details kunnen vragen. Maar jij bepaalt welke details je wilt delen. Als bepaalde mensen om meer informatie vragen, kunt u beleefd zeggen: "Ik voel me niet op mijn gemak of ben niet klaar om die vraag te beantwoorden".
Denk na over wat voor jou het belangrijkste is om tegen je dierbaren te zeggen en stel dat centraal in het gesprek. Sommigen zullen misschien reageren met een lange stilte. Ze weten misschien niet wat ze moeten zeggen. Maar dat betekent niet dat u verplicht bent de ruimte met woorden te vullen. Als een stilte je ongemakkelijk doet voelen, dan is het prima om te vragen: "Waar denk je aan?"
De sleutel is om eerlijk en open te zijn over je gevoelens en de steun te vragen die je nodig hebt, afhankelijk van de relatie.
Hoe praat je met kinderen?
Het is niet gemakkelijk om met kinderen over de diagnose kanker te praten. Ze zullen waarschijnlijk veel vragen hebben. En ze kunnen zich misschien niet goed voorstellen wat het betekent.
Kinderen voelen vaak aan dat er iets mis is. Het is belangrijk hen eerlijk, maar op een gevoelige manier te vertellen wat er aan de hand is. Misschien moet u uw gesprek afstemmen op de leeftijd en de persoonlijkheid van uw kind.
"Het gesprek zal zich ontwikkelen tot een voortdurend gesprek," zegt Allison Forti, PhD, universitair hoofddocent van de afdeling Counseling aan de Wake Forest University. "Ze verwerken de informatie en ontwikkelen na verloop van tijd vragen. Begin het gesprek wanneer je je emotioneel sterk genoeg voelt om de focus op de kinderen te houden, en steun hen. Dit gesprek zal naar alle waarschijnlijkheid emotioneel zijn en het is OK om te huilen en je emoties te uiten. Maar doe dat op een manier dat de kinderen weten dat ze jouw steun hebben."
Stel hen gerust dat je de beste zorg krijgt, maar dat er dagen zullen zijn dat je je niet jezelf voelt. Voor jonge kinderen moet je dingen uitleggen op een manier die ze kunnen begrijpen. Als ze van het onderwerp afwijken, is dat prima. Wees klaar om later vragen te beantwoorden. Bij wat oudere kinderen moet je misschien benadrukken dat je op sommige dagen niet alles kunt doen wat je vroeger deed.
Waarom het een goed idee kan zijn om anderen over je diagnose te vertellen
Je ziet jezelf misschien als sterk, maar laat dat je er niet van weerhouden om te vertrouwen op een hechte kring van familie en vrienden. "Zelfs de meest veerkrachtige mensen kunnen een verscheidenheid aan emoties ervaren na een kankerdiagnose, waaronder verdriet, woede, frustratie, paniek en zelfs ontkenning. Het is belangrijk om de mensen in je leven te identificeren die de verschillende rollen tijdens je kankerreis kunnen vervullen, je kunnen steunen als je je overweldigd, down of angstig voelt, en kunnen luisteren als je moet praten," zegt Harper.
Zelfs als je je niet wilt openstellen, kun je "verrast zijn door wie er op een ondersteunende manier opduikt zodra de diagnose bekend is. In deze moeilijke tijd kan het fijn zijn te weten hoeveel je voor anderen betekent en hun liefde en steun te ontvangen", zegt Forti.
Een sociaal netwerk kan op onverwachte manieren troost bieden. "Communicatie is echt belangrijk omdat het mentale en emotionele welzijn van patiënten een directe invloed kan hebben op de klinische resultaten," zegt Harper. Het stellen van verwachtingen en grenzen over hoeveel en wanneer je praat over hoe het met je gaat, kan patiënten helpen zich in controle te voelen over de situatie.
Het is OK om hulp van buitenaf te vragen voor ondersteuning
U zult ups en downs hebben. Op momenten dat u zich bijzonder overstuur voelt, kunt u tijd vrijmaken om met iemand te praten die niet direct bij de situatie betrokken is, zoals een psycholoog of therapeut. Zij kunnen u een standpunt geven dat anderen niet kunnen geven. Een gesprek met een specialist in palliatieve zorg kan u ook helpen om u voor te bereiden op vragen over het levenseinde die uw dierbaren niet kunnen beantwoorden.
"Geestelijke gezondheidszorg zou altijd een onderdeel moeten zijn van de reguliere kankerzorg, omdat we willen dat patiënten zich concentreren op hun behandeling en een positieve uitkomst, niet op de stress en zorgen die vaak gepaard gaan met de diagnose. Als professionals in de geestelijke gezondheidszorg willen we dat patiënten begrijpen dat kanker, hoewel het vaak overweldigend en beangstigend is, je leven niet hoeft over te nemen," zegt Harper.
