Vruchtbaarheidsartsen, IVF-families, post-Roe: 'We zijn ongerust'.
Door Kathleen Doheny
14 juli 2022 - Jessica King, 34 jaar getrouwd, en haar vrouw Sarah waren het vanaf het begin eens over een aantal zaken. "We wisten altijd al dat er kinderen in het verschiet lagen," zegt Jessica.
Nu is Jessica bijna 20 weken zwanger, dankzij IVF. Ze deden "wederzijdse" IVF, waarbij Sarah's eicel werd gemengd met donorsperma en het embryo werd overgebracht naar Jessica. "We zijn opgewonden en bang," zegt Jessica.
Maar die angst gaat verder dan de typische zorgen over overgewicht en lange bevallingen. Ze wonen in Missouri, één van de 13 staten met zogenoemde triggerwetten die van kracht werden nadat het Hooggerechtshof Roe v. Wade en het grondwettelijk recht op abortus ongeldig verklaarde en de staten de bevoegdheid gaf om abortus te reguleren. Staten met triggerwetten verboden abortus onmiddellijk of binnen een bepaald tijdsbestek na de uitspraak. In totaal zullen naar verwachting 26 staten abortusbeperkingen hebben.
Missouri staat abortus nu alleen toe voor medische noodgevallen. Als haar komende echo ernstige problemen laat zien, zegt Jessica dat ze gemakkelijk naar een andere staat kan reizen en daar een abortus kan betalen. Ze beseft dat niet iedereen dat kan.
Maar de bezorgdheid over de triggerwetten gaat veel verder dan abortus. Veel deskundigen maken zich zorgen over de "spill-over" effecten die de abortuswetten - zowel de bestaande als de toekomstige voorstellen - kunnen hebben op vruchtbaarheidszorg en -behandelingen.
Persoonlijkheidswetten drijven de bezorgdheid
"De huidige wetten die tot persoonlijkheid leiden hebben geen invloed op de toegang van mensen tot IVF," zegt Barbara Collura, voorzitter en CEO van RESOLVE, een belangenorganisatie voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. "Waar we ons zorgen over maken is dat ze terugkomen en ze sterker maken."
De grootste zorg voor voorstanders van reproductieve rechten is de zogenaamde "personhood" wetgeving. Volgens het Guttmacher Institute zijn ten minste 6 wetsvoorstellen over personhood ingediend in vijf staten, waaronder Iowa, Oklahoma, South Carolina, Vermont en West Virginia. Een van de twee wetsvoorstellen uit Oklahoma is het verst gekomen en door één kamer aangenomen.
Sinds het Guttmacher-rapport heeft Ohio op 11 juli zijn eigen persoonlijkheidswetgeving ingevoerd, waarin de persoonlijkheid van een ongeborene vanaf de conceptie wordt erkend.
Volgens Sean Tipton, hoofd beleid en belangenbehartiging van de in Washington D.C. gevestigde American Society of Reproductive Medicine, een belangenorganisatie zonder winstoogmerk, definieert een bevruchte eicel of embryo als een legale menselijke entiteit.
"Als de wettelijke status van bevruchte eicellen of vroege embryo's wordt gecodificeerd, kunnen in-vitrofertilisatieprocedures juridisch riskant worden voor patiënten, artsen en personeel," schreef Tipton eind juni in Contemporary OB/GYN Journal. De American Society for Reproductive Medicine heeft een rapport gepubliceerd over wetten inzake abortus en hun mogelijke gevolgen voor de voortplantingsgeneeskunde. Van de 13 staten met een geldende abortuswet is volgens het rapport alleen Utah bezorgd over het mogelijke effect op IVF.
Veilige' staten?
Zelfs in staten waar geen wetten bestaan over het op gang brengen van IVF, zeggen IVF-patiënten bezorgd te zijn over de gevolgen van de uitspraak van het Hooggerechtshof voor de zorg. Dankzij IVF verwachten Shelly Battista en haar man Robert in december een tweeling, zusjes van hun dochter Emilia, die 2,5 jaar oud is.
Ze wonen in Illinois, waar abortus legaal is. "Ook al zijn we nu veilig, ik denk dat de omverwerping van Roe ons allemaal duidelijk heeft gemaakt dat geen van onze vrijheden veilig is, vooral reproductieve rechten," zegt Shelly.
Ongeveer 1 op de 8 Amerikaanse paren is onvruchtbaar, volgens RESOLVE, In 2019 werd 2% van alle baby's die in de VS geboren worden, of ongeveer 78.000 baby's, verwekt met behulp van geassisteerde voortplantingstechnologieën, volgens de CDC. De meest voorkomende geassisteerde reproductieve technologie is IVF, waarbij het sperma de eicel buiten het lichaam bevrucht en vervolgens een embryo wordt overgedragen.. De standaardpraktijk is om een enkel embryo over te brengen en andere in te vriezen voor toekomstig gebruik.
