Wat is het stigma op longkanker?

Door Kendall K. Morgan

Een diagnose van kanker is al moeilijk genoeg. Maar als je longkanker hebt, krijg je waarschijnlijk ook te maken met stigmatisering van longkanker. Stigma verwijst naar afkeuring of discriminatie op basis van je diagnose. De belangrijkste reden voor het stigma rond longkanker is dat de ziekte vaak - maar niet altijd - verband houdt met iemands rookverleden. Meer dan 80% van de longkankers komt voor bij mensen die roken of in het verleden hebben gerookt. Maar dat betekent dat ongeveer 20% voorkomt bij mensen die nooit gerookt hebben.

Of je nu een rookverleden hebt of niet, je bent niet verantwoordelijk voor je kanker en je verdient het niet. Maar het stigma op longkanker is ook ingewikkeld. Zelfs als anderen in je omgeving jou niet de schuld geven van de kanker, kun je het toch voelen. Uit een onderzoek bleek dat 95% van de mensen met longkanker te maken heeft met stigmatisering. Het stigma heeft zelfs de financiering van onderzoek beïnvloed. Longkanker krijgt veel minder geld voor onderzoek dan andere veel voorkomende vormen van kanker.

Het stigma op longkanker nader bekeken

Het stigma op longkanker heeft verschillende lagen. Het omvat het stigma dat u voelt van andere mensen. U kunt het stigma ook internaliseren. Geïnternaliseerd stigma kan je het gevoel geven:

• Schaamte

• Schuld

• Zelfverwijt

Het stigma dat u van anderen en in uw eigen hoofd voelt, maakt het ook moeilijker om over uw longkanker te praten. Het stigma vergroot de last van het hebben van longkanker. De gevolgen van het stigma op longkanker zijn ook zeer reëel. Meer stigma op longkanker is in verband gebracht met:

• Hogere angst

• Depressie of depressieve symptomen

• Lichamelijke symptomen

• Slechtere kwaliteit van leven

Het stigma dat u van anderen ervaart, kan komen in de vorm van vragen of opmerkingen. De eerste vraag die mensen je stellen is: "Heb je gerookt?". Zelfs zorgverleners kunnen dingen zeggen als: "Dat krijg je ervan als je rookt." Misschien voelt u de behoefte om mensen meteen te vertellen dat u nooit hebt gerookt. Deze dagelijkse ervaringen stapelen zich op en maken het moeilijker voor u om met de kanker en de gevolgen ervan voor uw leven om te gaan.

Vooral als u rookt of vroeger rookte, kunt u schuldgevoelens hebben. Je kunt jezelf wijsmaken dat je iets slechts hebt gedaan of een slecht mens bent. Je kunt spijt hebben of tegen jezelf zeggen dat je iets doms hebt gedaan. Je kunt ook boos zijn op jezelf. Deze stigma-ervaringen kunnen leiden tot meer leed. Ze kunnen u ook doen twijfelen aan uw vermogen om goede beslissingen te nemen over behandeling of op andere gebieden van het leven.

Wat als ik nooit gerookt heb?

Een studie onderzocht deze vraag. Er werd gekeken naar mannen en vrouwen met longkanker, inclusief mensen die nu, vroeger of nooit gerookt hadden. Er werden verschillen gevonden in het stigma op longkanker, afhankelijk van iemands rookgeschiedenis. Mensen die momenteel roken voelden meer stigma, zowel waargenomen door anderen als geïnternaliseerd, vergeleken met mensen die vroeger of nooit rookten. Mensen die in het verleden rookten maar nu niet meer, voelden ook meer stigma, zowel algemeen als geïnternaliseerd, vergeleken met mensen die nooit gerookt hadden. Alle mensen in het onderzoek meldden dat ze moeite hadden om met andere mensen over hun diagnose te praten, ongeacht hun rookverleden.

De bevindingen suggereren dat mensen die roken als ze horen dat ze longkanker hebben, de meeste kans hebben op een groot stigma. Zij hebben ook de meeste steun nodig om hierbij te helpen. Maar zelfs mensen die lang geleden gestopt zijn met roken of nooit gerookt hebben, kunnen het door het stigma moeilijk vinden om hun diagnose met anderen te delen.

Hoe zal het stigma op longkanker mij beïnvloeden?

Stigmatisering heeft ernstige gevolgen wanneer u longkanker heeft. Het maakt het leven nog moeilijker in een tijd die al moeilijk is. Het kan ertoe leiden dat je je afkeert van familie, vrienden en artsen wanneer je die het hardst nodig hebt. Stigma kan:

• Het moeilijker voor u maken om uw arts te vertellen over symptomen die een teken van longkanker kunnen zijn. Daardoor komt u er misschien pas later achter, wanneer het moeilijker te behandelen is.

• U kunt het gevoel hebben dat zelfs uw artsen u de schuld geven.

• Het stigma op longkanker kan van invloed zijn op de behandeling die u krijgt.

• Je kunt jezelf de schuld geven.

• Je kunt je schuldig, angstig, depressief of boos voelen.

Hoe kan ik omgaan met het stigma op longkanker?

Stigmatisering van longkanker is niet gemakkelijk. Het kan van anderen komen. Het kan ook van binnenuit komen. Enkele tips om u te helpen zijn:

• Laat u informeren over longkanker en de behandelmogelijkheden.

• Praat met mensen over uw diagnose en over het feit dat longkanker iedereen kan overkomen.

• Word lid van een steungroep of zoek manieren om in contact te komen met anderen die het hebben meegemaakt.

• Laat mensen weten hoe het stigma op longkanker jou beïnvloedt.

• Onthoud dat je hoe dan ook geen kanker verdient. Het is niet jouw schuld.

Het kan ook helpen om te onthouden dat:

• Longkanker heeft vele oorzaken.

• Mensen die nooit gerookt hebben, kunnen toch longkanker krijgen.

• Roken is een verslaving die veel mensen van jongs af aan oppikken. Stoppen is moeilijk.

• Inspanningen om meer mensen te laten stoppen met roken zijn bedoeld om mensen te helpen gezond te blijven. Ze zijn niet bedoeld om iemand de schuld te geven als ze ziek worden.

• Iedereen met kanker verdient liefde, zorg en steun.

Hoe kunnen mijn vrienden en familie helpen?

Uw vrienden en familie kunnen helpen. Als u een vriend of familielid met longkanker hebt, zijn hier tips om hem of haar te steunen zonder stigma:

• Als iemand u vertelt dat hij longkanker heeft, stel hem dan geen vragen over zijn rookverleden.

• Bied je respect, hoop en steun.

• Behandel uw vriend of familielid met longkanker op dezelfde manier als u deed voordat hij of zij ontdekte dat hij of zij kanker had.

• Laat ze weten dat je er bent als ze willen praten.

• Als ze niet over longkanker willen praten, laat ze dan weten dat je er bent om over iets anders te praten.

• Ontwijk je vriend of familielid niet.

Veel mensen met longkanker worstelen met negatieve gedachten en emoties in verband met het stigma. Longkanker zelf is zwaar voor uw geestelijke gezondheid - niet alleen voor uw lichamelijke gezondheid. Als u het moeilijk hebt als gevolg van stigmatisering, angst of depressieve symptomen in verband met longkanker, zoek dan hulp bij vrienden, familie, adviseurs of andere gezondheidswerkers.