Niet alleen voor vrouwen

Mannen met borstkanker

Door Beatrice Motamedi Uit het doktersarchief

23 oktober 2000 -- John Cope was op een zaterdag in 1987 op een zakenbijeenkomst toen hij merkte dat zijn linkertepel tegen zijn shirt schuurde en voortdurend jeukte, "alsof ik een muggenbeet had".

Later die avond trok hij zijn hemd uit en realiseerde zich dat de tepel omgekeerd was, in plaats van lichtjes uit te steken zoals normaal. Toen hij in de tepel peilde, voelde hij iets ongewoons -- "niet echt een knobbel, meer een harde plek." Hij belde zijn arts, kreeg meteen een afspraak en werd ingepland voor een biopsie. Een paar dagen later had hij de uitslag: "Maligne neoplasma van de mannelijke linkerborst." Met andere woorden, kanker.

Mannen met borstkanker vormen minder dan 1% van alle gevallen in de Verenigde Staten, volgens het National Cancer Institute. Dit jaar zullen ongeveer 1400 Amerikaanse mannen de diagnose krijgen en 400 zullen sterven. Net als Cope worden zij geconfronteerd met de problemen en het isolement van een man met een vrouwenziekte.

Cope's dokter, bijvoorbeeld, had nog nooit een geval van mannelijke borstkanker gezien. Alle boeken en steungroepen die hij vond waren voor vrouwen. En een ziekenhuisbediende fronste eens verward toen Cope's dokter een CAT-scan bestelde. "We hebben geen code voor borstkanker bij mannen," zei ze.

Deels omdat borstkanker bij mannen zo zeldzaam is, hebben mannen die het krijgen de neiging de eerste symptomen te negeren. Uit een onderzoek uit 1998 onder 217 mannen met borstkanker, gepubliceerd in Cancer, bleek dat zij gemiddeld meer dan 10 maanden wachtten voordat zij een arts belden om de symptomen te bespreken. Eén resultaat: Tegen de tijd dat de diagnose wordt gesteld, verneemt 41% van de mannen met borstkanker dat de kanker al is uitgezaaid naar omliggend weefsel, organen of lymfeklieren - tegenover 29% van de vrouwen. Toch is de vijfjaarsoverleving voor mannen met borstkanker vrij hoog -- 81%, vergeleken met 85% voor vrouwen.

Cope, bij wie afgelopen herfst zijn vierde herhaling van kanker werd vastgesteld, vertelt zijn onwaarschijnlijke verhaal in een nieuw boek, A Warrior's Way. Het volgende is een uittreksel:

A Warrior's Way

Door John R. Cope

Er zijn momenten in het leven die ik nooit en te nimmer zal vergeten. Goed of slecht, de details blijven een leven lang in herinnering, altijd dicht bij de oppervlakte: de dag dat president John F. Kennedy werd vermoord, de dag dat Martin Luther King werd neergeschoten. Dit zijn mijlpalen in ons leven, ijkpunten die we ons tot in het kleinste detail herinneren: wat we droegen, de dag of het tijdstip, hoe het weer was.

In 1987 was ik een opleidings- en ontwikkelingsmanager voor een hoogtechnologisch bedrijf in Silicon Valley. Ik was in het buitenland voor een trainingsprogramma en wachtte op de resultaten van een biopsie. Het telefoontje kwam rond 14.30 uur en ik herinner me dat de dokter zei: "John, ik heb je biopsierapport in mijn hand, en het spijt me je te moeten vertellen dat je kanker hebt." Hij zei ook dat hij je zo snel mogelijk wilde opereren, zodat de kanker niet verder zou uitzaaien.

Ik herinner me levendig dat ik bij de telefoon zat nadat ik had opgehangen, met het gevoel alsof ik net was overreden door een goederentrein. Ik raakte steeds meer verdoofd terwijl mijn gedachten en gevoelens door mijn hersenen stroomden. Voor een lange tijd kwam ik niet uit mijn stoel. Mijn hart klopte zo snel als ik me ooit kon herinneren.

