Door Stephanie Watson Van de dokter Archief
Als je neuro-endocriene tumoren (NET's) hebt, kun je veel verschillende symptomen krijgen, van kortademigheid tot hoofdpijn tot krampen in je buik. Waarom die verscheidenheid? Dat heeft alles te maken met de locatie. Uw tumoren kunnen op veel plaatsen voorkomen, en waar ze groeien maakt een groot verschil voor hoe u zich voelt.
Het probleem met het vinden van NET's is dat ze vaak eerst geen symptomen veroorzaken. "Omdat sommige van deze tumoren zo langzaam groeien, veroorzaken ze misschien lange tijd geen problemen," zegt Emily Chan, MD, PhD, medisch oncoloog in het Vanderbilt-Ingram Cancer Center. "Als iets langzaam groeit, hebben de andere weefsels en cellen eromheen tijd om het op te vangen."
Zelfs als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, leg je misschien niet het verband met NET's. "De symptomen kunnen vaag zijn", zegt Thomas O'Dorisio, MD, directeur van neuro-endocriene tumorklinieken aan de Universiteit van Iowa. "Dus [de tumor] wordt vaak lange tijd gemist."
Ellen Reed, die in Alberta, Canada woont, leerde deze les uit de eerste hand. In 1996 begon ze diarree te krijgen en haar gezicht werd rood. Ze dacht dat de symptomen te wijten waren aan de stress van de zorg voor haar moeder, die een beroerte had gehad. Ze dacht dat ze zich beter zou voelen als haar spanning afnam. "Mijn symptomen gingen niet weg," zegt ze.
Reed dacht niet eens aan een NET totdat haar broer, bij wie een carcinoïde tumor was vastgesteld, zei dat haar symptomen op de zijne leken. "Hij zei me, 'Ellen, het is alsof ik herbeleef wat ik heb meegemaakt."
Soorten NET's
Deze tumoren tasten een type cel aan dat een neuro-endocriene cel wordt genoemd. NET's kunnen overal in uw lichaam ontstaan waar u die heeft, en ze krijgen vaak een naam op basis van waar ze groeien.
Carcinoïde tumoren
zijn een type NET dat groeit in de:
-
spijsverteringsstelsel: maag, dunne darm, dikke darm of rectum
-
Longen
-
Alvleesklier
-
Eierstokken of testikels (zelden)
U hoort uw arts misschien verwijzen naar carcinoïde tumoren als "goed gedifferentieerd". Dat is gewoon een technische manier om te zeggen dat ze onder een microscoop op normale cellen lijken. Ze groeien vaak langzaam.
Pancreatische NETs
beginnen in de eilandjes van de alvleesklier, een klier in uw buik. Uw arts kan zeggen dat uw tumoren "functioneel" of "niet-functioneel" zijn.
Functionele tumoren maken zelf hormonen aan die de symptomen veroorzaken. Hormonen zijn chemische stoffen die verschillende acties in uw lichaam regelen, zoals uw spijsvertering, bloedsuikerspiegel en hartfunctie.
Niet-functionele tumoren veroorzaken geen symptomen, maar ze kunnen groeien en zich vanuit hun oorspronkelijke plek verspreiden naar andere plaatsen in uw lichaam.
Er zijn een paar soorten functionele pancreas-NET's, die genoemd zijn naar het hormoon dat ze afgeven. Insulinomen maken bijvoorbeeld te veel insuline aan, waardoor uw bloedsuikerspiegel daalt. Glucagonomen maken te veel glucagon aan, waardoor de bloedsuikerspiegel stijgt. Gastrinomen maken gastrine aan, dat helpt bij het verteren van voedsel. Sommige pancreas-NET's zijn kanker en andere niet.
Medullair carcinoom
begint in schildkliercellen die calcitonine maken, een hormoon dat het calciumniveau in het lichaam regelt. Dit type NET komt vaak voor in families, en kan zich snel verspreiden.
Pheochromocytoom
is een zeldzame tumor die ontstaat in de bijnieren, die boven de nieren zitten. Het maakt de hormonen adrenaline en noradrenaline, die de hartslag, bloeddruk en bloedsuiker regelen. De meeste feochromocyten zijn geen kanker. Maar de tumor kan hormonen afgeven die hartproblemen veroorzaken, zoals een hartaanval of beroerte.
Merkelcelcarcinoom
is een zeldzame vorm van huidkanker. Het begint vaak op delen van de huid die veel zonlicht krijgen, zoals uw hoofd, hals, armen en benen. De kans op uitzaaiing is groter dan bij andere soorten huidkanker.
Veel voorkomende NET symptomen
Welke symptomen u heeft bij een neuro-endocriene tumor hangt af van waar de ziekte zich bevindt, of hij hormonen aanmaakt, en zo ja, welke.
Een carcinoïde tumor in het spijsverteringsstelsel zal symptomen veroorzaken als:
-
Diarree en krampen
-
Vermoeidheid
-
Misselijkheid en braken
-
Gewichtsverlies
Wanneer een kankerachtig NET in de long zit, kunt u hebben:
-
Hoesten
-
Kortademigheid
-
Fluiten bij het ademen, piepende ademhaling genoemd
-
Pijn op de borst
Een alvleesklier NET dat hormonen maakt kan symptomen veroorzaken zoals:
-
duizeligheid, zwakte en snelle hartslag
-
Hoofdpijn, vaak moeten plassen, honger, dorst en gewichtsverlies.
-
Brandend maagzuur, buikpijn en diarree
Zelfs NET's die geen hormonen maken, kunnen symptomen veroorzaken doordat ze het orgaan waar ze groeien blokkeren. U kunt een knobbel krijgen of problemen hebben zoals:
-
Diarree
-
Brandend maagzuur
-
Pijn
Actie ondernemen
Als u dergelijke symptomen heeft, ga dan naar een arts die ervaring heeft met de behandeling van NET's, zegt Chan. "Mensen die iets vaak zien kunnen subtiele verschillen beter onderscheiden dan mensen die het één keer per jaar zien."
Het duurde bijna 3 jaar voordat Reed de diagnose carcinoïde tumor kreeg en de behandeling kreeg die ze nodig had. Lang leven met deze kanker heeft haar "een specialist" gemaakt. "Je moet de ziekte onder controle krijgen", zegt ze.