Door Camille Noe Pagán Uit het doktersarchief
"Chemotherapie. Alleen al het woord doet je misschien denken aan beelden die je in films of op tv hebt gezien. Als jij of iemand van wie je houdt chemo nodig heeft, is dat wat je te wachten staat?
Misschien, maar misschien ook niet. Ja, het zal waarschijnlijk moeilijk zijn en bijwerkingen hebben. Maar je zult misschien verrast zijn door sommige dingen waarvan mensen die chemo hebben ondergaan willen dat je ze in gedachten houdt.
1. "Ik wil niets horen over de chemo-ervaring van je vriend, zus of hondenuitlater."
"Een van de grootste klachten van patiënten is hoeveel mensen "horrorverhalen" over kanker met hen delen terwijl ze midden in de behandeling zitten," zegt Marisa C. Weiss, MD, auteur van Living Well Beyond Breast Cancer.
"De persoon die het verhaal vertelt bedoelt het misschien goed, maar meestal denken ze niet na voordat ze spreken," zegt Weiss, voorzitter en oprichter van BreastCancer.org. "Het laatste wat iemand die chemo ondergaat wil horen is hoe de behandeling bij iemand anders slecht verliep."
Haar advies: Zodra iemand begint te delen, houd dan een hand op en zeg: "Bedankt voor je bezorgdheid, maar ik wil nu geen verhalen horen over andere mensen."
2. "De meest nuttige informatie kwam niet van mijn oncoloog."
"Ja, artsen zijn echt belangrijk. Maar als ik hoor dat een vriend of familielid een kankerbehandeling ondergaat, zeg ik dat ze met de verpleegkundigen moeten praten", zegt Dana Kuznetzkoff, een New Yorkse film- en tv-producent die in 2010 werd behandeld voor lymfeklierkanker. "Zij zijn degenen die je precies vertellen wat je moet weten, zoals dat je haar zal uitvallen op de tweede dag van de behandeling, of dat je de dag na de chemo echt moe zult zijn."
Ze heeft een eenvoudige suggestie. "Luister ook naar andere mensen die er geweest zijn of die betrokken zijn bij je zorg. Ik kreeg goede tips van mijn pruikenmaker en van andere vrouwen die een kankerbehandeling hebben ondergaan."
3. "Het gaat niet alleen om misselijkheid en haaruitval."
Toen Paulette Sherman enkele jaren geleden werd behandeld voor borstkanker, "schrok ik toen mijn teennagels uitvielen", zegt Sherman, een psycholoog en auteur die in Brooklyn, NY woont. "Ik wist dat mijn haar zou uitvallen, maar herinnerde me niet dat [mijn dokter] me over de nagels had verteld. Het was eerst een beetje verwarrend, omdat het nog een manier was waarop de chemo mijn lichaam aantastte."
Er zijn vele soorten chemotherapie. Welke bijwerkingen je krijgt, hangt af van de soort chemo die je krijgt en hoe je lichaam erop reageert. Haaruitval en misselijkheid komen vaak voor, maar niet bij iedereen. Het is ook gebruikelijk om andere bijwerkingen te hebben waar mensen niet zo vaak over praten, zoals problemen met geheugen en concentratie, duizeligheid, of pijn en gevoelloosheid tijdens of na de chemo.
4. "Ik wil niet de hele tijd aan kanker denken."
Je bent veel meer dan een patiënt. Je bent een persoon met een vol leven. Je dagelijkse routines -- zelfs de kleine dingen -- kunnen troost bieden als anker wanneer kanker je wereld op zijn kop zet.
Toch wil je er realistisch en flexibel mee omgaan. Sherman nam vaak een dag vrij op de dag na een chemokuur omdat ze dan de meeste bijwerkingen voelde. Maar tijdens de rest van haar behandeling werkte ze gewoon door.
"Veel mensen waren daar verbaasd over," zegt ze. "Ik hou van mijn werk en krijg er energie van. Het is voor iedereen anders. Maar voor mij was het belangrijk dat een deel van mijn leven "normaal" was. Ik wilde niet dat kanker mijn hele leven zou overnemen."
5. "Ik kan je nu niet emotioneel steunen."
Vrienden en familie kunnen boos zijn over wat je doormaakt. Dat is begrijpelijk, maar je kunt jezelf niet uitputten in het geruststellen van hen.
"Ik zei tegen de mensen die het dichtst bij me staan: "Ik vertel jullie graag hoe het met me gaat als ik kan, maar ik moet voor mezelf zorgen. Als je extra emotionele steun of meer informatie nodig hebt dan ik je heb gegeven, neem dan alsjeblieft contact op met iemand anders", zegt Kuznetzkoff. Hoewel het moeilijk was om dit te doen, "was het cruciaal om mijn eigen stressniveau laag te houden, wat me hielp om gezond te worden," zegt ze.
"Ik zeg tegen patiënten dat ze een "contactpersoon" moeten hebben, zoals een echtgenoot of een goede vriend, die de mensen kan bijpraten die de patiënt op de hoogte wil houden", zegt S. Adam Ramin, MD, die mannen met prostaatkanker behandelt. "Op die manier wordt niet elke update een moeilijk of emotioneel gesprek."
Als iemand het echt moeilijk lijkt te hebben, kunt u voorstellen dat hij met een hulpverlener spreekt die hem de steun kan geven die u wel wilt, maar niet kunt bieden.
6. "De chemo is voorbij en ik voel me depressief."
Uw vrienden en familie willen misschien het einde van uw kankerbehandeling vieren, zich niet realiserend dat u zich in plaats van opgewonden of triomfantelijk, blauw, angstig, teleurgesteld of zelfs bang kunt voelen. Deze gevoelens zijn normaal, vooral in het jaar na de behandeling.
"Tijdens chemo en bestraling heb je ieders steun. Als je klaar bent, verwachten mensen vaak dat alles meteen weer normaal voor je wordt, terwijl je nog steeds last hebt van mentale en fysieke bijwerkingen," zegt Weiss.
Je hoeft niet te doen alsof. Vertel goedbedoelende dierbaren dat je je aanpast en je best doet.
Praat ook met uw arts over hoe u zich voelt. Counseling (plus medicatie zoals antidepressiva, indien nodig), steungroepen, lichaamsbeweging en tijd voor uzelf nemen kunnen u helpen u beter te voelen en terug te keren in uw leven na de behandeling.
