Toekomst is rooskleuriger voor behandeling alopecia: Expert
Door Marcia Frellick
19 juli 2022 - Voor veel mensen met ernstige alopecia areata, die hebben geleefd met kaalheid, of met een hoofdhuid die slechts spaarzaam is bezaaid met haar, of met ontbrekende wenkbrauwen of wimpers, ziet de toekomst er anders uit.
"Er is een ongelooflijk momentum", zei Brett King, MD, universitair hoofddocent dermatologie aan de Yale University School of Medicine in New Haven, CT, tijdens een recent webinar van de National Alopecia Areata Foundation.
Eerste orale behandeling onlangs goedgekeurd
Veel van dat momentum komt van de eerste systemische medicatie die door de FDA is goedgekeurd voor ernstige alopecia areata. (Ernstige ziekte wordt gekenmerkt door ten minste 50% haaruitval).
Het geneesmiddel, gemaakt door Eli Lilly, heet baricitinib en maakt deel uit van de klasse van Janus kinase (JAK)-remmers. Twee andere JAK-remmers voor deze aandoening (een van Pfizer en een andere van Concert Pharmaceuticals) zien veelbelovende resultaten in fase III van klinische proeven en zijn wellicht ook niet ver verwijderd van goedkeuring, zei hij.
Baricitinib werd vorige maand door de FDA goedgekeurd, en patiënten kunnen het binnenkort op recept krijgen.
Het was eerder goedgekeurd voor reumapatiënten. Daarna werd het getest in klinische proeven met alopecia areata-patiënten die minstens 50% haarverlies hadden.
King is een pionier in het gebruik van JAK-remmers bij de behandeling van deze aandoening, en hij heeft meerdere klinische proeven geleid om de doeltreffendheid ervan te testen.
Bij alopecia areata, dat jaarlijks bijna 7 miljoen mensen in de VS treft, valt het lichaam zijn eigen haarzakjes aan, om redenen die nog maar net begrepen worden. JAK-remmers kunnen helpen die cyclus te onderbreken.
Wat in klinische proeven niet heeft gewerkt, zijn topische JAK-remmers, zegt King, hoewel sommige patiënten die naar hem zijn doorverwezen tot 400 dollar per maand kwijt zijn aan die behandelingen.
"Het is verschrikkelijk," zei hij. "Er zijn geen gegevens die zeggen dat topische JAK-remmers effectief zijn voor ernstige alopecia areata."
Behandelingen werken niet voor iedereen
King zei dat orale JAK-remmers niet voor iedereen met ernstig haarverlies werken, en er zijn weinig antwoorden over waarom dat zo is.
"Een van de redenen waarom sommige mensen niet slagen is omdat hun haaruitval te lang ernstig is geweest. En wij denken dat het benaderen van 10 jaar of langer vaak, niet altijd, een slechte prognose inhoudt," zei hij.
"Dit is belangrijk voor iedereen om te horen," zei hij. "We willen niet dat ernstig haarverlies te lang duurt voordat we het behandelen. Zodat de haarzakjes levensvatbaar blijven." De aandacht van verzekeraars en anderen vestigen op de ernst van de ziekte is moeilijk geweest, omdat het voor sommigen gewoon haaruitval is. Maar patiënten en hun gezondheidsteams kennen de omvang van de psychologische tol.
Achter de klap van de Oscars
Als je nog niet hebt gehoord van alopecia areata, heb je waarschijnlijk wel gehoord van "de klap" bij de uitreiking van de Oscars dit jaar. Aan de basis van de controverse lag de gastheer, Chris Rock, die een grap maakte over de vrouw van Will Smith, Jada Pinkett Smith, die een gladde hoofdhuid heeft. De grap bracht Smith uit zijn stoel en op het podium. Jada Pinkett Smith heeft zich de afgelopen jaren uitgesproken over haar strijd met alopecia areata.
De reactie van Will Smith wijst op de diepgaande emoties en frustratie en vaak ook depressie en angst die de ziekte met zich mee kan brengen.
Tot juni waren de behandelingen beperkt tot steroïde injecties in de hoofdhuid, die meestal werden gebruikt voor milde alopecia areata, maar soms ook voor ernstigere aandoeningen. Het kon gaan om tientallen naaldprikken in de haarloze plekken, die pijnlijk en niet erg effectief waren, zei King.
De andere opties voor ernstige ziekte waren systemische corticosteroïden, maar die variëren in effectiviteit, zei hij.
Nu hebben patiënten het nieuws gehoord over de goedgekeurde orale behandeling en hebben ze dermatologen gebeld en gemaild.
