In dit artikel
Door Anne Babcock-Stiner, zoals verteld aan Hallie Levine
Ik heb bijna 5 jaar psoriasis gehad. Ik heb allerlei medicijnen gebruikt, van voorgeschreven topische zalven tot immunosuppressiva, totdat ik een biologisch geneesmiddel vond dat mij verlichting bracht.
Een verontrustende diagnose
Begin 2018 kreeg ik keelontsteking. Het was de eerste keer in decennia dat ik deze kinderziekte had. Een paar dagen later merkte ik uitslag op. Het waren kleine, ronde, schilferende rode vlekken die over mijn hele armen, benen en borst zaten. Eerst dacht ik dat het van de antibiotica kwam, maar toen begonnen ze te jeuken.
Ik ging meteen naar mijn dermatoloog, die me uitlegde dat ik een vorm van psoriasis had die bekend staat als guttate psoriasis. Hoewel de meeste mensen bij psoriasis denken aan grote, rode, glanzende plekken, ontwikkelt ongeveer 8% van de mensen met psoriasis guttate psoriasis. Het wordt meestal veroorzaakt door een infectie, zoals griep of keelontsteking. Het kan ook verergeren door stress.
Mijn dermatoloog schreef cyclosporine voor, een immunosuppressivum (het werd oorspronkelijk gegeven aan mensen die een orgaantransplantatie hadden ondergaan, om te voorkomen dat hun lichaam het nieuwe orgaan zou afstoten). Het wordt ook gebruikt om ernstige psoriasis te behandelen. Ik was een beetje nerveus omdat het zo'n sterk medicijn is. Het leek ook een bijna constante hoofdpijn te veroorzaken. Het werkte goed -- de vlekken verdwenen vrij snel. Ik nam het ongeveer 16 weken, wat de aanbevolen behandelingscyclus is. Maar toen ik ermee stopte, laaide mijn psoriasis binnen enkele weken weer op.
Een niet aflatende zoektocht naar verlichting
Eind mei was ik gestopt met cyclosporine. In de daaropvolgende maand kwam mijn psoriasis geleidelijk terug. Het leek te verergeren door zweet en hitte. Het zat over mijn hele lichaam, maar het was vooral erg op plaatsen met plooien, zoals mijn oksels, mijn liezen en de plooien van mijn ellebogen en knieën.
Uiteindelijk vond ik rond 4 juli enige verlichting. Ik was op een barbecue bij mijn zus thuis en klaagde over de voortdurende jeuk. Ze ging naar binnen en kwam terug met een potje steroïde crème op recept dat ik moest proberen. Ik nam het, en na een paar dagen leek het te helpen.
Ik ging terug naar mijn dermatoloog, die me twee steroïde crèmes voorschreef: betamethason, voor mijn benen, armen en torso, en triamcinolon, voor de meer gevoelige zones zoals mijn liezen en oksels. Ze hielpen wel - de psoriasis verdween nooit helemaal, maar het was in ieder geval een verlichting van de jeuk die me 's nachts wakker hield en me belette mijn werk te doen. Maar mijn dokter wilde dat ik het alleen voor korte periodes zou gebruiken -- een week op, bijvoorbeeld, en dan een week af -- en dat kon ik niet. Zodra ik stopte, kwam de intense jeuk binnen een dag of zo terug.
Een wondermiddel
Afgelopen februari had ik een weekend waarin ik me gewoon niet goed voelde. Ik had aanhoudende hoofdpijn en voelde me gewoon uitgeput en niet lekker. Na een paar dagen ging het weg, en ik dacht er niet meer aan tot een week later, toen ik uit de douche kwam en zag dat mijn bovenlichaam onder diezelfde kleine, ronde rode vlekken zat.
Ik ging meteen naar mijn dermatoloog, die me vertelde dat ik weer een opvlamming van mijn psoriatische ziekte had. Hoewel mijn streptokokkentest negatief was, testte ze ook op antilichamen, waaruit bleek dat ik onlangs aan de bacterie was blootgesteld. Hoewel ik voornamelijk asymptomatisch was geweest, was het genoeg om een opleving van de psoriasisziekte te veroorzaken.
Deze keer zat mijn psoriasis overal. Niet alleen mijn romp en ledematen waren bedekt, maar ook de onderkant van mijn voeten en mijn hoofdhuid. Mijn dermatoloog gaf me eerst sterkere steroïden en een zogenaamde koolteerbehandeling. Het kostte me 's morgens 20 minuten en 's avonds 20 minuten om deze zalf over mijn hele lichaam aan te brengen, maar het werkte niet, en het maakte vlekken op al mijn kleren.
Na 2 weken ging ik terug naar haar kantoor om de opties te bespreken. Ik wilde niet weer aan de immunosuppressiva tijdens een dodelijke pandemie. Maar ik voelde me zo ellendig dat ik niet wist wat ik anders moest doen.
Gelukkig had mijn dermatoloog goed nieuws. Ze zei tegen me: "De wereld is veranderd sinds de laatste keer dat je dit overkwam, en dat komt niet alleen door COVID-19." De laatste jaren is er een toename van een nieuw type medicijn voor de behandeling van psoriasis, bekend als biologische geneesmiddelen. Net als cyclosporine zouden deze medicijnen mijn overactieve immuunsysteem aanpakken, maar in tegenstelling tot cyclosporine zouden ze alleen het deel van mijn immuunrespons dat betrokken was bij mijn psoriasis stilleggen. Zoals mijn dermatoloog zei: "Het schakelt alleen alle voetsoldaten uit in plaats van alle generaals." Dit betekende ook dat er minder risico was op bijwerkingen.
Ze gaf me een biologisch geneesmiddel dat in 2019 werd goedgekeurd voor de behandeling van matige tot ernstige psoriasis. De behandeling bestaat uit twee injecties met een maand tussenruimte in de praktijk van mijn dermatoloog en daarna om de 12 weken. De resultaten waren dramatisch; het begon binnen 5 dagen te helpen. De meeste plakplekken verdwenen - inclusief de hardnekkige, jeukende plekken onder mijn oksels en liezen - behalve de plekken op mijn schenen. Maar die waren bijna verdwenen na mijn tweede injectie. De jeuk is volledig verdwenen.
Het is onduidelijk hoe lang ik de biologics moet gebruiken, maar ik neem ze zolang als mijn dermatoloog zegt dat ik ze nodig heb. Het is een opluchting dat ik me geen zorgen hoef te maken over zweten, hitte of andere omgevingsfactoren die de jeuk veroorzaken. Ik heb nog geen 5 jaar psoriatica, en dat was genoeg om te zien hoe slopend het kan zijn. Ik ben gewoon opgelucht dat ik mijn leven terug heb.
