Als u net de diagnose multiple sclerose hebt gekregen, moet u samen met uw arts een team van ondersteunende artsen samenstellen. Of misschien heeft u al een stel artsen en andere zorgverleners in een MS-centrum.
Hoe dan ook, het kan verwarrend en overweldigend zijn om uit te zoeken wat er allemaal nodig is om uw MS-zorg te beheren, vooral als de taak op uw schouders terechtkomt. Teamwork is nog belangrijker als uw symptomen veranderen of uw ziekte verergert.
Onthoud dat u het beste weet hoe MS uw lichaam, geest en emoties beïnvloedt. Hoe u communiceert met uw zorgteam zal een groot verschil maken in de kwaliteit van uw zorg en in uw dagelijks leven. U kunt leren hoe u een echte partner in uw zorg kunt worden, zodat elk deel van u de juiste aandacht krijgt. Hier zijn een paar dingen om in gedachten te houden.
Leer uw team kennen
Uw zorgteamleider is vaak een neuroloog, een arts die gespecialiseerd is in de behandeling van aandoeningen zoals MS die het zenuwstelsel aantasten. Zij kunnen u helpen met symptomen zoals zwakte, beven en veranderingen in het denken, die ontstaan door problemen met uw zenuwen.
U kunt ook emotionele steun nodig hebben, revalidatie om u te helpen bij het uitvoeren van dagelijkse taken, praktische ondersteuning bij werk of verzekeringen, en strategieën om zo gezond mogelijk te blijven. Dat is het voordeel van een zorgteam dat nauw samenwerkt.
Leden van uw behandelteam kunnen zijn:
-
Een huisarts (PCP) die kan helpen uw MS te controleren en problemen met symptomen of ziekteprogressie op te sporen. Omdat u uw huisarts meestal vaker ziet dan uw neuroloog, kan deze u beter waarschuwen voordat de symptomen ernstig worden en u naar de juiste specialist sturen voor hulp.
-
Een verpleegkundige, die u kan leren over MS, uw behandelplan kan ondersteunen en uw zorg kan coördineren.
-
Een fysiotherapeut, een arts die een behandelplan opstelt om u te helpen beter te bewegen.
-
Een fysiotherapeut maakt een oefenprogramma om uw kracht, evenwicht en coördinatie te verbeteren.
-
Een maatschappelijk werker, die u helpt in contact te komen met hulpbronnen in de gemeenschap, zoals aanvragen voor invaliditeit
-
Een ergotherapeut, die u helpt productief te blijven thuis en op het werk, met behulp van verschillende hulpmiddelen en strategieën
-
Een voedingsdeskundige of diëtist, die u begeleidt bij het volgen van een gezond dieet
-
Een spraakpatholoog, die eventuele problemen met spraak, slikken of het begrijpen van wat u leest of hoort onderzoekt en behandelt.
-
Een geestelijk verzorger, die u helpt manieren te vinden om u aan te passen aan uw veranderende gezondheid. Zij kunnen ook MS-gerelateerde denkproblemen diagnosticeren en behandelen.
-
Een uroloog, die gespecialiseerd is in plasproblemen bij zowel mannen als vrouwen en problemen met de geslachtsorganen van een man
Wat als je ook een andere ziekte hebt?
Dan moet uw huisarts ook deel uitmaken van uw team. Hij of zij speelt een belangrijke rol, bijvoorbeeld om ervoor te zorgen dat de medicijnen die u neemt goed samengaan. Controleer of u de juiste specialisten heeft om u te helpen met deze andere aandoening.
Haal het meeste uit uw bezoek aan de MS-arts
Het is belangrijk dat u al uw zorgen over uw multiple sclerose kunt bespreken. Doe uw best om een arts te vinden bij wie u zich op uw gemak voelt -- iemand die u respecteert en naar u luistert. Denk ook aan andere factoren, zoals reistijd voor kantoorbezoeken en verzekeringsdekking.
Als u eenmaal een arts hebt gevonden die goed met u samenwerkt, houd u dan aan uw afspraken. Bereid u zo goed mogelijk voor op uw afspraken. Enkele stappen om te proberen:
-
Houd in een notitieboekje bij hoe u zich voelt, maar bedenk dat uw symptomen misschien niet allemaal te wijten zijn aan MS. Noteer hoe vaak de symptomen voorkomen, wanneer u ze heeft en hoe erg ze meestal zijn.
-
Geef uw arts een bijgewerkte lijst van al uw medicijnen en contactgegevens van andere artsen. Neem bij elk bezoek een lijst met uw belangrijkste vragen mee.
-
Vraag uw arts eerst naar uw grootste zorg. Voelt u zich meer depressief of angstig? Heeft u moeite om geconcentreerd te blijven? Uw arts zal niet kunnen raden wat u bezighoudt.
-
Praat erover, zelfs over zaken die moeilijk te bespreken zijn, zoals seksuele veranderingen, stemmingsproblemen of darmproblemen.
-
Wees zo duidelijk en beknopt mogelijk, maar wees niet bang om hulp te vragen bij het begrijpen of voor meer informatie.
Laat het uw arts weten als:
-
U zich hopeloos voelt of alsof u de ziekte niet aankunt.
-
Je bent bang voor een deel van de behandeling, zoals naalden of bijwerkingen.
-
Je hebt een slechte ervaring gehad met andere zorgverleners.
-
U bent in de war door verschillende boodschappen van leden van uw zorgteam.
Blijf bij de les
Als je meer dan één specialist in je team hebt, zorg er dan voor dat ze met elkaar in contact blijven. Dit is vooral belangrijk als u naast MS nog een andere gezondheidstoestand heeft.
Gebruik slechts één apotheek als dat mogelijk is. Vergeet niet dat uw apotheker een goed aanspreekpunt is voor vragen over uw medicijnen.
Als u zich ooit overweldigd voelt, vraag dan iemand van uw team om steun. U hoeft het niet alleen te doen. Het kan ook helpen om u te concentreren op wat u nu kunt doen om zo gezond mogelijk te blijven.
