Voor mannen is Peyronie een gevoelig onderwerp -- maar er is hulp beschikbaar

Door John Dillon

28 juli 2022 - Dennis Wallace's reis door zijn behandeling van een weinig besproken mannelijke aandoening begon 5 jaar geleden met een "Hmm" moment, gevolgd door weinig discussie.

"Ik begon gewoon een kromming in mijn penis op te merken als hij in erectie was," zegt Wallace. Hij liet het zijn vrouw Lisa zien, die antwoordde: "Het ziet er prima uit. Doe hem maar weg." Dat deed hij, zowel lichamelijk als geestelijk. "Ik dacht er echt niet te veel over na."

Hoewel mannen geen reden hebben om een lineair-rechte erectie te verwachten, werd Wallace's kromming snel aangescherpt tot 45 graden ongeveer 2 centimeter van de kop. Hij kon al snel geen seks meer hebben. Plaque die zich had gevormd aan de bovenkant van zijn penis was verantwoordelijk voor de kromming.

Hij was in erectie korter.

Een arts adviseerde een medicijn van 1200 dollar dat de plak zou kunnen afbreken. Hij werd aangespoord om zijn penis tegen de kromming in te buigen. "U kunt een luide krak horen", herinnert Wallace zich dat zijn arts zei. "Wallace, een 60-jarige IT-er in Dubuque, IA, kreeg weinig fatsoenlijke behandelingsmogelijkheden, maar wel een diagnose: De ziekte van Peyronie. De bindweefselaandoening leidt tot de vorming van littekenweefsel op de tunica albuginea van de penis, een bloedvat dat tijdens een erectie uitzet. Het littekenweefsel is vermoedelijk het gevolg van lichte of zware trauma's aan het orgaan tijdens seksuele of sportieve activiteiten.

Oorlogslittekens

Amy Pearlman, MD, assistent-professor urologie aan de Universiteit van Iowa, en de arts die Wallace uiteindelijk op het juiste spoor zette, vergelijkt de penis met een bokser die "jarenlang in een boksring heeft gestaan. Niemand stapt in een boksring zonder er met littekens uit te komen." En littekenweefsel rekt niet uit.

De incidentie van Peyronie's varieert, deels omdat mannen zich te veel schamen om het probleem te bespreken. Pearlman zegt dat het percentage mannen varieert van 0,5% tot 20%. Wayne J.G. Hellstrom, MD, hoogleraar urologie aan de Tulane University School of Medicine in New Orleans, schat het op 4%.

Vaak is de aandoening pijnlijk. Mannen met Peyronie zijn meestal van middelbare leeftijd en hebben andere aandoeningen, waaronder diabetes en erectiestoornissen - of beide, in het geval van Wallace.

Chirurgie, waaronder een penisimplantaat, is een behandelingsoptie, evenals rekoefeningen en verende tractieapparaten die de penis in de tegenovergestelde richting van de kromming buigen.

Wallace wees de operatie-optie af. "De eerste woorden die uit mijn mond kwamen waren: 'Niemand gaat er daar beneden met een mes tegenaan'," zegt hij.

De eerste FDA-goedgekeurde niet-chirurgische behandeling voor Peyronie, een injecteerbaar geneesmiddel genaamd Xiaflex, kwam er in 2013. Xiaflex is een optie geworden voor de behandeling van Peyronie bij mannen waarvan de penis 30 graden of meer buigt.

Hellstrom, die Xiaflex heeft helpen ontwikkelen, zegt dat studies hebben aangetoond dat 70% van de mannen die de behandeling in vier gangen krijgen, verbetering zien. Vroege studies vonden een verbetering van 34% - ongeveer 17 graden - in de kromming van de penis. Voor Pearlman is het doel "niet bang te zijn om een erectie te krijgen".

Endo Pharmaceuticals, dat Xiaflex op de markt brengt, lanceerde afgelopen najaar een reclamecampagne om de discussie over Peyronie weer op gang te brengen. NFL-kijkers, een doelgroep met een schot in de roos, kregen hun eerste blik op de "gebogen wortel"-reclame van het bedrijf waarin mensen met de aandoening werden aangespoord om "met een uroloog te praten over hoe uw mannelijkheid eruit zou kunnen zien".

Sommige critici zeiden dat ze een dergelijke reclame niet wilden zien tijdens het avondeten. Justin Mattice, Endo's vice-president en general manager van medische therapeutica, zegt dat de commercial een luchtige manier was om een serieus onderwerp aan te snijden.

Endo "sprak tot de mannen die lijden aan de aandoening, maar deed het op een manier die netwerk-tv zou klaren," zegt hij. "Het komt erop neer dat het werkt.

Peyronie's is "een zeer schrijnende aandoening voor mensen," zegt Pearlman. "Geen enkele vader vertelt zijn zoon over kromming."

Voordat hij Xiaflex kreeg, zegt Wallace, was hij "een beetje ontdaan. Ik dacht dat er geen oplossing voor was. Het is nogal schadelijk voor je geestelijke gezondheid."

Wallace zegt dat de behandeling - die de verzekering voor hem betaalde - ongemakkelijk maar niet pijnlijk was, hoewel veel patiënten wel pijn hebben.

"De volgende 3 of 4 dagen ziet je penis eruit als een aubergine," zegt hij. "Hij is helemaal zwart en blauw en gezwollen."

Zijn kromming ging van 45 graden naar een veel beter beheersbare 20 graden. Hij gebruikt nog steeds een penispomp en neemt pillen tegen erectiestoornissen, maar hij zegt: "Ik voel me alsof ik weer het libido van een 20-jarige heb."

Man met een missie

Wallace is een evangelist geworden voor de behandeling van Peyronie's, vaak via Facebook. Op een gegeven moment had hij contact met drie mannen, waarvan er twee zelfmoord overwogen. "Dat verscheurde me," zegt hij.

Vaak is een groot obstakel mannen die hun probleem niet willen bespreken.

"Het is heel moeilijk om erover te praten, en mannen zijn geen goede algemene pleitbezorgers voor hun gezondheid," zegt Mattice. "De partner in een relatie is duidelijk een drijvende kracht om te zeggen: 'Het gaat niet goed.'" Maar "als ze eenmaal door die gang van zaken heen zijn, zijn ze bijna opgelucht hoe eenvoudig de behandeling was."

Hellstrom zegt dat hij meer patiënten heeft gezien als gevolg van de "gebogen wortel" reclame. "Het is uiterst effectief," zegt hij. "Er is geen reden om patiënten naar huis te sturen en dat jaar af te wachten en zich zorgen te maken. Ze moeten onmiddellijk met de behandeling beginnen."

Xiaflex is niet overal verkrijgbaar, dus de behandeling is niet zo eenvoudig. Allison Jenner uit Engeland beschreef de aanval van haar man met erectiestoornissen, en vooral Peyronie's, als slopend.

"Het seksuele contact werd steeds minder, en hij werd steeds bozer, waarna de boosheid geleidelijk overging in een depressie", zegt ze. "We dreven uit elkaar en leefden als vreemden. Het was net alsof we met een kamergenoot leefden, niet met een echtgenoot."

Jenners man werd met succes behandeld met een penispomp, het medicijn Cialis en een vernauwingsring. Hun seksleven is verbeterd, maar "hij heeft er nooit met iemand over gesproken." Jenner heeft gemerkt dat mensen als Wallace zeer behulpzaam zijn om mannen zover te krijgen dat ze zich openstellen.

"Misschien was het gewoon tijd om iets terug te doen," zegt Wallace.