Uit het doktersarchief
Toen Peter Rosenberger 22 jaar oud was, werd hij verliefd "op een vrouw met een gebroken lichaam."
Gracie Parker had destijds 20 operaties ondergaan na een auto-ongeluk.
"Ik wist niet hoe het was om een relatie te hebben met iemand die gewond was. Ik wist alleen dat ik van haar hield en voor haar wilde zorgen," zegt hij. "Ik nam het roer over van iets dat me bijna verpletterde."
In de ruim 3 decennia dat ze getrouwd zijn, heeft Peter Gracie nog 60 operaties zien ondergaan, waaronder een dubbele beenamputatie onder de knie. Onderweg leerde hij veel over zichzelf en wat het betekent om een verzorger te zijn.
"Als je kunt falen, heb ik gefaald", zegt Rosenberger, die vanuit Ennis de radioshow "Hope for the Caregiver" presenteert. "Ik zit er nog steeds middenin, maar we hebben er een leven in gecreëerd.
"Zorgverlener zijn slokt elk deel van je leven op als je het toelaat. En zelfs als je het niet toelaat, zal het toch proberen."
Eenzaam, maar niet alleen
Meer dan 43 miljoen mannen en vrouwen in de VS zijn onbetaalde verzorgers. Maar of je nu zorgt voor een kind, echtgenoot, ouder of ander familielid, je voelt je vaak alleen.
Toen bij zijn vader Alzheimer werd vastgesteld, kocht Prentice Claud, 65 jaar, een huis met een benedenwoning, trok zijn ouders in en bleef fulltime werken als kapper en salonhouder in Nashville.
De lichte, praatgrage sfeer op het werk compenseerde de uitdagingen thuis.
"Van dag tot dag wist ik niet hoe mijn vader zou handelen," zegt Claud. "Ik leerde wat ik moest doen, wat ik niet moest doen en waar hij van slag van raakte."
Anderhalf jaar na de dood van zijn vader vertoonde Claud's moeder, nu 97, de eerste tekenen van Alzheimer.
"Tijdens het Thanksgiving-diner vroeg ze hoe ik de kalkoen zo lekker had gemaakt. Ik zei: 'Ik heb hem gemaakt zoals jij hem altijd maakte'. Ze zei dat ze nog nooit van haar leven een kalkoen had gemaakt. Toen wist ik het."
Claud's doel is om zijn moeder uit een verpleeghuis te houden. Maar de stress van een eigen salon en fulltime zorg was te veel.
"Ik moest er één loslaten, en ik was niet van plan haar los te laten," zegt hij.
Claud verkocht zijn zaak en ging met pensioen. In plaats van haren te kleuren en grapjes te maken met klanten, baadt, kleedt, reinigt en kookt hij voor een vrouw die zijn naam niet meer weet.
"Ik mis het in de winkel zijn en de gezelligheid," zegt hij. "Ik kan nu niet genieten van mijn pensioen en kan niet verder met mijn persoonlijke leven omdat dit zo betrokken is. Maar in mijn hart weet ik dat ik doe wat goed is."
Gevoelens en voedsel
Zoals de meeste verzorgers kan Julie Rutter in één woord beschrijven wat ze voor haar dochter doet: alles.
De achtjarige Emily heeft spinale musculaire atrofie type 2 (SMA), een vorm van spierdystrofie. Ze heeft nooit zelfstandig gelopen of gestaan.
"In dit stadium voel ik me meer een verzorger dan een ouder," zegt Rutter, die drie oudere jongens heeft. "Ik til haar in en uit haar rolstoel, breng haar naar het toilet elke keer dat ze moet, poets haar tanden, kam haar haar, geef haar een bad, en breng haar naar meerdere doktersafspraken en therapieën per week."
"Alles" omvat ook emotionele steun.
Emily kan niet op dezelfde manier turnen of ballet doen als andere meisjes van haar leeftijd. Ze wordt buitengesloten van pyjamafeestjes omdat andere ouders zich er niet prettig bij voelen haar op te tillen, en Emily voelt zich er niet prettig bij anderen dat te laten doen.
"Iedereen heeft 'waarom ik' momenten, maar Emily heeft er veel," zegt Rutter. "Ik voel de druk om altijd positief voor haar te zijn, maar in mijn hart voel ik dat niet altijd zo.
"Als emotionele eter eet ik soms de angst, pijn en pijn weg. Zij heeft haar 'waarom ik' en ik de mijne."
Rosenberger kent het verband tussen troostvoedsel en mantelzorg maar al te goed.
"Ik kwam zoveel aan dat mijn foto van de muur viel," grapt hij. "Maar je zegt niet tegen een verzorger: 'Hé, je moet afvallen.' Ze weten dat ze moeten afvallen. Het is gewoon dat ze een groter gewicht op hun hart hebben."
The Next Right Thing
Zorg goed voor jezelf: Dit zijn de vier meest frustrerende woorden in de zorg.
"Als iemand me zegt dat ik voor mezelf moet zorgen, heb ik het gevoel dat ik nog iets aan mijn lijst moet toevoegen," zegt Eboni Green, PhD, geregistreerd verpleegster en medeoprichter van Caregiver Support Services.
Green is mantelzorger geweest voor haar dochter en schoonmoeder. Nu zorgt ze voor de grootmoeder van haar man, die zelfstandig woont in een instelling in de buurt van Green's huis in Omaha, NE.
Zelfs als zorgverlener wordt Green zo in beslag genomen door de zorg dat ze het contact met haar eigen behoeften verliest. Rosenberger zegt dat dit het resultaat is van de drie I's: isolatie, verlies van onafhankelijkheid en identiteit.
"Soms denk ik dat ik goed bezig ben met zelfzorg en dan komt er een crisis", zegt Green. "Omdat mijn situatie zo onstabiel is, probeer ik één of twee dingen te veranderen, zoals water drinken in plaats van pop, of tijd maken voor een warm bad."
Zelfzorg begint met het volgende juiste ding. Maak een wandeling. Neem een kom soep. Bel een vriend. Lees een boek. Maak de koelkast schoon.
Wat je ook een goed en productief gevoel geeft is genoeg.
"Ik kan niet vechten tegen wat er met mijn vrouw is gebeurd. Het is te groot voor mij om op te lossen, en dat is niet mijn taak," zegt Rosenberger. "Het doel is niet om het beter te maken. Het doel is dat ik beter word: rustiger, geconcentreerd en gezond, ongeacht wat er om me heen gebeurt.
"Ik zal niet zeggen dat ik vrede heb gesloten met de zorg, maar ik probeer het beste te doen met wat ik heb."