De artsen van de triggerende staat doen hun zegje
Sommige vruchtbaarheidsartsen in deze "trigger" staten houden de voorgestelde wetgeving goed in de gaten en praten met wetgevers over de interpretatie van de huidige en voorgestelde wetten.
Eli Reshef, MD, een reproductieve endocrinoloog en vruchtbaarheidsspecialist aan het Bennett Fertility Institute in Oklahoma City, merkt op dat zijn staat "de strengste abortuswet van het land" heeft. De wet verbiedt alle abortussen op enkele uitzonderingen na, zoals het verwijderen van een buitenbaarmoederlijke zwangerschap (wanneer een bevruchte eicel zich buiten de baarmoeder nestelt, bijvoorbeeld in de eileiders).
De wet van Oklahoma laat de interpretatie van abortus over aan het grote publiek, dat misschien niet vertrouwd is met de taal van de wet, House Bill 4327.
Dean Moutos, MD, een reproductieve endocrinoloog en medisch directeur van Arkansas Fertility and Gynecology in Little Rock, zegt dat de huidige wet inzake de aanleiding tot abortus geen invloed heeft op IVF. "Als je het wetsvoorstel leest, staat er dat abortus betekent dat de zwangerschap van een vrouw wordt beëindigd." Toch, zegt hij, "zijn we bezorgd over wat er in de toekomst zou kunnen gebeuren" en de mogelijkheid dat sommige wetgevers dat anders interpreteren.
Een minderheidsbenadering
John David Gordon, MD, een reproductief endocrinoloog en medisch directeur van het Southeastern Fertility Center for Fertility and Reproductive Surgery in Knoxville, TN, is ook in een triggerende staat. Het is echter onwaarschijnlijk dat een wet op personaliteit zijn praktijk zal beïnvloeden.
Dat komt omdat zijn centrum, dat volgens hem duidelijk in de minderheid is, alleen IVF met een natuurlijke cyclus uitvoert, wat meestal resulteert in één eicel, of "mini-stim IVF", wat meestal resulteert in 3 tot 8 eicellen om het aantal te beperken dat mogelijk bevrucht kan worden. Vaak, zegt hij, kiezen patiënten ervoor om onbevruchte eicellen (alleen) in te vriezen om te voorkomen dat er een te groot aantal embryo's ontstaat. Hij heeft een "no discard" programma, waarbij alle levensvatbare embryo's worden ingevroren of overgeplaatst. Afgestoten embryo's worden aan anderen gedoneerd.
"Dit kan werken voor jonge vrouwen," zegt Marcelle Cedars, MD, directeur reproductieve endocrinologie aan de Universiteit van Californië San Francisco, en voorzitter van de American Society of Reproductive Medicine. Zij zegt echter dat het zeer inefficiënt zal zijn voor oudere patiënten, omdat zij een hoger percentage abnormale eicellen hebben.
In het algemeen zal die aanpak ook de kosten opdrijven, vooral voor oudere vrouwen, aldus Cedars. Een gemiddelde IVF-cyclus kost 12.400 dollar, en de meeste Amerikaanse verzekeringen dekken IVF niet, aldus Tipton.
Belangrijkste zorgen voor IVF
De "Personhood" wetgeving heeft het potentieel om veel gangbare IVF praktijken omver te werpen, zeggen experts.
De grootste zorg voor vruchtbaarheidspraktijken zijn mogelijke beperkingen op het invriezen of verwijderen van embryo's, aldus Cedars. "Dit zou een kritieke impact kunnen hebben op het beoefenen van de veiligste, meest wetenschappelijk onderbouwde geneeskunde," zegt ze.
Volgens de Society for Assisted Reproductive Technology, een organisatie van voortplantingsspecialisten, worden de meeste kinderen die in de VS worden geboren als gevolg van IVF-procedures geboren uit ingevroren embryo's.
"De praktijk van IVF vereist echt dat we meer embryo's genereren dan in een bepaalde [IVF] cyclus zullen worden gebruikt," beaamt Kara Goldman, MD, universitair hoofddocent verloskunde en gynaecologie en medisch directeur van het vruchtbaarheidspreservatieprogramma aan de Northwestern University Feinberg School of Medicine buiten Chicago. Zij voerde de embryotransfer uit voor de Battistas.
In de natuur, zegt ze, is het bekend dat slechts een klein aantal eicellen geschikt is om een baby te maken. "We zien hetzelfde bij IVF." In een enkele cyclus kunnen 20 eitjes worden opgehaald, maar veel minder eitjes worden succesvol bevrucht en kunnen worden geïmplanteerd.
