Robin Roberts: Een profiel in moed

Door Gina Shaw Uit het doktersarchief

Aahh! ABBA! roept Robin Roberts uit. Ze draait een rondje over de vloer en zwaait met haar armen als de openingsboorden van Dancing Queen de lucht vullen.

Wat een verschil 2 en een half jaar maakt. Dat is wanneer ABC's Good Morning America anchor in isolatie lag in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City. Haar frame van 1 meter 80 was gereduceerd tot een magere 100 kilo terwijl ze terugvocht van een hoge dosis chemotherapie en een stamceltransplantatie. Deze behandelingen waren de enige mogelijkheid om het myelodysplastisch syndroom (MDS) te genezen, waarbij het beenmerg van het lichaam niet genoeg gezonde bloedcellen aanmaakt.

Roberts werd in 2007 gediagnosticeerd met borstkanker. Ze erkent dat dat een klap was. "Maar borstkanker, je weet wat het is, en je kent mensen die het hebben meegemaakt," zegt ze.

De diagnose MDS, in 2012, was veel moeilijker. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik kende niemand die MDS had.''

Zonder volledig functionerende rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes zijn mensen met MDS kwetsbaar voor bloedarmoede, infecties en ongecontroleerde bloedingen. In bijna 1 op de 3 gevallen - vooral in gevallen van "secundaire MDS", die volgt op chemotherapie of bestraling voor kanker, zoals bij Roberts het geval was - ontwikkelt MDS zich tot acute myeloïde leukemie. Maar Roberts is het hartgrondig oneens met degenen die het "pre-leukemie" noemen. Er is niets 'pre' aan. Het is voluit!

Vandaag de dag bruist ze van gezondheid en loopt ze rond in een fotostudio in Manhattan. Vrolijk steekt ze de nummers "1" en "0" in de lucht om het 10-jarig bestaan van dokter Magazine te vieren, met delts en triceps waar zelfs Michelle Obama jaloers op zou kunnen zijn. Een uur later, na van een getailleerde blauwe jurk te zijn veranderd in een spijkerbroek en een roestkleurig gewatteerd jasje (''zo krijg je meer uit me'', belooft ze), krult Roberts zich op op een bank om te praten over haar top 10 ''gezondheidshelden'' - de mensen en organisaties die haar door haar gezondheidsgevechten hebben geholpen.

1 en 2. Haar dokters

"Ik moet huilen als ik aan Dr. Giralt denk", zegt ze, verwijzend naar Sergio Giralt, MD, hoofd van de volwassen beenmergtransplantatiedienst in Memorial Sloan Kettering. Ik waardeer het echt dat hij me vroeg of ik deel wilde nemen aan een klinische proef. Er is een reden waarom je als zwarte vrouw te horen krijgt - wat moeilijk te horen is - dat je minder kans hebt om kanker te krijgen, maar meer kans hebt om eraan te sterven. Er zijn niet zoveel mensen die zich beschikbaar stellen, er wordt gewoon niet zoveel onderzoek gedaan".

Roberts zegt dat zij en Giralt "ons moment" hadden toen hij de spuit met beenmergstamcellen, gedoneerd door haar zus Sally-Ann, inbracht. Ik kon zijn ogen over zijn masker en zijn mond zien bewegen, en hij vertelde me later dat hij aan het bidden was. Hij had ontelbare uren doorgebracht met mij en mijn zus en haar stamcellen, bijna als een gekke wetenschapper, om uit te zoeken wat mij de beste kans op overleven zou geven.''

Door een toevallig televisieoptreden koos Roberts voor Gail J. Roboz, MD, directeur van het leukemieprogramma van het Weill Medical College of Cornell University en het New York-Presbyterian Hospital, als haar hematoloog-oncoloog. "Ik was in mijn ziekenhuiskamer voor mijn eerste dag chemotherapie," herinnert ze zich. Dat was de dag dat ik bekendmaakte dat ik MDS had, en de omroepen brachten het verhaal, en deze dokter dook op en legde mijn zaak beter uit dan iemand anders ooit had gedaan. De dokter in de kamer ging weg en de verpleegster zag me naar de TV kijken, en ze zei: "Wil je haar nummer? Ik belde haar op weg naar huis van de behandeling.''

