Chronische terugkerende multifocale osteomyelitis (CRMO) is een auto-immuunziekte. Auto-immuunziekten zijn aandoeningen waarbij uw immuunsysteem uw eigen lichaam aanvalt in plaats van vreemde ziekteverwekkers zoals virussen en bacteriën. In het geval van CRMO valt uw immuunsysteem één of meer botten in uw lichaam aan.
CRMO is een ernstige vorm van chronische niet-bacteriële osteomyelitis (CNO).
Wat veroorzaakt CRMO?
De precieze oorzaak van CRMO blijft onbekend. Bij de aandoening zijn geen bacteriële infecties of andere oorzaken bekend die van nature een immuunreactie oproepen.
Er lijkt een genetische component aan de ziekte te zitten. De exacte genen die erbij betrokken zijn, worden niet goed begrepen, maar er zijn gevallen waarin meerdere familieleden de aandoening hebben. Er is meer onderzoek nodig om mogelijke milieu- en genetische oorzaken beter te begrijpen.
CRMO is geen vorm van kanker, maar kan soortgelijke symptomen hebben als bepaalde vormen van botkanker.
Wie krijgt CRMO?
CRMO treft meestal kinderen en jonge volwassenen. Gemiddeld krijgen mensen de diagnose als ze ongeveer 9 of 10 jaar oud zijn. Vrouwen ontwikkelen deze aandoening vaker dan mannen.
De aandoening komt niet extreem veel voor, maar het percentage kan hoger zijn dan onderzoekers aanvankelijk dachten. Uit vroege schattingen bleek dat CRMO voorkwam bij 0,4 gevallen per 100.000 mensen. Maar het aantal diagnoses stijgt naarmate meer artsen en patiënten zich bewust worden van deze aandoening.
Gegevens suggereren dat de aandoening even vaak voorkomt als botinfecties. Botinfecties komen in grotere hoeveelheden van de bevolking voor dan vroege schattingen voor CRMO konden voorspellen.
Wat zijn CRMO symptomen?
CRMO kan één of meerdere botten aantasten. Het komt het meest voor bij de lange botten in de benen van een kind. Het komt ook vaker voor in het bekken en de wervelkolom van een kind dan in andere botten. Maar vergeet niet dat CRMO overal kan opflakkeren.
CRMO symptomen zijn onder andere:
-
Pijn. Dit is het meest voorkomende CRMO symptoom.
-
Gewrichtsontsteking. Dit is in wezen artritis in de gewrichten in de buurt van de aangetaste botten van uw kind. Het kan een belangrijke oorzaak van pijn zijn.
-
Botmisvormingen. Deze aandoening kan problemen veroorzaken met de groeiplaten van je kind. Groeiplaten zijn de delen van het bot die langer worden naarmate je kind ouder wordt. De hoeveelheid abnormale groei kan per persoon verschillen. De benen van je kind kunnen bijvoorbeeld twee verschillende lengtes krijgen.
-
Vertraagde groei. Zelfs als er geen pijn is, kan het zijn dat de gewrichten van je kind minder groeien dan zou moeten.
-
Vermoeidheid. Uw kind zal waarschijnlijk moe zijn als de symptomen opspelen.
-
Verhoogd risico op breuken. Afhankelijk van de plaats van de CRMO van uw kind kunnen bepaalde activiteiten een botbreuk extra gevaarlijk maken. Dit kan leiden tot ernstige complicaties als de schade aan de wervelkolom van uw kind optreedt, waaronder het risico op verlamming.
CRMO-symptomen kunnen komen en gaan terwijl uw kind opgroeit. Zodra de arts van uw kind een geschikte behandeling heeft gevonden, gaat de aandoening waarschijnlijk in een periode van remissie. Dan zijn de ontsteking en andere symptomen verdwenen. Maar de symptomen kunnen op elk moment terugkeren, zelfs als uw kind in remissie is. De kans is groter dat ze terugkomen nadat de behandeling is gestopt.
Hoe wordt CRMO gediagnosticeerd?
Uw kind moet een volledig medisch onderzoek ondergaan om de diagnose te kunnen stellen. Deze aandoening is zeldzaam en niet bekend. Het duurt gemiddeld 15 maanden om de diagnose te stellen. Deze lange periode kan leiden tot een langere behandelingsduur en de noodzaak van opname.
