Door Melanie D. G. Kaplan Uit het doktersarchief
Toen Elizabeth Edwards in maart aankondigde dat haar borstkanker was teruggekeerd, uitten haar lotgenoten - andere overlevenden van borstkanker - een scala aan emoties. Bovenaan de lijst stond empathie voor Edwards, wiens kanker was uitgezaaid naar haar botten. Ze was ook trots op haar moed: Ze koos ervoor open en eerlijk te zijn over een zeer persoonlijke gezondheidskwestie. Anderen herbeleefden hun eigen diagnose. En natuurlijk maakten velen zich zorgen over hun eigen gezondheid. De aankondiging van Edwards was een herinnering dat kanker kan en soms terugkomt.
Hoe ze ook reageerden, veel mensen - niet alleen overlevenden en hun familie en vrienden - besteedden veel aandacht aan de vrouw van presidentskandidaat John Edwards. En dat zullen ze het komende jaar waarschijnlijk blijven doen, nu ze zich verplicht om naast haar man in de nationale schijnwerpers te staan in zijn poging het presidentschap te verwerven.
Door te besluiten actief aan de campagne te blijven deelnemen, heeft Edwards, 58 jaar, die in 2004 voor het eerst de diagnose kreeg toen haar man de Democratische vicepresidentskandidaat was, een krachtig statement gemaakt aan het adres van alle vrouwen: Je kunt doorgaan met leven, zelfs na een diagnose van herhaling.
"Het goede deel van het verhaal is als Elizabeth Edwards volgend jaar nog steeds actief wordt gezien, campagne voerend voor haar man," zegt Gary Freedman, MD, behandelend arts in de stralingsoncologie en directeur van het borstbestralingsprogramma in het Fox Chase Cancer Center in Philadelphia. "Het kan vrouwen hoop geven dat niet alles voorbij is en dat ze nog vele jaren kwaliteitsleven hebben, wat mevrouw Edwards hoopt."
Earla Marshall, 52, bij wie in 2001 borstkanker werd geconstateerd en in 2003 opnieuw, zegt dat ze zich door haar eigen ervaringen diep verbonden voelt met Edwards. "We maken dezelfde reis door", zegt de eigenaresse van een klein bedrijf in Ellwood City, Pa. "Het is geweldig dat ze zo eerlijk en openhartig is over haar gevoelens. Ik geloof dat veel vrouwen sterker zijn dan ze beseffen, en als je met bepaalde tegenslagen te maken krijgt, kom je er aan de andere kant uit -- met die extra kracht -- en dat moet je aanmoedigen en doorgeven aan anderen."
Ros Innerfield, 77 jaar, een andere overlevende met terugkerende borstkanker, zegt blij te zijn dat Edwards "laat zien dat je over [je gezondheidsproblemen] kunt praten en dan verder kunt gaan met je leven. Het is niet iets om in een kast te stoppen dat je een herhaling hebt gehad." Innerfield, die woont in Oceanside, N.Y., op Long Island, zegt dat ze heeft gemerkt dat Edwards de laatste maanden uitgesprokener is geworden in de campagne van haar man, wat ze inspirerend vindt. "Ik denk dat het laat zien dat dit moeilijke probleem in haar leven haar sterker en doelbewuster heeft gemaakt in waar ze in gelooft."
In een televisie-interview in 60 Minutes de week na haar aankondiging, vertelde Edwards, advocaat tot ze in 1996 met pensioen ging, aan Katie Couric dat sterven met kanker haar minder zorgen baart dan leven met kanker. "Concentreer je op de dingen die belangrijk voor je zijn," zei ze. "We gaan allemaal dood. En ik weet vrijwel zeker waaraan ik nu ga sterven. Maar ik wil vanaf nu een zo volledig en normaal mogelijk leven leiden."
Hoe kanker terugkomt
Wanneer oncologen spreken over het terugkomen van borstkanker, bedoelen ze twee verschillende soorten: plaatselijk, waarbij de kanker terugkomt in de borst, en op afstand, of metastatisch, waarbij de kanker elders in het lichaam terugkomt, zoals in de botten, hersenen, lever of longen. Herhaling wordt veroorzaakt door kankercellen die tijdens de primaire operatie zijn achtergebleven, ook al zijn ze niet zichtbaar in de tests. De kanker van Edwards is ver weg, omdat hij is uitgezaaid naar haar botten.
