De behandeling van psoriasis heeft een lange weg afgelegd. Nieuwe medicijnen zoals biologische geneesmiddelen hebben meer mensen geholpen om een heldere huid te krijgen.
Maar iedereen met psoriasis is anders. Wat voor de ene persoon werkt, helpt niet altijd voor iemand anders. Een bepaald medicijn kan uw huid een tijdje zuiveren en daarna niet meer werken. Sommige kunnen bijwerkingen hebben die u vervelend vindt.
Vrouwen met psoriasis zeggen dat het tijd en experimenteren kan kosten om te vinden wat voor u het beste werkt. Dat kan betekenen: medicijnen, een andere levensstijl of huismiddeltjes. Het kan ook betekenen dat je een nieuwe mentaliteit aanneemt - minder stress, steun zoeken en zelfacceptatie.
De ene biologische stof na de andere
Tami Seretti kreeg de diagnose in 1996, toen veel artsen psoriasis nog behandelden als een huidaandoening in plaats van als een auto-immuunziekte. In die tijd waren topicals -- medicijnen die je op de huid aanbracht -- de belangrijkste behandeling.
De eerste die ze probeerde was een corticosteroïde olie die op de hoofdhuid werd aangebracht.
"Je moest het inbrengen, de hele nacht een badmuts dragen en het er 's morgens weer uitwassen," zegt Seretti. "Het was rommelig. Ik ruïneerde nachtjaponnen en lakens. En het werkte niet echt goed voor mij. Het trok de schilfers eruit, maar mijn haar ook."
Ze probeerde ook andere corticosteroïden en allerlei vette lotions.
Toen begon ze met ziekteverbeterende medicijnen. Ze heeft veel biologische geneesmiddelen geprobeerd, geneesmiddelen die het deel van het immuunsysteem blokkeren dat de schilfers veroorzaakt.
Eentje werkte goed voor haar -- voor een tijdje. "Ik was in totale remissie. Maar toen het niet meer werkte, werkte het echt niet meer," zegt ze. Twee jaar geleden stelde haar arts haar voor om over te stappen op haar huidige medicatie.
"Het begon na ongeveer 10 dagen te werken, en sindsdien werkt het. Ik ging van 80% dekking naar 15% dekking [in psoriasis]." Voor het eerst in haar leven kan ze haar haar tot voorbij haar schouders laten groeien.
Seretti gebruikt ook twee middelen, een crème en een oplossing voor de hoofdhuid. En ze gebruikt thuis een UVB-lampje.
Daarnaast vindt ze verlichting in een bad met Epsomzout. "Het verzacht alle schilfers en het ontspant me," zegt ze.
"Psoriasis-gewijs gaat het fantastisch met me. Ik kan niet gelukkiger zijn," zegt Seretti. "Ik denk niet meer na over het dragen van slippers, mouwloze topjes of korte broeken."
Ze zegt dat ze ook geen sociale plannen meer hoeft af te zeggen omdat ze zich te ongemakkelijk voelt om zich aan te kleden. "Deze vrijheid is ongelooflijk."
Medicatie en stressbestrijding
Een klein stukje jeukende huid op haar achterhoofd was het eerste symptoom van Melissa Withem-Voss. Wat zij dacht dat stress was, bleek psoriasis te zijn, die haar arts begin 1996 vaststelde.
Ze heeft in de loop der jaren veel medicijnen geprobeerd, waaronder steroïden, methotrexaat en zelfs injecties met een verbinding die goud bevat. Uiteindelijk vonden zij en haar arts een biologisch geneesmiddel dat voor haar werkte. "Na 21 jaar niet 100% helder te zijn geweest, was dat het eerste dat me vrij maakte."
Maar biologische middelen kunnen uiteindelijk stoppen met werken. Dat is wat Withem-Voss overkwam na ongeveer 3 jaar op een medicijn. Nu gebruikt ze al 4 weken een ander biologisch geneesmiddel. "Tot nu toe helpt het," zegt ze.
Als kok heeft Withem-Voss ook geëxperimenteerd met het dieet. Ze vindt dat het schrappen van brood en suiker haar huid helpt. "Ik heb niet gemerkt dat één dieet het ooit heeft opgelost", zegt ze. "Maar ik voel me beter."
Ze mediteert ook elke avond een half uur voor het slapengaan om de stress die haar psoriasis doet opflakkeren te temperen. "Het houdt me rustig. Het houdt me ontspannen," zegt ze.
