Pijn is een veel voorkomend probleem voor mensen met sikkelcelziekte. Het gebeurt wanneer de sikkelvormige rode bloedcellen die de aandoening veroorzaken, vast komen te zitten in kleine bloedvaten en de bloedstroom blokkeren. Dat kan leiden tot een plotselinge pijnepisode of crisis, meestal in de onderrug, armen, benen, borst en buik. Bij anderen kunnen gezondheidsproblemen als gevolg van sikkelcelziekte pijn veroorzaken die langer aanhoudt en chronisch wordt. Het beheersen van de pijn die met sikkelcel gepaard gaat kan moeilijk zijn en kan uw geestelijke gezondheid aantasten en stress en depressie veroorzaken.
Maar wat voor soort sikkelcelpijn u ook heeft, er zijn veel opties die u kunnen helpen verlichting te vinden. Praat met uw arts over het maken van een plan om uw pijn te beheersen.
Hoe u een pijncrisis kunt beheersen
Meestal kunnen vrij verkrijgbare pijnstillers zoals aspirine (Bayer, Bufferin), acetaminofen (Panadol, Tylenol) of ibuprofen (Advil, Motrin, Nuprin) de pijn van een episode verlichten. (Mensen onder de 19 jaar mogen echter geen aspirine nemen.) Er zijn ook andere dingen die kunnen helpen:
-
Drink water of andere vloeistoffen wanneer uw symptomen beginnen. Gehydrateerd blijven kan u helpen het ergste van een aanval af te wenden.
-
Gebruik een verwarmingskussen of neem een warm bad.
-
Probeer een massage, acupunctuur of ontspanningstechnieken.
-
Doe iets om uw gedachten van de pijn af te leiden. Kijk tv, luister naar muziek of praat aan de telefoon.
De meeste mensen kunnen een pijncrisis zelf thuis aan. Maar als de pijn niet weggaat of ernstig is, moet u of uw kind misschien naar het ziekenhuis voor meer behandeling. Uw arts moet u misschien vocht toedienen via een infuus, of hij kan u sterkere pijnstillers voorschrijven.
Veel artsen helpen mensen met sikkelcelziekte bij het opstellen van een plan voor het beheersen van pijnepisodes. Het kan u door specifieke stappen leiden om zelf pijnverlichting te vinden. Het kan ook andere artsen, verpleegkundigen of paramedici helpen om te weten hoe ze u in een noodgeval moeten helpen. Vraag uw arts om u te helpen er een te maken vóór een aanval.
De geneesmiddelen hydroxyurea (Droxia, Hydrea, Siklos) of voxelotor (Oxbryta), kunnen ervoor zorgen dat de pijnaanvallen minder vaak voorkomen bij kinderen en volwassenen die ze dagelijks innemen. L-glutamine (Endari) kan helpen bij kortere of minder ziekenhuisbezoeken voor sikkelcelpijn. Het meest recente door de FDA goedgekeurde geneesmiddel is een monoklonaal antilichaam met de naam crizanlizumab-tmca (Adakveo). Het is de eerste gerichte therapie voor SSD. Het voorkomt het samenklonteren van rode bloedcellen en vermindert daardoor de vaso-occlusieve crisis (VOC), die zowel pijn als schade aan organen kan veroorzaken. Vraag uw arts of een van beide medicijnen geschikt is voor u of uw kind.
Hulp bij chronische pijn
De langetermijneffecten van sikkelcelziekte kunnen pijnlijke problemen veroorzaken, vooral voor volwassenen. Een slechte bloedstroom kan bijvoorbeeld botten en gewrichten beschadigen en chronische pijn veroorzaken.
Om u te helpen bij chronische pijn kan uw arts u dagelijks in te nemen pijnstillers voorschrijven. Hij kan ook fysiotherapie of orthopedische hulpmiddelen ter ondersteuning van uw rug of ledematen aanbevelen. En in sommige gevallen kunnen artsen een operatie aanbevelen om een probleem dat u pijn doet te verhelpen of een zenuw tijdelijk te verdoven om u verlichting te geven.
Zoek steun bij pijn door sikkelcel
Leven met sikkelcelziekte kan moeilijk zijn, vooral voor kinderen. Mensen met pijn kunnen vaak problemen hebben met angst en depressie. Zij kunnen zich vanwege hun aandoening buitengesloten voelen of buitengesloten van dingen waar anderen plezier aan beleven. Deze gevoelens kunnen bovenop de andere problemen komen die de ziekte kan veroorzaken.
Als u zich gestrest, verdrietig of overweldigd voelt, kan counseling of psychotherapie helpen. Praten over uw problemen met een geestelijk verzorger kan u helpen betrouwbare, gezonde manieren te vinden om met pijn en andere uitdagingen van sikkelcelziekte om te gaan.
Vraag uw arts of verpleegkundige ook naar steungroepen waar u in contact kunt komen met andere mensen en gezinnen die met sikkelcelziekte leven. Samen kun je delen hoe het leven is met de aandoening en advies krijgen over pijnbestrijding en andere uitdagingen.