3. Haar zuster

Na Roberts' diagnose MDS werden alle drie haar oudere broers en zussen getest om te kijken of hun beenmerg overeenkwam met dat van Robin, zodat ze stamcellen konden doneren. Roberts: "Ik ging ervan uit dat als je een broer of zus hebt, het automatisch een match is. "Maar dan kom je erachter dat een familielid in slechts 30% van de gevallen een echte match is.

Broeder Lawrence was geen match. Zuster Dorothy was geen match. De hoop van de familie lag bij Sally-Ann. "Ze bleef me bellen en zei: "Heb je mijn resultaten? En het antwoord was altijd nee," herinnert Roberts zich. Dus toen belde ik haar. Ik had een gewoon gesprek met haar en aan het eind zei ik: "Trouwens, Sally-Ann, je bent een match! In de nieuwswereld heet dat het begraven van het spoor.

Sally-Ann en Dorothy vlogen naar New York om bij Roberts te zijn op de dag van haar transplantatie. We speelden gospelmuziek. Mijn vriendin Amber was er, vrienden en collega's die familie zijn, zoals Sam Champion en Diane Sawyer. Dr. Giralt's favoriete zin is, "Hou het saai. Hij opende de deur en zei: "Dit is niet saai! Ik zei hem, "Mijn familie doet niet aan saai! Het was een kamer vol liefde en vreugde. Het was in wezen mijn wedergeboorte.''

4. Haar partner

Roberts' relatie met haar partner, massagetherapeute Amber Laign, is vanaf het begin getest door tegenslagen. Toen ze elkaar in 2004 ontmoetten, rouwde Roberts om haar vader, Lawrence Roberts Sr., een piloot bij de Tuskegee Airmen en kolonel bij de luchtmacht, die enkele maanden eerder onverwacht was overleden.

Een maand nadat we elkaar hadden ontmoet, verwoestte de orkaan Katrina mijn geboortestad,'' zegt Roberts, die opgroeide in Pass Christian, Miss., een stad die in 2005 door Katrina werd verwoest. Een paar jaar daarna kreeg ik de diagnose borstkanker. Mensen denken dat als je kanker doormaakt en je hebt een man, een vriendin, een partner, dat het je dichter bij elkaar brengt. Maar ik heb vaak gehoord van partners die er niet waren. Het is geweldig om een partner in mijn leven te hebben die er altijd is geweest.

Tijdens Roberts' MDS-behandeling beschermde Laign haar tegen de stress die ze zelf voelde. Ze was zo goed om niemand in mijn kamer te laten komen die niet positief was, inclusief zichzelf. Ik kwam er later achter dat er buiten een huilkamer was,'' zegt Roberts.

Als mensen van wie de partner een levensbedreigende diagnose krijgt Laign vragen wat ze moeten doen, zegt Roberts dat haar partner een eenvoudig antwoord heeft: "Ze zegt dat ze voor zichzelf moeten zorgen. Ze moeten iets hebben dat alleen voor henzelf is en hun eigen steunsysteem. Toen ik de diagnose MDS kreeg en mijn vrienden vroegen wat ze voor me konden doen, zei ik: "Ik lig in het ziekenhuis -- zij zorgen voor me. Maak je maar zorgen om Amber.

5. Haar vrienden en familie

Die vrienden namen Roberts' verzoek ter harte.

Ze hadden hun eigen kleine netwerk. Er was bijna een kalender: "Lois Ann en Cathy komen dit weekend, wanneer kun je komen? Ik keek op en een nieuwe vriend zou er zijn. Ze deden het allemaal zelf, zonder mij erbij te betrekken of Amber zich ergens zorgen over te laten maken," zegt Roberts.

6. Haar verpleegsters

Roberts' verpleegsters waren er voor haar op haar dieptepunten. Op een nacht na de transplantatie, zegt ze, "was ik ervan overtuigd dat ik weggleed. Het was een van die zeldzame momenten dat ik iedereen uit de kamer had gekregen voor de nacht. Ik ben moe, ik mis mijn moeder, ik ben ziek, ik kan niet eten''. Roberts' stem breekt bij de herinnering.

En toen hoorde ik een stem die mijn naam steeds weer zei. Er was een verpleegster genaamd Jenny, die me smeekte om niet weg te glijden. Ik weet niet wat er gebeurd zou zijn als zij er niet was geweest.''

Jenny springt eruit in haar herinnering, maar Roberts prijst alle verpleegsters die haar verzorgden. ''Ze staan in de frontlinie, schat! Zij weten als eerste wat werkt en wat niet werkt.