Uw arts zal waarschijnlijk verschillende tests gebruiken om tot de diagnose CRMO van uw kind te komen. Deze tests kunnen omvatten:
-
Beeldvormende tests
-
Bloedonderzoek
-
Genetisch onderzoek
Wat zijn CRMO-behandelingen?
Momenteel is er geen behandeling voor CRMO. In plaats daarvan richt de behandeling zich op het beheersen van de symptomen van uw kind. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft nog geen medicijnen goedgekeurd om CRMO specifiek te behandelen. Alle medicijnen die uw arts aanbeveelt, zijn onderzocht in het kader van soortgelijke of verwante aandoeningen.
Mogelijke behandelingsmethoden zijn onder andere:
-
Niet-steroïde ontstekingsremmers (NSAID's). Dit zijn meestal de eerste medicijnen die uw arts zal proberen om de symptomen van uw kind te behandelen. Ibuprofen is een veelgebruikt voorbeeld. Ongeveer 50% van de kinderen reageert goed op dit type medicatie. Uw arts moet de lever en de nieren van uw kind zorgvuldig in de gaten houden als hij of zij dit soort medicijnen langdurig gebruikt.
-
Ziekteveranderende antireumatische geneesmiddelen (DMARD's). Deze zijn voor kinderen die sterkere medicijnen nodig hebben buiten ontstekingen en pijnbestrijding. Er zijn veel verschillende medicijnen die in deze categorie vallen. Sommige kunnen je immuunsysteem verzwakken. Dit brengt extra complicaties met zich mee die uw arts zal overwegen voordat hij deze medicijnen voorschrijft.
-
Veranderingen in de levensstijl. Uw kind kan zijn pijnlijke ledematen misschien niet zo vaak gebruiken als het zou willen. Ook moeten ze zich misschien aanpassen aan vermoeidheid en het verhoogde risico op botbreuken. Ergotherapeuten en fysiotherapeuten kunnen u helpen om te leren omgaan met de aandoening van uw kind.
Deze bezoeken zijn vooral nodig voordat uw arts of medisch team wijzigingen aanbrengt in het behandelplan van uw kind.
Welke aandoeningen komen voor bij CRMO?
Er zijn een aantal aandoeningen die samengaan met CRMO. Sommige van deze aandoeningen worden soms tegelijk met de CRMO van uw kind vastgesteld, terwijl andere onverklaarde bijwerkingen van CRMO zijn. Deze aandoeningen omvatten:
-
Inflammatoire darmziekte (IBS). Dit is een andere vorm van auto-immuunziekte die kan samengaan met CRMO. Sommige behandelingsopties kunnen overlappen met uw CRMO medicijnen.
-
Psoriasis. Dit is een andere auto-immuunziekte die uw huid kan aantasten. Het kan samengaan met uw CRMO.
-
Versterkte spierpijn. Dit is onverklaarbare spierpijn die aanhoudt zelfs nadat uw CRMO in remissie is. Helaas reageert dit type pijn niet op normale pijnmedicatie. Unieke behandelingen worden per geval bepaald.
Wat is uw CRMO prognose?
In 40% van de gevallen gaan kinderen in volledige remissie binnen de eerste één tot vijf jaar van de behandeling. Dit betekent dat er geen actieve ontsteking of auto-immuunreactie meer is. Op dat moment zouden de pijn en andere symptomen van uw kind moeten stoppen. Het zou een normaal, actief leven moeten kunnen leiden.
Zelfs als uw kind in remissie is, moet het regelmatig worden gecontroleerd. Uw kind moet regelmatig naar een reumatoloog. Het precieze aantal bezoeken hangt af van de ernst van de oorspronkelijke aandoening van uw kind en de kans op remissie.
Bij deze bezoeken worden waarschijnlijk extra MRI-beelden gemaakt om de gezondheid van de groeischijven van uw kind te controleren. In 50% van de gevallen komt CRMO binnen de eerste twee jaar na stopzetting van de behandeling terug. Dit betekent dat uw kind de behandeling weer moet hervatten.
Actieve fasen van de ziekte kunnen maanden tot jaren duren tot de rest van het leven van uw kind.
Zorg ervoor dat u naar een arts gaat als u zich zorgen maakt over pijnen die uw kind heeft, vooral in de benen en het heupgebied.