"Ik heb verschillende mensen erover horen praten. Mensen zijn op de hoogte van deze goedkeuring en zijn geïnteresseerd. Het is een grote onbeantwoorde behoefte voor de behandeling van deze aandoening," zegt Benjamin Ungar, MD, dermatoloog bij het Alopecia Center of Excellence van Mount Sinai in New York City, over baricitinib.
Hergroei heeft tijd nodig
Ungar zegt dat het belangrijk is de verwachtingen voor haargroei te managen. Bij andere inflammatoire huidaandoeningen kunnen nieuwe medicijnen meteen beginnen te werken.
"Dat is niet het geval bij alopecia areata", zegt hij, waarbij hij opmerkt dat het maanden kan duren voordat de haargroei met baricitinib zichtbaar wordt.
Ook is de verwachting dat "op basis van de studies die we hebben gezien, de behandeling moet worden voortgezet om de respons te behouden", merkt hij op. Als je stopt met de behandeling, zal het haar waarschijnlijk weer uitvallen.
Natasha A. Mesinkovska, MD, een onderzoeker in de klinische studies die leidden tot FDA goedkeuring van baricitinib en de chief scientific officer bij de National Alopecia Areata Foundation, zei dat patiënten met de aandoening extra voordeel kunnen halen uit baricitinib voor andere problemen waar ze mee te maken hebben, zoals artritis of allergieën, die kunnen reageren op JAK-remmers.
"Ongeveer 30% tot 50% met alopecia areata, afhankelijk van leeftijdsgroep of deel van de wereld, zal allergieën hebben, die kunnen worden geholpen" met baricitinib, zegt ze.
Patiënten die baricitinib gebruiken, moeten ongeveer om de drie maanden na aanvang van het medicijn bij hun dermatoloog op controle komen.
De risico's en voordelen verschillen per patiënt, zegt ze.
Patiënten moeten met hun dermatoloog praten over alle risico's en over de zwarte doos waarschuwing op de medicatie. De belangrijkste waarschuwingen zijn een verhoogd risico op ernstige infecties, overlijden, kanker en belangrijke cardiovasculaire gebeurtenissen zoals hartaanvallen en bloedstolsels.
"Ik kan u vertellen dat deze voorvallen in klinische studies uiterst zelden voorkomen," zei King.
Hij wees erop dat alle JAK-remmers een zwarte doos waarschuwing hebben, ongeacht of ze worden gebruikt in de gastro-enterologie, reumatologie of dermatologie.
Toch is het belangrijk om uw eigen mogelijke risico's en voordelen te bespreken met uw dermatoloog wanneer u beslist of u baricitinib gaat gebruiken, zei hij.
Enkele veel voorkomende vragen
Lisa Anderson, onderzoeksdirecteur van de National Alopecia Areata Foundation, zei dat er meer dan 600 vragen naar de stichting werden gestuurd voor en tijdens het webinar.
Hieronder staan er een paar die King beantwoordde tijdens het webinar, bewerkt voor lengte en duidelijkheid:
Kun je een recept krijgen van een huisarts?
Een dermatoloog moet het recept geven omdat ernstige huidziekten door een specialist moeten worden behandeld. Een dermatoloog begrijpt beter de risico's en voordelen voor individuele patiënten en hoe de voortgang te controleren.
Wat als uw dermatoloog niet bekend is met de nieuwe goedgekeurde behandeling of niet van plan is deze te gebruiken?
Kom op voor uzelf. Als het terugkrijgen van uw haar belangrijk voor u is, vraag dan om een verwijzing naar iemand die openstaat voor het toevoegen van het geneesmiddel aan uw zorg. Als iemand u vertelt dat u niet in aanmerking komt voor het medicijn, dan zijn ze u op zijn minst een reden verschuldigd waarom.
Nu baricitinib is goedgekeurd, adviseert u over te stappen van tofacitinib, dat off-label wordt gebruikt voor de behandeling van alopecia areata?
Dat moet u met uw dermatoloog bespreken. Dat is een redelijk verzoek omdat de verzekering zo vaak de vergoeding voor tofacitinib weigert. Maar er zijn geen gegevens over overstappen, dus weeg de voor- en nadelen af met uw dermatoloog. Baricitinib wordt waarschijnlijk door de verzekering vergoed vanwege de goedkeuring door de FDA.
Moet u JAK-remmers nemen als u zwanger bent?
A: Nee. En ook niet als je borstvoeding geeft.
King beschreef de toekomst in het licht van de eerste door de FDA goedgekeurde behandeling en de belofte van meer binnenkort: "Echt, we gaan van een eindeloze geschiedenis van niets naar iets, maar het is nog steeds de eerste stap. Dit is een enorme vooruitgang.