Na haar transplantatie bracht Roberts een kwellende maand in isolatie in het ziekenhuis door, terwijl Sally-Ann's stamcellen zich in haar beenmerg vestigden en haar immuunsysteem langzaam werd opgebouwd. Ze stond te popelen om haar ziekenhuiskamer te ontvluchten en te wandelen, maar als haar dagelijkse bloedwaarden niet goed waren, moest ze opgesloten blijven.

Mijn verpleegsters namen elke ochtend om 5 uur mijn bloed af, maar de nieuwe cijfers werden pas later bekend gemaakt. Ze waren zo cool - als ze dachten dat de cijfers lager zouden zijn, zeiden ze: "Kijk, we hebben ze nog niet opgehangen, je kunt nu beter de kamer uit gaan en onder je oude cijfers doorlopen. Ik zou zeggen, "Dank je! En ik haastte me naar buiten.''

7. Haar collega's

Diane Sawyer, destijds presentatrice van ABC World News, "had dokter moeten worden", verklaart Roberts.

Zij was de eerste collega die van Roberts' MDS hoorde. ''Ik wilde het niemand buiten de familie vertellen totdat ik er goed grip op had,'' zegt ze. ''Maar toen zag ik haar willekeurig op een lunch, en ik was overdonderd. Ik zei: "Ik moet met je praten; ik ben weer ziek. Ik bel je later.''

Roberts was nauwelijks in haar auto gestapt toen haar mobiele telefoon ging. Ze zei: 'Vertel het me nu'. Roberts deed dat, en Sawyer kwam in actie. "Ze belde artsen over de hele wereld voor me.

Toen het tijd was om het nieuws aan haar bazen bij ABC te vertellen, ging Roberts naar binnen met haar vriend Richard Besser, MD, hoofd medische correspondent van ABC News. Hij kon niet alleen met mij praten in termen die ik kon begrijpen, maar ook met hen. We waren net een geheim team. Het was goed om mensen te hebben die het echt begrepen, die ook verbonden waren met mijn werk.''

8. Haar oorzaak

Mijn moeder zei altijd: "Maak van je rotzooi je boodschap", zegt Roberts. Het is een les die ze deelt in haar meest recente boek, Everybody's Got Something. ''Als je door een puinhoop gaat, zoek dan de boodschap erin, niet alleen voor jezelf, maar ook voor andere mensen.''

Roberts vond die boodschap in Be the Match, het nationale register voor beenmergtransplantatie. ''Ik wist niet dat er meer dan 100 ziekten waren die mogelijk door een beenmergtransplantatie konden worden genezen,'' zegt ze. ''Dus toen ik de aankondiging deed over mijn ziekte, wist ik dat er een verontwaardiging zou komen, en ik was partner van Be the Match om dat te kanaliseren. 'Wil je weten wat je kunt doen om te helpen? Sluit je aan bij Be the Match!''

In de maanden na Roberts' aankondiging werden meer dan 44.000 mensen lid van het register.

9. Haar ouders

Roberts' vader stierf in 2004, 3 jaar voordat bij haar borstkanker werd geconstateerd. Haar moeder, Lucimarian Roberts, overleed slechts een maand voor de stamceltransplantatie van haar dochter.

Mijn ouders hebben me zoveel waarden bijgebracht die me hebben geholpen in mijn strijd. We noemden het de drie D's: discipline, vastberadenheid en 'da Lord'. Ik weet nog dat ik op de middelbare school dacht dat ik alles was en een zak chips, en dat mijn moeder riep: 'Robin, je weet wat goed en fout is. Als ik uitging met vrienden en 'fout' ging gebeuren, hoorde ik haar weer. 'Jongens, ik kan dit niet doen. Ik ben weg.''

10. Haar fans en gebedsstrijders

Na haar transplantatie was Roberts 6 maanden uit de lucht. In februari 2013 werd ze juichend ontvangen. Zes maanden. In de ochtend televisie, is dat een eeuwigheid. En ze hebben op me gewacht", zegt ze met opwellende tranen. Ze zijn me niet vergeten en dat is niet vanzelfsprekend. Er is geen dag dat iemand niet zegt: "Ik heb voor je gebeden.

Toen ik terugkwam, was het zo geweldig. Er stond een grote menigte buiten, mensen met borden, mensen die zich die dag ziek hadden gemeld en thuis waren gebleven om te kijken. En ik voel de liefde.''

Vind meer artikelen, blader door oude nummers en lees het huidige nummer van "dokter Magazine."

Hot