Noot van de redactie: Dit artikel maakt deel uit van een serie in samenwerking met het All of Us Research Program, dat gezondheidsgegevens verzamelt en bestudeert om wetenschappers te helpen gezondheidstrends te identificeren. Meer dan 80% van de deelnemers komt uit groepen die historisch ondervertegenwoordigd zijn in het onderzoek.
In de VS heeft niet iedereen gelijke toegang tot goede gezondheidszorg en behandeling. Deze ongelijkheid treft bepaalde raciale en etnische minderheden het meest. Deze groepen - waaronder zwarte en Latijns-Amerikaanse mensen - hebben meer kans op chronische ziekten. Ze hebben ook minder kans op een goede controle over deze aandoeningen.
Er zijn veel redenen voor deze verschillen. De stress die discriminatie kan veroorzaken en vooroordelen binnen het medische systeem zijn er twee van. Geld speelt ook een grote rol.
"In ons land hangen ras en etniciteit nauw samen met de toegang tot financiële middelen", zegt Marcella Nunez-Smith, universitair hoofddocent geneeskunde aan de Yale School of Medicine. "Veel van de onderliggende oorzaak heeft te maken met economische drijfveren en factoren."
Zelfs als financiële middelen geen rol spelen, worden minderheden soms anders behandeld. Dat geldt vooral voor zwarte vrouwen en hun reproductieve gezondheid, zegt Bridget Goosby, hoogleraar sociologie aan de Universiteit van Texas in Austin.
"Zelfs voor een Afro-Amerikaanse vrouw met een hoge opleiding of een goede verzekering is er nog steeds een soort vooroordeel dat haar (zwangerschaps)problemen niet noodzakelijk als ernstig worden beschouwd, terwijl zij zegt dat ze dat wel zijn. Dit kan leiden tot grotere gezondheidsproblemen en een verhoogd risico," zegt Goosby, verwijzend naar de problemen die tennisster Serena Williams had na haar bevalling.
Hier zijn andere manieren waarop de behandeling anders kan zijn als je een kleurling bent.
Gebrek aan ziekteverzekering
De meeste dokters en ziekenhuizen vereisen een ziektekostenverzekering. En een behandeling kan duur zijn voor mensen met een slechte of helemaal geen dekking.
Onverzekerden krijgen minder vaak preventieve gezondheidszorg. Dat omvat screenings voor diabetes, gewone kankers en hart- en vaatziekten. Meer dan de helft van de onverzekerde bevolking bestaat uit minderheden. Sommige minderheden zijn ook vaker werkloos. Dat is een belemmering voor behandeling omdat de ziektekostenverzekering vaak gekoppeld is aan werk. Maar werk garandeert niet altijd dekking.
"[Kleurlingen] hebben vaker een baan zonder verzekering," zegt Goosby. "En dit, op zich, brengt hen in een nadelige positie als het gaat om toegang tot zorg."
Minder toegang tot gezondheidszorg
Achtergestelde gebieden, vaak gekleurde gemeenschappen, hebben meestal niet veel opties als het gaat om betaalbare gezondheidszorg. Spoedeisende hulp of spoedeisende hulp centra kunnen de enige keuze zijn. "En die kunnen onbetaalbaar zijn," zegt Goosby. "Dat vermindert de kans dat je probeert toegang te krijgen tot die middelen."
Mensen in deze gemeenschappen hebben ook minder kans om een vaste dokter te hebben, zegt Nunez-Smith. Dat kan ook leiden tot minder preventieve zorg en vertraagde diagnoses. Vaak worden aandoeningen pas ontdekt als mensen met symptomen komen, zegt ze, wat meestal een teken is van een ziekte in een later stadium.
Lagere kwaliteit van zorg
Historisch gezien krijgen zwarte mensen en andere minderheidsgroepen vaak minder medische behandelingen dan blanken. Er is steeds meer bewijs dat impliciete, of onbewuste, vooroordelen invloed hebben op het soort zorg dat iemand krijgt. Mensen van kleur, vooral vrouwen van kleur, kunnen uiteindelijk een lagere standaard van zorg krijgen, zegt Nunez-Smith.
Studies tonen aan dat zwarte vrouwen drie tot vier keer meer kans hebben op een zwangerschapsgerelateerde dood dan blanke vrouwen. Deskundigen weten niet precies waarom. Maar vooringenomenheid van gezondheidswerkers kan deels de schuld zijn.
"Een goed voorbeeld is Serena Williams, die een vreselijke schrik had toen ze haar eerste kind kreeg," zegt Goosby. "En het feit dat ze zei dat er niet naar haar geluisterd werd en dat ze bijna stierf. Dat is een extreem voorbeeld van wat vaak voorkomt bij Afro-Amerikaanse vrouwen - het gevoel dat er niet naar hen wordt geluisterd als ze naar de dokter gaan."
Minder behandeling voor pijn
Sommige mensen denken ten onrechte dat zwarte mensen minder pijn voelen dan andere groepen. Dat is een stereotype waarvan Nunez-Smith weet dat het "nog steeds bestaat", zelfs bij sommige artsen. Daarom leert ze medische studenten "expliciet" dat het niet waar is.
