Door Kate Sweeney
Een verzorger van iemand met gevorderde longkanker heeft een grote taak. U kunt vele petten dragen, van thuiszorgassistent tot chauffeur tot ondersteunend systeem. Uw rol kan vele malen veranderen naarmate uw dierbare de behandeling ondergaat, als hij of zij in remissie gaat en als de kanker erger wordt.
Omdat de meeste mensen met kanker de meeste tijd niet in het ziekenhuis verblijven, is thuiszorg belangrijker dan ooit. Een familielid, partner of vriend die als zorgverlener optreedt, wordt een essentieel onderdeel van het zorgteam van hun geliefde.
Tegelijkertijd is het belangrijk om de persoon met longkanker het voortouw te laten nemen bij het uitspreken van zijn behoeften en het nemen van beslissingen.
Doe het niet alleen
Omdat longkanker in het beginstadium vaak weinig symptomen heeft, wordt de diagnose vaak pas in een vergevorderd stadium gesteld. Wanneer iemand longkanker in stadium III of IV heeft, betekent dit dat de kanker zich buiten de longen heeft verspreid. Naast symptomen als hoesten en ademhalingsmoeilijkheden kunnen ze pijn en vermoeidheid hebben. Ze kunnen gewicht verliezen en misselijk worden van behandelingen zoals chemotherapie en bestraling.
Dit betekent dat uw dierbare hulp nodig kan hebben op verschillende gebieden van zijn leven, waaronder medische zorg, emotionele steun en dagelijkse hulp in huis.
Om ervoor te zorgen dat aan de behoeften wordt voldaan en om te voorkomen dat u uitgeput raakt, kunt u een team samenstellen om te helpen. Familie en vrienden kunnen maaltijden verzorgen, boodschappen doen of gewoon tijd doorbrengen met uw dierbare om u de tijd te geven om op te laden. Maak een lijst of spreadsheet, of gebruik een app zoals SignUpGenius of Lotsa Helping Hands om je zorgteam te verzamelen en te organiseren.
Familie en vrienden hebben echter hun eigen drukke leven. Voel je dus niet schuldig als je iemand moet inhuren voor bepaalde taken, zoals thuisonderhoud of schoonmaken, wanneer dat mogelijk is.
Hoe helpen met medische zorg
Laat uw dierbare zoveel mogelijk de leiding nemen in zijn of haar zorg. Praat met hem of haar over zijn of haar doelen: Wat willen ze bereiken? Welke bijwerkingen kunnen zij aan? Wil hij deelnemen aan een klinische studie, waar hij toegang krijgt tot experimentele medicijnen en behandelingen?
Leer de artsen, verpleegkundigen en anderen in het zorgteam kennen, zodat u zich op uw gemak voelt bij het stellen van vragen. Stel gerust veel vragen tijdens de afspraken, maar moedig uw dierbare aan om eerst te spreken. Laat hem of haar het meeste praten. Als u een één-op-één gesprek met de arts wilt, maak dan een aparte afspraak.
U kunt uw dierbare ook steunen door:
-
Notities maken tijdens medische afspraken om hem of haar te helpen belangrijke punten te onthouden.
-
Afspraken en medicatieschema's bijhouden
-
Het verzorgen van ritten van en naar doktersbezoeken
-
symptomen bijhouden
-
Het bijhouden van instructies voor behandelingen zoals chemotherapie
-
Medisch personeel vragen je te leren hoe je medische taken uitvoert die ze nodig hebben na het verlaten van het ziekenhuis, zoals het geven van injecties of het helpen met katheters
U zult waarschijnlijk ook moeten helpen met de financiële en juridische aspecten van de gezondheidszorg van uw dierbare. Als u tegen vragen aanloopt, kunt u zich wenden tot specialisten zoals:
-
Patiëntenbegeleiders, ziekenhuispersoneel dat patiënten en hun familie door het gezondheidszorgproces loodst.
-
Maatschappelijk werkers en verzekeringsmanagers, die kunnen helpen met verzekerings- en facturatieclaims en juridische kwesties zoals het identificeren van een zorgvolmacht.
Om ervoor te zorgen dat uw dierbare de zorg krijgt die hij of zij wil, is het belangrijk om een richtlijn te bespreken. Dat is een wettelijk document waarin de wensen voor de gezondheidszorg staan beschreven, waaronder:
-
Of en wanneer ze willen stoppen met de behandeling.
