In 2014 zat Belle Gibson in de lift. Het verhaal over hoe deze jonge Australische wellnessblogger inoperabele hersenkanker had overwonnen door gezond eten en alternatieve geneeskunde trok wereldwijde aandacht, en haar Apple-app, The Whole Pantry, werd 300.000 keer gedownload. Een Whole Pantry kookboek, uitgegeven door Penguin, was onderweg. Toen viel de bom op haar ruim 200.000 volgers op Instagram: Gibson's hersenkanker was terug - en uitgezaaid naar haar bloed, milt, baarmoeder en lever.
Het volgende jaar, een nog grotere bom: Gibson had alles verzonnen. Ze had nooit kanker gehad. "Niets ervan is waar," gaf ze toe aan The Australian Women's Weekly. Ook vals was haar belofte om een deel van de opbrengst van haar app aan een goed doel te geven. In 2017 legde een federale rechtbank de social media-ster die ooit "the queen bee of wellness" werd genoemd een boete op van 410.000 dollar, en vorig jaar, in een poging om de achterstallige boete te innen, deden agenten van de sheriff een inval in haar huis in Melbourne, slechts enkele weken voordat de BBC haar documentaire Bad influencer uit 2021 uitbracht: The Great Insta Con.
Als dit alles klinkt als een waarschuwend verhaal, heeft het niet veel effect gehad. Sinds Gibsons verhaal is ontrafeld - en vooral sinds de opkomst van TikTok - is het faken van ziekte op sociale media alleen maar toegenomen. Volg #malingering op TikTok, en je vindt talloze tieners die hun leeftijdsgenoten uitschelden omdat ze doen alsof ze ziek zijn. Een andere TikTok hashtag, #illness, heeft ongeveer 400 miljoen views gegenereerd. Toegegeven, veel van de mensen in die video's doen niet alsof, maar deskundigen zeggen dat een groeiend aantal van hen tekenen vertoont van een feitelijke stoornis, door de Mayo Clinic gedefinieerd als "een ernstige geestelijke stoornis waarbij iemand anderen misleidt door ziek te lijken, door opzettelijk ziek te worden of door zelfverwonding". Het Munchausen syndroom is een ernstige en chronische vorm van een feitelijke stoornis, hoewel de twee termen vaak door elkaar worden gebruikt.
Dan is er nog de online vorm van een feitelijke stoornis, Munchausen by internet (MBI), meer dan twintig jaar geleden voor het eerst geïdentificeerd door Marc D. Feldman, MD, een klinisch professor in de psychiatrie aan de Universiteit van Alabama in Tuscaloosa en de auteur van Dying to Be Ill. Munchausen by internet, ook bekend als digitale feitelijke stoornis, verwijst naar medisch bedrog dat volledig online plaatsvindt, en het heeft een lange weg afgelegd sinds Feldman de term in 2000 bedacht. De wijdverspreide plaatsing van "video's en foto's die voorgeven medische tekenen en/of medische parafernalia te tonen" - wat sommigen "medische porno" noemen - betekende een keerpunt, aldus de arts. "In 2000 waren berichten op sociale media grotendeels via woorden, waarbij video's bijzonder ongebruikelijk waren", legt hij uit. "Deze verandering opent de deur naar zeer dramatische presentaties die nog boeiender zijn dan die welke alleen met woorden worden gepost."
Anders dan Belle Gibson, bekennen de meeste mensen die een ziekte veinzen hun bedrog niet - vaak zelfs niet tegenover zichzelf - en dat maakt een feitelijke stoornis moeilijk te behandelen en bijna onmogelijk te kwantificeren. Uit gegevens van de Cleveland Clinic blijkt dat ongeveer 1% van de ziekenhuispatiënten deze stoornis heeft, hoewel een groter aantal gevallen wordt vermoed. Mensen met een feitelijke stoornis hebben over het algemeen onbewuste motieven en zijn, opnieuw in tegenstelling tot Gibson, niet uit op materieel gewin. Malingering daarentegen wordt gedefinieerd als liegen of overdrijven van ziekte met een specifiek doel, zoals geld krijgen of een gevangenisstraf ontlopen. Deze patiënten weten dat ze niet ziek zijn, maar doen alsof totdat ze krijgen wat ze willen.
Een recente toename van feitelijke stoornissen heeft online plaatsgevonden, waar vervalste of overdreven ziekten variëren van auto-immuundeficiënties tot leukemie - en met name het syndroom van Gilles de la Tourette en dissociatieve identiteitsstoornis. "Clinici en onderzoekers zijn zich de laatste tijd veel meer bewust geworden van het fenomeen van MBI en sociale besmetting, en dat lijkt grotendeels te danken te zijn aan TikTok," zegt Feldman. Opmerkend dat "zowel authentieke als valse" symptomen te zien zijn in door gebruikers gegenereerde video's, zegt hij dat "sommige van deze berichten bedoeld zijn om te onderwijzen, maar veel - zo niet de meeste - lijken pogingen te zijn om zich 'speciaal' te voelen door een dramatische diagnose te hebben."