Wanneer patiënten hun gezin hebben voltooid, worden ongebruikte embryo's gedoneerd aan onderzoek, afgestaan voor adoptie of vernietigd. Als de vernietiging van embryo's verboden wordt, zegt Goldman, zal dat ernstige gevolgen hebben voor de praktijk van IVF.
En als de personaliteitswetgeving de vernietiging van embryo's verbiedt, vragen anderen zich af: zou een laborant die per ongeluk een embryo laat vallen en vernietigt, aangeklaagd kunnen worden? Als de wetgeving de vernietiging van embryo's verbiedt, vragen anderen zich af of gezinnen gedwongen zullen worden om de kosten voor de opslag van embryo's, doorgaans 500 tot 1000 dollar per jaar, eeuwig te betalen.
Als een embryo tot persoon wordt verklaard, kan dat ook gevolgen hebben voor een praktijk die preimplantatie genetische testen of PGT wordt genoemd. Bij PGT worden cellen uit een embryo gehaald en gecontroleerd op genetische afwijkingen zoals sikkelcelanemie en taaislijmziekte.
Sommige potentiële ouders kiezen voor deze tests omdat ze weten dat ze drager zijn van genetische ziekten die ernstig en zelfs onverenigbaar met het leven zijn, zegt Art Caplan, PhD, hoofd van de afdeling medische ethiek aan de New York University Grossman School of Medicine. Zij kunnen ervoor kiezen om embryo's die sporen van deze ziekten vertonen weg te gooien.
Ook "selectieve reductie", het terugbrengen van meerdere foetussen tot een enkele of een tweeling, om de risico's voor baby's en moeder te beperken, zou onder vuur kunnen liggen.
Caplan voorspelt dat als staten veel beperkingen hebben, sommige aanbieders de houding zullen aannemen dat "als niemand het meldt, het niet gebeurd is". En de aanstaande ouders met de middelen, zegt hij, zullen naar de rechter stappen en de beperkingen aanvechten. "Als ze dat doen, zeggen ze: 'U zegt dat u voor het leven bent; ik probeer een kind te krijgen. Waarom staat u mij in de weg?"
IVF Gezinnen: Moeilijke beslissingen, emotionele tijden
De Battistas uit Illinois hebben een bijzonder moeilijke weg afgelegd. Shelly kreeg in 2020 de diagnose snelgroeiende borstkanker, toen Emilia nog maar een baby was. Omdat ze gewaarschuwd was dat de chemotherapie die ze nodig had haar eierstokken zou onderdrukken, onderging Shelly een eicelpunctie voordat ze met de kankerbehandeling begon.
Ze koos voor een dubbele borstamputatie en liet haar eierstokken verwijderen nadat ze had geleerd dat ze drager was van de genetische mutatie BRCA1, die het risico op borst- en eierstokkanker verhoogt.
Toen ze eenmaal kankervrij was, kreeg ze toestemming voor IVF. De eerste twee embryotransfers mislukten. De derde overdracht, van een enkel embryo, was succesvol. Maar het splitste, een zeldzame gebeurtenis, waarbij twee embryo's ontstonden. "Het was een grote schok, maar op de beste manier", zegt ze over het feit dat ze een tweeling kregen. "Nu zijn we in de wolken."
Er zijn nog vijf ingevroren embryo's over. In het begin besloten de Battistas om ongebruikte embryo's weg te gooien. Zij en Robert bespreken wat ze nu gaan doen. Als ze na de geboorte van de tweeling besluiten dat ze klaar zijn met het stichten van hun gezin, vraagt ze zich af: "Moeten we onze [andere] embryo's wegdoen voordat dat iets wordt wat voor ons niet meer in aanmerking komt [mogelijk is]?" Maar ze wil die beslissing niet overhaast nemen, vooral gezien haar medische voorgeschiedenis.
Jessica King en Sarah hebben nog 20 embryo's.
Het paar had besloten om ongebruikte embryo's te doneren voor onderzoek, wanneer de tijd daar is, en om verschillende redenen. De beslissing van haar vrouw is gebaseerd op haar geloof in de wetenschap, terwijl Jessica haar geloof aanhaalt. "Als jood maakt het deel uit van ons geloof, dat we alles moeten doen wat we kunnen om de mensheid vooruit te helpen," zegt ze.
Te midden van alle onzekerheid zegt Jessica, slechts een halve grap, dat ze in de verleiding komt om de ingevroren embryo's op te eisen als afhankelijke personen. "Als je echt gaat beweren dat dit kostbare menselijke levens zijn, zou je me alle voordelen van het hebben van kinderen moeten geven," zegt ze.
Shelly weet dat het hebben van een dochter, en nog twee op komst, haar denken over de uitspraak van het hof beïnvloedt. "Mijn algemene wens zou zijn dat Roe v.. Wade in ere wordt hersteld, en dat mijn dochters dezelfde rechten en mogelijkheden hebben die ik heb... of die ik had tot mijn huidige 36 levensjaren."