-
Onder welke omstandigheden ze wel of niet gereanimeerd willen worden
-
Waar ze eventuele zorg aan het einde van hun leven willen krijgen - in een hospice, in een ziekenhuis of thuis
Hoe thuis te helpen
Door kanker en de bijbehorende behandelingen heeft uw dierbare minder tijd en energie voor de dagelijkse taken. Een groot deel van wat een verzorger doet, vindt dus thuis plaats. Naast het helpen met huishoudelijke taken, kinderopvang, persoonlijke verzorging en andere dagelijkse taken, moet u ook omgaan met bijwerkingen die het gevolg zijn van kanker en de behandeling.
Misselijkheid en gebrek aan eetlust gaan vaak gepaard met gevorderde longkanker. Moedig uw dierbare aan om te eten, maar zeur niet en zet hem of haar niet onder druk. Het kan helpen om:
-
Zes tot acht snacks of kleine maaltijden per dag te serveren in plaats van drie grote.
-
Serveer voedsel koud of op kamertemperatuur als de geur van voedsel onaangenaam is.
-
Bied smoothies of milkshakes aan in plaats van vast voedsel.
-
Bied plastic vorken en messen aan als metalen bestek slecht smaakt.
-
Maak van eten een sociale gelegenheid - ga bij ze zitten en geniet van een maaltijd, zelfs als ze geen zin hebben om te eten.
De arts van uw dierbare kan u doorverwijzen naar een diëtist die met mensen met kanker heeft gewerkt. De ziektekostenverzekering kan de kosten dekken.
Om uw dierbare te helpen met vermoeidheid om te gaan:
-
Help hen bij het opstellen van een agenda met activiteiten voor de dag, zodat zij hun energie kunnen richten op de dingen die voor hen het belangrijkst zijn.
-
Als ze moeten rusten, vertel vrienden dat ze geen bezoek kunnen ontvangen en laat telefoontjes naar de voicemail gaan.
-
Lichaamsbeweging vermindert de vermoeidheid als gevolg van de kankerbehandeling, dus als hun arts het goedkeurt, ga dan met hen wandelen of help hen met bewegingsoefeningen.
Zorg dat de arts van uw dierbare op de hoogte is van symptomen of bijwerkingen.
Hun arts of anderen in hun zorgteam kunnen u ook verwijzen naar thuiszorgdiensten, die helpen met persoonlijke verzorging, basisgezondheidszorg en meer. Sommige van deze diensten worden door de zorgverzekering vergoed. Hospicezorg kan ook thuis plaatsvinden.
Emotionele steun verlenen
Omgaan met gevorderde longkanker kan uw dierbare gestrest, angstig, bang, boos of verdrietig maken - of al deze dingen tegelijk. En aan longkanker kleeft vaak een stigma, omdat het verband houdt met roken. Dat kan schuld- of schaamtegevoelens oproepen.
Nodig uw dierbare voorzichtig uit om over zijn of haar gevoelens en zorgen te praten. Maar probeer ze niet te dwingen om te praten voordat ze er klaar voor zijn. Luister zonder te oordelen over hun gevoelens. Het is OK om te wijzen op zelfvernietigende gedachten, maar zeg niet dat ze "positief moeten denken" of "op moeten vrolijken".
Moedig hen aan om lid te worden van een steungroep voor longkanker, als ze daar klaar voor zijn. Als ze depressief of angstig lijken, praat dan met het zorgteam over wat u ziet. Zij kunnen hen doorverwijzen naar sociale en geestelijke gezondheidszorg.
Als ze daartoe in staat zijn, help ze dan betrokken te blijven bij activiteiten die ze leuk vinden. Concentreer u niet zozeer op de zorg dat u geen tijd vrijmaakt voor speciale momenten met uw dierbare. Samen uitdagingen aangaan kan u dichter bij elkaar brengen en u beiden een hoopvoller gevoel geven.
Hoe zorg je voor jezelf
Zorg verlenen is fysiek en emotioneel vermoeiend. Dus om een effectieve verzorger te zijn, moet u uw eigen welzijn beschermen. Neem elke dag wat tijd om iets te doen waar u van geniet. Blijf in contact met uw vrienden. Doe aan lichaamsbeweging en/of ontspan met technieken als yoga of meditatie.
Overweeg hulp te zoeken voor uzelf via een steungroep of individuele begeleiding. De American Cancer Society heeft een database met steungroepen en forums voor zowel mensen met kanker als hun verzorgers.
Zorg verlenen kan invloed hebben op je werk, wat resulteert in afwezigheid en gemiste uren. Soms wordt het een fulltime baan. Als u fulltime werkt, hebt u via de Family and Medical Leave Act (FMLA) recht op maximaal 12 weken verlof per jaar om voor een ernstig zieke echtgenoot, ouder of kind te zorgen. Hoewel niet alle bedrijven FMLA-verlof aanbieden, kunt u mogelijk onbetaald verlof krijgen.