Na verloop van tijd heeft ze geleerd met haar aandoening te leven. "Ik verstopte me altijd. Ik bedekte mezelf," zegt ze. "Ik ben het voor ongeveer 90% gaan accepteren."
Eliminatiedieet
Toen Jessica Lorion in 2011 kleine vlekjes op haar benen en buik opmerkte, dacht ze dat het bedwantsenbeten waren. Ze was een acteur in New York City, dus bedwantsen waren niet vergezocht. Maar toen de plekken niet verdwenen, stelde haar dokter vast dat ze psoriasis had.
"Ik was van top tot teen bedekt. Van mijn hoofdhuid tot aan mijn voeten," zegt ze. Ze probeerde een steroïde zalf voordat ze een biologisch geneesmiddel nam. "Na ongeveer 6 maanden was ik aanzienlijk opgeklaard," zegt ze.
Uiteindelijk kreeg ze ook de diagnose psoriatische artritis. Haar arts gaf haar het antireumatische middel methotrexaat, dat hielp bij beide aandoeningen.
Maar in haar achterhoofd maakte Lorion zich zorgen. Ze wilde een gezin stichten en methotrexaat is niet veilig voor een opgroeiende baby. Haar reumatoloog vertelde haar dat ze een zwangerschapsveilig biologisch geneesmiddel kon nemen, maar "ik was bang", zegt ze. "Je hoort die reclames met al die bijwerkingen."
Lorion begon te experimenteren met voedsel. Na onderzoek besloot ik "een eliminatiedieet te volgen om mijn lichaam van binnenuit zo sterk en gezond mogelijk te maken", zegt ze.
De eerste 30 dagen volgde ze een strikt regime. Geen gluten, zuivel, cafeïne, bewerkt voedsel, suiker, granen en de meeste oliën. Daarna begon ze langzaam weer voedingsmiddelen in te voeren. Vandaag de dag vermijdt ze nog steeds gluten, zuivel, kunstmatige zoetstoffen en bewerkte voedingsmiddelen.
Ze zegt dat het dieet haar heeft geholpen de meeste van haar medicijnen af te bouwen. "Op dit moment heb ik de laagste dosis," zegt ze. "Ik heb alleen een beetje [psoriasis] op mijn ellebogen en hielen, maar het is onder controle."
Ze is een podcast begonnen, genaamd Mamas in Training, om haar reis met een auto-immuunziekte te delen en andere aanstaande moeders te helpen voor zichzelf op te komen.
"Het is mijn manier om anderen te helpen en mezelf te helpen in een positieve mindset te blijven," zegt ze.
Medicatie - en een sterk steunsysteem
Vickie Wilkerson, een buitenmens, zag haar eerste psoriasispleister aan voor een gifsumak. Dat was 18 jaar geleden. In die tijd waren middelen als koolteer haar belangrijkste behandelingsoptie.
"Naar mijn mening is koolteer het ergste ooit. De geur, de vettigheid -- je kleren raakten ervan in de war. Het was verschrikkelijk," zegt ze.
De psoriasis verspreidde zich uiteindelijk over een zo groot deel van haar lichaam dat haar arts haar methotrexaat gaf. Maar de bijwerkingen waren "verschrikkelijk", zegt ze. "Ik was erg misselijk. Ik kon niet eens proberen een glas water op te tillen. Ik was zo moe."
Toen probeerde ze biologic na biologic. Een daarvan maakte haar handen schoon, maar de rest niet. Een ander werkte anderhalf jaar, maar stopte toen. Een derde hielp haar psoriasis, maar toen kreeg ze maagproblemen.
Met haar laatste biologische middel, zegt ze, is haar huid bijna helemaal schoon. "In de 18 jaar dat ik tegen psoriasis vecht, ben ik nooit helder geweest. Om eindelijk iets te nemen dat werkt is gewoon geweldig," zegt ze.
Ze let ook op wat ze eet en luistert naar muziek om te ontspannen. En ze schrijft een sterk steunsysteem toe dat haar door de moeilijkste tijden heen helpt. Haar grootste bronnen van steun zijn haar man, haar kinderen en de mensen die ze heeft leren kennen via de Nationale Psoriasis Stichting.
"Ik wend me tot hen als het slecht gaat of als ik een flare heb, omdat ze begrijpen wat ik doormaak," zegt ze.