Mijn eerste enigszins rationele gedachten waren: "Mijn God, ik heb kanker en ik ga dood!" Het gevoel overviel me als nooit tevoren. Ik voelde me hulpeloos. Ik had de situatie niet onder controle, en niets kon mijn realiteit veranderen of mijn pijn verminderen. Ik moet meer dan 20 keer gezegd hebben: "Ik heb kanker." Als ik het kon denken en zeggen, kon ik er misschien mee omgaan.

Die avond kreeg ik van enkele dierbare vrienden liefde, knuffels, een lach en medeleven die me in staat stelden dit "kankergebeuren" te relativeren, de realiteit onder ogen te zien en na te denken over de eerste stappen.

Mannen met borstkanker worden medisch gezien hetzelfde behandeld als vrouwen... bijna. Biopsies, operaties, borstamputaties, chemotherapie, bestraling... vrijwel alles is hetzelfde, behalve misschien de borstreconstructie. Mannen hebben gewoon niet de maatschappelijke, emotionele of fysiologische problemen en behoeften met hun borsten die vrouwen hebben. Ja, mannen hebben borsten, maar er een verliezen door een mastectomie heeft weinig emotionele betekenis.

Mijn eerste borstkanker resulteerde in een traditionele borstamputatie, waarbij de linker tepel met bijbehorend weefsel, spieren, enz. werd verwijderd en een schoon maar duidelijk litteken achterbleef. Mannen hebben vaak een gebrek aan spierkracht na dit soort operaties, omdat de meeste borstspieren zijn verwijderd. Gelukkig had ik een uitstekende chirurg die de weefselmassa zorgvuldig verwijderde zonder onnodige spieren te verwijderen.

De middag na mijn operatie zaten mijn vriend Larry en ik op mijn terras grapjes te maken en te plagen over mijn operatie, toen het tijd werd om mijn verband te verwisselen. Dit was mijn eerste kans om de resultaten van de operatie te zien. Ik verwijderde het verband, en hoewel ik niet verwachtte verrast te zijn, was ik dat wel! Mijn linker tepel was weg. Er liep alleen een lang litteken van mijn tepel naar mijn linker oksel. Ik zag er heel anders uit.

Toen ik naar mijn borst keek, besloot ik dat ik een bordje nodig had waarop stond "Zie andere kant", met een pijl die naar mijn overgebleven tepel wees. Larry en ik begonnen te lachen, en we vonden troost in het maken van grapjes over de situatie. We waren allebei blij dat het slechts een kleine fysieke verandering in mijn uiterlijk was en niet iets fataals.

Ik ontdekte al vroeg in mijn kanker overlevende dagen dat bescheiden humor, een tongue-in-cheek perspectief, en een verdraaide humor maakte alle fysieke veranderingen en uitdagingen gemakkelijker te nemen. Het vinden van manieren om humor te gebruiken om jezelf en degenen die je liefhebt te helpen omgaan met de veranderingen is slechts een van de sleutels van het maken van jezelf niet een slachtoffer, maar een glorieuze overlevende.

Wees een overlever, geen slachtoffer

In 1992, tijdens mijn tweede gevecht met kanker, wist ik dat het een zware strijd zou worden. In de eerste week begon mijn haar uit te vallen en in de tweede week viel mijn baard - mijn prachtige baard van meer dan 20 jaar - met handen en voeten uit - geen prettig gezicht. Al snel was ik helemaal kaal, zonder wimpers, wenkbrauwen, been-, arm- of borsthaar. Ik zag eruit als zo'n Mexicaanse haarloze hond -- schattig, maar als je naar me keek, wist je dat er iets vreselijk mis was.

Op mijn werk werd ik uitgesloten van vergaderingen over projecten die langer dan een maand duurden. Ik had alle korte termijn projecten, dat wil zeggen: Geef John alles waarvan we denken dat hij er is om het af te maken. Dat was niet bevorderlijk voor de strijd tegen kanker. Mensen waren meer geïnteresseerd in het bieden op mijn raamkantoor dan in hoe het met mij ging. Soms voelde ik me onzichtbaar. Veel mensen negeerden me of deden alsof ik er niet was. Ik raakte gevoelloos voor hun houding, maar ik ben nooit vergeten hoe het voelde.