'TikTok Tics'
Sinds de verspreiding van COVID-19 zijn met name de versterkte Tourette symptomen zo wijdverbreid dat een onderzoeksproject uit 2021 "TikTok tics" beschreef als een "massa sociogene ziekte" en een "pandemie binnen een pandemie". Volgens deze studie, uitgevoerd door de afdeling Neurologische Wetenschappen van het Rush University Medical Center in Chicago, is de recente trendmatigheid van Tourette direct verbonden met TikTok, dat een toename van 800% in gebruikers zag tussen januari 2018 en augustus 2020, toen het aantal gebruikers wereldwijd 700 miljoen bereikte. Hoewel jongens meer kans hebben dan meisjes om de diagnose Tourette te krijgen, identificeerde 64,3% van de proefpersonen in de studie zich als vrouw, en zij ontwikkelden vaak tics die in andere TikTok-video's te zien waren. Hun gemiddelde leeftijd: 18,8 jaar.
Een recente analyse van Phil Reed, PhD, een professor in de psychologie aan de Universiteit van Swansea in het Verenigd Koninkrijk, merkte op dat mensen die doen alsof ze ziek zijn op sociale media meestal jonger zijn dan hun offline tegenhangers. De meeste mensen met tekenen van MBI zijn in hun tienerjaren, terwijl patiënten met feitelijke stoornissen buiten het internet vaak in de 30 en 40 zijn. Een aanzienlijk aantal van degenen op sociale media vertoont ook symptomen van een persoonlijkheidsstoornis zoals narcistische persoonlijkheidsstoornis en borderline persoonlijkheidsstoornis, aldus Feldman. "Ik denk dat depressie en persoonlijkheidsstoornissen ... saillant zijn als onderliggende factoren in bijna alle gevallen van medisch bedrog," zegt hij.
Tekenen van MBI zijn niet gemakkelijk te herkennen, en de meeste leken op sociale media zoeken er ook niet naar. Het is immers moeilijk voor te stellen dat mensen beweren dat ze bijvoorbeeld terminale kanker hebben terwijl dat niet zo is. Maar er zijn rode vlaggen, zoals:
-
Beschrijvingen van symptomen die lijken te zijn overgenomen van gezondheidssites
-
Bijna-doodervaringen gevolgd door ongelooflijke genezingen
-
Gemakkelijk te weerleggen claims in verband met de geveinsde ziekte
-
Een plotselinge medische noodsituatie die de aandacht weer op de patiënt vestigt
-
Een online woordvoerder, schijnbaar een vriend of familielid, die net zo klinkt als de patiënt - want dat is precies wie het is
Als je medeleven voelt en online steun biedt aan iemand waarvan je gelooft dat die echt ziek is, kan de ontdekking dat je gedupeerd bent zeer pijnlijk zijn. De mate van die pijn "hangt af van de mate waarin de persoon die bedrogen is, betrokken is geraakt bij de aansteller en zijn schijnbare strijd," zegt Feldman. "De meesten zullen het gewoon als een leerervaring zien en in de toekomst voorzichtiger zijn. Maar er zijn er altijd geweest die grote hoeveelheden tijd online doorbrachten met de aansteller. ... Ik denk aan hen als codependent en faciliterend." In zulke gevallen raadt hij therapie aan.
Terugslag Tegen Fakers
Wereldwijd ontstond verontwaardiging toen Belle Gibson werd ontmaskerd als een oplichtster, en een vrouw die werd opgelicht om tot 12 uur per dag iemand te begeleiden waarvan zij dacht dat hij kanker had, had een soortgelijke reactie. Toen het bedrog aan het licht kwam, beschreef ze de ervaring als "emotionele verkrachting".
Tegenwoordig zijn meer mensen zich bewust van Munchausen via internet, zoals blijkt uit r/IllnessFakers, een prikbord waar Reddit-gebruikers met hun vinger wijzen naar wat zij beschouwen als medisch bedrog, waarbij mensen met MBI vaak worden uitgemaakt voor "Munchies". Maar ook dit vormt een gevaar. Veel van degenen die door de discussiesite worden geviseerd, blijken echt ziek te zijn.
En hebben de fakers geen ziekte, ook al is het niet de ziekte die ze pretenderen te hebben? "Ik zou niet alle MBI-aanstellers zo breed willen afschilderen," zegt Feldman. "Maar als de MBI-gedragingen emotioneel bevredigend zijn, het potentieel hebben om zichzelf in gevaar te brengen en/of het sociale of beroepsmatige functioneren van de aansteller belemmeren, zou ik inderdaad zeggen dat ze een ziekte hebben." Verwijzend naar de titel van zijn eerste boek, Patient or Pretender, zegt hij dat "in dergelijke gevallen de poseurs zowel patiënten als poseurs zijn".