Borstkanker lijkt het hoogste recidiefpercentage te hebben omdat borstkanker zelf de meest gediagnosticeerde kanker is bij vrouwen in de Verenigde Staten, op huidkanker na. Hoewel elke kanker anders is (en grotendeels afhankelijk van het stadium van de kanker), komen longkanker, alvleesklierkanker en eierstokkanker vaker terug dan borstkanker. Freedman zegt dat borstkanker bij ongeveer 20% van de overlevenden terugkomt, vergeleken met ongeveer 70% van de vrouwen met eierstokkanker (die meestal in een later stadium wordt ontdekt). En hij zegt dat het sterftecijfer door borstkanker zelfs daalt, dankzij betere en vroegere opsporing en betere behandeling.
Volgens Virginia Kaklamani, MD, assistent-professor en medisch oncoloog aan het Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center van de Northwestern University in Chicago, komt borstkanker in tweederde van de gevallen op andere plaatsen dan in de borst voor. Het risico op terugkeer hangt af van de duur van de eerste diagnose (hoe sneller de kanker terugkomt, hoe agressiever de tumor en hoe slechter de prognose) en de kenmerken van de tumor, zoals de grootte.
Kaklamani zegt dat in stadium 1, wanneer de borstkanker niet is uitgezaaid naar lymfeklieren en de tumor kleiner is dan 2 centimeter, hij bij ongeveer 10% van de patiënten terugkeert. In stadium 2 (wanneer de tumor 2 tot 5 centimeter groot is) en stadium 3 (wanneer de tumor groter is dan 4 centimeter) krijgt respectievelijk 20% tot 30% en 40% tot 70% van de overlevenden een terugkeer.
Volgens Freedman is de belangrijkste factor of het recidief lokaal of veraf is. "Lokaal recidief kan nog steeds een uitstekende prognose hebben," zegt hij. "Verre recidieven kunnen niet worden genezen, behalve in zeldzame gevallen met een enkel geïsoleerd optreden in de long of de lever." Andere factoren zijn waar het verre recidief zich bevindt (kanker in het bot heeft een betere prognose dan kanker in een orgaan) en of het oestrogeenreceptor-positief is, of ER-positief, wat betekent dat het kan reageren op hormoontherapie.
Freedman zegt dat wanneer de overgrote meerderheid van de tumorcellen zich beperkt tot het borstgebied, zij kunnen worden genezen met chirurgie en bestraling; en chemotherapie en hormoontherapie kunnen zelfs kleine hoeveelheden ondetecteerbare, microscopische ziekte uitroeien die zich via de bloedbaan hebben verspreid naar bijvoorbeeld de lever. "Maar er zijn heel weinig kankers die kunnen worden genezen als ze eenmaal zijn uitgezaaid naar andere organen en systemisch zijn, zoals leukemieën, lymfomen of testiculaire kankers die het gevoeligst zijn voor chemotherapie," zegt Freedman, en hij voegt eraan toe dat de doses chemotherapie eenvoudigweg niet opgewassen zijn tegen het grote aantal cellen dat aanwezig is als de kanker zich verspreidt naar verre organen. Dus als borstkanker eenmaal is uitgezaaid, kan het onder controle worden gehouden, maar niet worden genezen.
In het huidige kankeronderzoek wordt gewerkt aan een betere individualisering van de voorspelling voor terugkeer, op basis van het genprofiel van een vrouw. Freedman zegt dat dit spannend is, omdat nauwkeuriger voorspellingen artsen zullen helpen het meest effectieve type therapie te selecteren, gebaseerd op de tumorkarakteristiek van de kanker, om herhaling te voorkomen.
Wanneer zijn patiënten voor het eerst de diagnose borstkanker krijgen, vertelt Freedman hen dat ze zullen genezen. "Maar na een recidief," zegt hij, "zeggen we dat we zullen proberen het in remissie te houden en uw leven te verlengen. We behandelen het meer als een chronische ziekte. In het geval van mevrouw Edwards weet ze dat ze nu altijd met borstkanker zal leven."