Na ongeveer drie maanden intensieve chemotherapie had ik niet langer de energie om te functioneren in een fulltime veeleisende baan. Ik deed er alles aan om een bijdrage te leveren, maar het werd steeds moeilijker. Mijn professionele zelfvertrouwen was aan het eroderen.

Ik wist dat ik de grens naar een chemotherapie-trauma had overschreden toen ik op een dag het kantoor verliet om naar huis te rijden. Ik was moe en toen ik probeerde in te voegen in het drukke snelwegverkeer, realiseerde ik me dat mijn hersenen niet volledig functioneerden en dat mijn normale reacties trager waren. Vrachtwagens en auto's leken op topsnelheid voorbij te razen terwijl ik probeerde de korte invoegstrook te nemen. Ik had net zo goed in een sneeuwploeg kunnen rijden. Ik kwam veilig thuis, maar ik begon te twijfelen aan mijn vermogen om succesvol te functioneren in dit soort situaties met meerdere taken.

Opvliegers -- ze zijn niet meer alleen voor vrouwen

Veel vrouwelijke lezers zullen het begrijpen. Ik zit hier, met mijn eigen zaken bezig, als plotseling de "loopsheid" begint. Sommige dagen is het alsof ik naar een horrorfilm kijk als het gezicht van het monster smelt -- en ik de ventilator niet kan vinden om af te koelen. Mijn gezicht begint te zweten. Mijn lichaamssystemen beginnen te schreeuwen, "MAYDAY, MAYDAY! MELTDOWN, MELTDOWN! NEEM JE NOODPOSITIES IN!"

Mijn oncoloog biedt aan om een medicijn voor te schrijven, maar het medicijn heeft een bijwerking - het vertraagt je denken. Bedankt, Doc, ik pas. Ik denk al langzaam genoeg.

Na verloop van tijd heb ik mijn toestand geaccepteerd, en als ik in de verleiding kom om te klagen, denk ik aan wat mijn vriendin Karen Wagner me op een avond tijdens een etentje zei. "Zet je eroverheen, schat, en leer die opvliegers te accepteren -- die hebben wij vrouwen allemaal."

Wat zeg je tegen een kankerpatiënt?

"Ik heb kanker" zijn drie van de engste woorden die iemand kan denken of zeggen. Mensen die om je geven zijn vaak bang -- jouw kanker of een andere levensbedreigende ziekte doet hen denken aan een familielid, een vriend die ze kennen, of verhalen die ze hebben gehoord. Sommige verhalen lopen positief af, andere niet.

Wat heb ik, als kankerpatiënt of -overlevende, nodig of wil ik van mijn vrienden, familie en collega's? De antwoorden zijn eigenlijk heel eenvoudig, maar ze zijn niet gemakkelijk te doen of te communiceren.

Tijdens de Breast Cancer Awareness week werd mij gevraagd een kort artikel te schrijven voor een bedrijfsnieuwsbrief. Het ging over wat overlevenden van kanker of patiënten zouden willen dat hun vrienden en familie zeiden of deden. Dit is wat ik schreef:

• Ik wil dat je me laat weten dat je om me geeft. Kijk me in de ogen en vraag: "Hoe voel je je?" En wacht op het antwoord. Laat me je vertellen -- dat heb ik nodig.

• Ik wil dat je sterk bent en zegt: "Ik weet dat je dit gaat verslaan." Je kracht blijft bij mij.

• Geef me een knuffel van steun, van zorgzaamheid. Knuffels zijn goed voor kankerpatiënten.

• Ik wil dat je met me lacht, want lachen maakt het hart lichter. En deel iets grappigs of stuur me een grappige beterschapskaart. Het helpt echt.

• Ik wil dat je me op de hoogte houdt van dingen die gebeuren. Vertel me de laatste roddels of nieuws over wat er gaande is. Ik heb iets normaals nodig omdat mijn leven nu niet normaal is.

• Zeg niet: "Als er iets is wat ik kan doen," want dat heeft geen antwoord. Wees gewoon mijn vriend en zorg, en wees sterk en lach met me en doe normaal... zodat ik me ook normaal kan voelen.

John Cope is professioneel spreker, auteur en drie keer borstkanker overlevende. Hij woont in Lake Oswego, Ore, met zijn vrouw Kelly.