Wat ik wilde dat ik had geweten toen de chemo begon

Medisch beoordeeld door Michael W. Smith, MD Door Heather Millar Uit het doktersarchief

Zoals het gezegde luidt: "Hindsight is 20/20." Toen ik in februari 2011 klaar was met chemo, wist ik veel meer dan toen ik vier maanden eerder binnenkwam voor mijn eerste infuus. Ik had dingen over mezelf en over kanker geleerd die ik nooit had verwacht te leren. Want in het begin wist ik natuurlijk niet wat ik niet wist.

Nu ik terugkijk, zijn hier enkele dingen waarvan ik wou dat ik ze geweten had toen ik met de chemo begon:

Klamp je niet vast aan één testresultaat of prognose.

Kanker heeft de neiging te veranderen. Artsen kunnen je na de eerste foto of biopsie een prognose en behandelplan geven, maar vervolgens de prognose of behandeling wijzigen nadat ze uit verdere tests meer informatie over je kanker hebben verkregen. Na de diagnose bleef ik mezelf voorhouden dat mijn kanker stadium I was, geen chemo nodig, dus niets aan de hand. Ik was dan ook boos toen uit verdere tests bleek dat de genetica van mijn kanker deze ernstiger maakte en dat er chemo aan het behandelingsplan moest worden toegevoegd. Achteraf gezien was wat ik toen zag als "aas en wissel" gewoon een reactie van medische professionals op nieuwe informatie. Zo gaat de geneeskunde soms vooruit. Verwacht het.

Maak jezelf niet gek met chemo horrorverhalen. Elke chemo-ervaring is uniek.

Eerst flipte ik vanwege de beelden van chemo die ik in films had gezien. Daarna flipte ik opnieuw toen ik naar een bijeenkomst van een steungroep ging en vrouwen ontmoette die al chemo's ondergingen. Terwijl zij hun lijden, angst en bijwerkingen bespraken, wist ik zeker dat mijn chemo-ervaring net zo zou zijn.

Maar dat was niet zo. Ieders chemo-ervaring is totaal verschillend. Op die bijeenkomst van de steungroep luisterde ik naar een vrouw die meerdere ziekenhuisopnames had doorstaan omdat haar immuunsysteem was aangetast. Ze waren zo ziek dat de artsen soms hun infuus moesten uitstellen om hen de tijd te geven wat sterker te worden. Een andere vrouw zei dat ze niet wilde eten omdat alles naar metaal smaakte. Weer een ander zei dat ze last had van jeukende huiduitslag.

Geen van deze dingen gebeurde bij mij. Andere dingen wel, en die waren niet leuk. Maar ze waren ook niet zo erg als ik vreesde. Onthoud dat elk lichaam anders reageert op bepaalde medicijnen. Misschien heb je het moeilijk, misschien ook niet. Het beste is afwachten.

Plan uw chemo reactie niet voordat u uw eerste infuus heeft gehad.

Mijn reactie op de diagnose kanker was een duik in wat mijn man "biblio-therapie" noemt. Als journalist heb ik er veel onderzoek naar gedaan. Toen ik naar mijn eerste infuus reed, voelde ik me gewapend met informatie om de chemo te overwinnen. Ik had alles gepland. (Was het maar zo.)

Ik wist zeker dat ik meteen ziek zou worden. In plaats daarvan ging ik naar huis en dineerde met vrienden. De tweede dag voelde ik me moe. De derde dag voelde ik me helemaal ziek en geïmmobiliseerd. Dat duurde 3 of 4 dagen. Daarna werd ik geleidelijk beter. Toen ik me weer bijna normaal voelde, was het tijd voor het volgende infuus.

Ik verwachtte dat ik de hele tijd moest overgeven, maar dat gebeurde nauwelijks. Ik verwachtte geen chemohersenen, maar mijn denken werd zo wazig dat ik nauwelijks een boek kon lezen. Ik dacht dat ik op een gegeven moment tijdens de behandeling in het ziekenhuis zou belanden, maar dat gebeurde niet.

Iedereen heeft een ander patroon. Wacht af wat het jouwe is voordat je veel plannen maakt.

De effecten van chemo zijn cumulatief. Ze worden met elke cyclus erger.

Mijn dokters hebben me gewaarschuwd: Elke infusie wordt moeilijker. Verwacht bij elke cyclus een zwakker gevoel.

Ik hoorde het hen zeggen, maar ik denk dat ik het niet helemaal geloofde.

Ik woon aan de kust van Californië, waar bewegen niet zozeer een hobby is als wel een manier van leven. Dus ik was vastbesloten mijn lichaam te blijven bewegen terwijl ik de behandeling onderging. Ik had de gewoonte om dagelijks een wandeling te maken op een kleine berg tegenover de school van mijn dochter. De eerste drie cycli haalde ik de top. Maar bij de laatste cyclus kostte het me een uur om een derde van de weg naar de top af te leggen.

En ik besefte niet dat de uitputting niet ophield bij het laatste infuus -- de maand na de chemo was het zwaarst van allemaal. Ik voelde me alsof ik was overreden door een vrachtwagen. Dit is normaal. Plan er rekening mee.

Je kunt verschillende lessen leren terwijl je de chemo ondergaat -- jouw reis is tenslotte uniek. Maar hopelijk zijn de lessen die ik geleerd heb nuttig, al was het maar om je eraan te herinneren dat je aan het begin van de reis niet alle antwoorden hebt. Je leert gaandeweg, en op een dag zul je je eigen lessen kunnen delen.