Wanneer borstkanker terugkeert: Emotionele gevolgen
Freedman zegt dat het nieuws van Edwards veel van zijn patiënten bang maakte. "Niemand wil horen over een terugkeer - of je nu in behandeling bent of uit behandeling en denkt dat je er vanaf bent," zegt hij. "Ze worden wakker met rugpijn en denken dat het de kanker is. Ze denken dat ze geen gewone rugpijn meer kunnen hebben."
Hoe beangstigend het vooruitzicht ook is, deskundigen zeggen dat een snelle behandeling na de diagnose van een recidief van cruciaal belang is. Kaklamani zegt dat sommige van haar patiënten verbitterd zijn omdat hun kanker zich na de eerste behandelingsronde heeft uitgezaaid, en dat ze niet opnieuw behandeld willen worden. "Maar hoe eerder de behandeling begint, hoe beter," zegt ze. "We hebben bewezen dat behandeling niet alleen het leven verlengt, maar ook de kwaliteit van leven kan verbeteren. Ze kunnen beter leven."
De behandelingen omvatten chirurgie, bestraling, hormoontherapie, antilichaamtherapie en pijnmedicatie. Kaklamani zegt dat 70% tot 80% van de borstkankers reageert op hormoontherapie, dus dat is vaak de eerstelijnsbehandeling als de patiënt ER-positief is.
"Vanwege het brede scala aan effectieve therapieën zou ik zeggen dat borstkanker de beste prognose heeft van alle kankersoorten na terugkeer," zegt Freedman. "We hebben verschillende hormoontherapieën, verschillende chemotherapieën en verschillende gerichte therapieën. Vrouwen worden met deze behandelingen behandeld om de overleving te verlengen."
Edwards' eigen behandelingsschema omvat een dagelijkse chemotherapiepil en een maandelijkse intraveneuze behandeling, een botversterker. Ze blijft actief, en een artikel in de New York Times deze zomer meldde dat haar kanker haar dagelijks leven niet heeft belemmerd.
Overlevende Earla Marshall zegt dat ze dezelfde filosofie aanhangt als Edwards: "Luister naar het advies van je medische team, neem rust als dat nodig is en ga verder met je leven, totdat je lichaam en geest aangeven dat je dat niet kunt", zegt ze. "Elke seconde dat we op deze aarde zijn, leven we en we moeten het leven zo volledig mogelijk omarmen."
Wanneer borstkanker terugkeert: Tips om ermee om te gaan
Horen dat haar borstkanker is teruggekeerd is de ergste nachtmerrie van elke overlevende. Maar, zegt Sandi Kafenbaum, LCSW, van de Adelphi N.Y. Statewide Breast Cancer Hotline & Support Program, u kunt veel doen om het nieuws te verwerken en voor uw gezondheid te zorgen. Kafenbaum, die borstkanker steungroepen en begeleiding coördineert, geeft deze tips:
Spreek op
. Wees niet bang om uw arts vragen te stellen en een second opinion te vragen. Er is geen domme vraag en geen verkeerd gevoel.
Deel
. Zoek mensen om mee te praten, en zoek uit wie behulpzaam is en wie niet.
Bescherm jezelf
. Als mensen om je heen negatief zijn, zeg dat dan en beperk je contact met hen tot een minimum.
Accepteer hulp
. Zeg ja als anderen hulp aanbieden, zoals boodschappen doen, op uw kinderen passen, naar de chemo rijden. Het zal je vriendschappen verrijken.
Wees nu hier
. Zoek uit wat voor jou werkt en wat je leuk vindt in je leven, en doe daar meer van, of het nu yoga is of schilderen of een blokje om lopen en de vogels horen.
Luister naar je behoeften
. Voordat je je aanmeldt bij chatrooms, hotlines en steungroepen, neem de tijd om uit te zoeken wat je nodig hebt -- niet wat je dochter of je moeder zegt dat je moet doen.
Ga op zoek
. Als je er klaar voor bent, sluit je dan aan bij een steungroep. Bel de Adelphi-hotline voor plaatselijke steuncontacten: 800-877-8077. Een andere bron is de Y-ME National Breast Cancer Organization: 800-221-2141.
Oorspronkelijk gepubliceerd in het september/oktober 2007 nummer van doctor the Magazine.