Tinu Abayomi-Paul, 48 jaar, van Nigeriaanse afkomst, zegt dat ze de afgelopen 15 jaar heeft geprobeerd hulp te krijgen voor haar voortdurende pijn. Ze heeft verschillende gezondheidsproblemen die haar lichaam pijn kunnen doen, waaronder fibromyalgie, een degeneratieve aandoening van de ruggengraat en chronische lymfatische leukemie (CLL). Ze zegt dat haar vaak medicijnen worden geweigerd die haar kunnen helpen zich beter te voelen.
"Ik heb veel medische professionals in mijn familie, dus ik weet wat de zorgstandaard zou moeten zijn," zegt Abayomi-Paul. "Maar als ik naar de eerste hulp ging, was het altijd: 'Ze moet wel een drugsverslaafde zijn als ze om pijnstillers vraagt'. Ze wilden niet eens mijn dokter bellen. Daardoor ging ik niet meer naar het ziekenhuis."
Abayomi-Paul had ook een slechte ervaring tijdens het verwijderen van haar mediport. Dat is een apparaat voor het toedienen van medicijnen die haar artsen plaatsten om haar CLL, een langzaam groeiende vorm van kanker, te behandelen. Ze ging ervan uit dat ze een soort verdoving zou krijgen omdat de artsen die het apparaat hebben geplaatst - die toevallig allemaal zwart waren - haar in slaap hebben gebracht voor de oorspronkelijke procedure. Maar haar verpleegsters deze keer, die blank waren, zeiden dat ze alleen een verdovende crème nodig had.
"Ze vertelden me dat het 5 minuten zou duren en dat ik niets zou voelen", zegt Abayomi-Paul. "Het duurde meer dan een uur. Ik bleef zeggen dat het pijn deed. Pas toen het voorbij was, vroeg ik me af: "Als ik een blanke vrouw was, zouden ze dan naar me geluisterd hebben?"
Niet gehoord worden
Sommige minderheden vermijden misschien de dokter omdat ze niet zeker weten hoe ze behandeld zullen worden. Maar soms is medische hulp moeilijk te krijgen, zelfs als je herhaaldelijk hulp zoekt, zegt Abayomi-Paul.
In 2012 bleek uit bloedonderzoek dat de schildklier van Abayomi-Paul niet goed werkte. De resultaten werden bekend terwijl ze in een ziekenhuis werd behandeld voor een ernstige longontsteking. Haar waarden waren "gevaarlijk laag", herinnert ze zich dat de artsen haar vertelden. Ze moest het later opnieuw laten controleren. Maar het duurde nog eens 4 jaar -- en veel artsenwisselingen -- voordat ze die test kreeg.
"Ik kwam er pas achter toen ik naar een vrouwelijke Indiase arts ging," zegt Abayomi-Paul. "Daarvoor zeiden al mijn artsen dat ik het mis had en dat ze de (schildklier)test niet zouden bestellen."
Diezelfde behulpzame arts zag iets wat Abayomi-Paul niet had opgemerkt. De lymfeklieren in haar nek waren opgezwollen. Ze moest naar een hematoloog. "Die bezocht ik een maand later en zo ontdekte ik dat ik kanker had", zegt Abayomi-Paul. Dankzij de behandeling zijn haar CLL-symptomen nu onder controle.
Diversiteit onder artsen
Er is steeds meer bewijs dat minderheden betere gezondheidsresultaten hebben als ze een arts krijgen die hun ras of etniciteit deelt. Goosby zegt dat dit kan komen doordat de arts meer inzicht heeft in de sociale omstandigheden, achtergronden en ongelijkheden die bijdragen aan gezondheidsrisico's voor minderheden.
Abayomi-Paul zegt dat ze zich een beetje veiliger voelt als ze een zwarte arts of verpleegster heeft. "Er is een laagje extra vertrouwen. Er zijn zoveel meer kansen om mensen aan te spreken en kameraadschap mee te hebben," zegt ze. "Het is niet per se omdat ze zwart zijn, maar omdat ze ook racisme hebben meegemaakt."
Maar we zijn nog lang niet in staat om mensen te matchen met artsen van hetzelfde ras of etniciteit, zegt Goosby. In 2018 bleek uit rapporten dat 17% van de artsen zich identificeerde als Aziatisch. Minder dan 6% was Spaans. Slechts 5% was zwart.
Stappen in de richting van gelijke behandeling
Minderheden kunnen veel van de barrières die hen verhinderen gelijke toegang tot gezondheidszorg te krijgen niet controleren. Goosby hoopt dat meer mensen dat beginnen te begrijpen. "Het is geweldig dat mensen nu praten over structureel racisme," zegt Goosby, "want dat is onderdeel van onze weg naar een meer rechtvaardige vooruitgang op het gebied van gezondheid."
Een groep die actie onderneemt voor gelijke behandeling in de gezondheidszorg is het All of Us Research Program. Het is een grote, diverse organisatie die onderzoekers helpt antwoorden te vinden op dringende gezondheidskwesties. Daartoe vragen ze meer dan 1 miljoen mensen om hun gezondheidsgegevens te delen. Het programma wil de diversiteit van de VS weerspiegelen en deelnemers opnemen uit groepen die in het verleden ondervertegenwoordigd waren in gezondheidsonderzoek.