De ziekte van Crohn is onvoorspelbaar, en er is een leercurve als je begint uit te zoeken hoe je ermee om moet gaan. Het is misschien moeilijk om te horen dat de ziekte van Crohn uw darmkanaal zodanig kan beschadigen dat een behandeling in het ziekenhuis nodig is. Maar ziekenhuiszorg kan een effectieve manier zijn om een flare onder controle te krijgen. En als u geopereerd moet worden, kan dat u een betere koers voor de toekomst geven.
Hoe vaak komt een ziekenhuisopname bij de ziekte van Crohn voor?
De CDC publiceert regelmatig rapporten over hoeveel mensen met Crohn in het ziekenhuis belanden. Uit deze rapporten blijkt dat er veel veranderd is sinds de biologische geneesmiddelen voor de behandeling van Crohn op het toneel verschenen. Het effect van die medicijnen en andere vroege behandelingen begint zichtbaar te worden in een lager risico op ziekenhuisopname voor mensen met de ziekte van Crohn.
Wat is uw risico? Uit een analyse van 23.000 mensen met de ziekte van Crohn bleek dat het 1-, 3- en 5-jaarsrisico op een ziekenhuisopname in verband met de ziekte van Crohn respectievelijk 29,3%, 38,5% en 44,3% bedroeg. Dit betekent dat bijna 1 op de 2 mensen met Crohn waarschijnlijk binnen 5 jaar na hun diagnose in het ziekenhuis wordt opgenomen.
Redenen voor een ziekenhuisopname
Voor bijna de helft van alle mensen met de ziekte van Crohn die naar het ziekenhuis gaan, is de oorzaak een ernstige flare. De soorten zorg die een ziekenhuis biedt, kunnen helpen bij al uw ernstige symptomen, waaronder
extreme ontsteking, pijn, uitdroging en ondervoeding. Een ziekenhuisopname kan u op het punt brengen waarop u de ziekte van Crohn weer zelf kunt beheren en complicaties kunt voorkomen.
Hier zijn andere redenen voor een ziekenhuisopname:
Ernstige Crohn's complicaties. Deze komen vaker voor bij onbehandelde Crohn en hebben medische behandeling nodig. Ze omvatten:
-
Abcessen. Dit zijn geïnfecteerde zakken die overal langs uw maagdarmkanaal, in uw buik of rond uw anus kunnen ontstaan.
-
Stricturen. Deze ontstaan door littekenweefsel dat de darmen vernauwt. Ze kunnen een darmverstopping veroorzaken.
-
Fistels. Dit zijn smalle tunnels die zich kunnen vormen in darmwanden die beschadigd zijn door de ziekte van Crohn. Ze creëren ongewenste doorgangen naar andere delen van het lichaam.
Chirurgie of complicaties na de operatie. Chirurgie is nog steeds goed voor ongeveer 40% van de ziekenhuisopnames. Dit zijn niet altijd spoedprocedures. U kunt kiezen voor een operatie (electieve operatie) om een erg ziek deel van uw dikke darm te verwijderen voordat het meer problemen kan veroorzaken. Deze operatie heet een darmresectie. Uw arts kan dit doen met een laparoscoop - een dunne, verlichte buis met een camera. Er worden minder en kleinere incisies gemaakt. Dit betekent een snellere genezing en een korter verblijf in het ziekenhuis.
Bijwerkingen of complicaties van medicijnen. Medicijnen die op uw immuunsysteem werken, kunnen bijvoorbeeld een grotere kans op infecties geven.
Extreme pijn of overmatig gebruik van opiaten om de pijn te bestrijden.
Wat te verwachten in het ziekenhuis
Uw zorgteam zal uw behandeling afstemmen op uw behoeften. Maar dit is wat u kunt verwachten:
Evaluatie en tests. Uw team bekijkt uw medische voorgeschiedenis, huidige symptomen, andere gezondheidstoestanden, eventuele operaties en al uw medicijnen. Uw arts zal een lichamelijk onderzoek doen om te voelen of u een gevoelige buik, een opgeblazen gevoel of een mogelijke massa heeft. Hij zal ook zoeken naar tekenen van complicaties, zoals een abces.
Om een volledig beeld te krijgen, moet u misschien beeldonderzoek doen, zoals een CT-scan, MRI of colonoscopie. De resultaten van bloedonderzoek geven ook informatie over uw aandoening. Deze omvatten waarschijnlijk een volledig bloedbeeld, een stofwisselingspanel en tests op ontstekingsmarkers, voedingstekorten en infecties zoals C diff.
Behandeling. Om de ziekte van Crohn onder controle te krijgen, begint u waarschijnlijk met medicijnen zoals corticosteroïden, vaak via een infuus. U krijgt ook antibiotica als u een infectie heeft. De juiste voeding is net zo belangrijk als de juiste medicijnen. U kunt voedingsstoffen krijgen via een infuus of een maagsonde als u zelf niet genoeg kunt opnemen.
Als u niet goed genoeg reageert op corticosteroïden, zijn er andere medicijnen die kunnen helpen. Door de behandeling met biologische geneesmiddelen is het aantal mensen dat een darmresectieoperatie nodig heeft, afgenomen. En als die operatie toch nodig is, is het goed om te weten dat het de beste optie kan zijn als een deel van de dikke darm erg ziek is. Complicaties zoals een abces of een verstopping hebben een specifieke behandeling nodig.
Naar huis gaan. De duur van uw verblijf hangt meestal af van de reden waarom u in het ziekenhuis bent. Voor een flare is de gemiddelde verblijfsduur 4,7 dagen. Voor een operatie of een complicatie is dat 4,4 dagen. Als u door een infectie bent opgenomen, kunt u een week blijven.
Tekenen dat u klaar bent om het ziekenhuis te verlaten zijn onder andere:
-
Darmbewegingen die regelmatiger zijn geworden
-
Slechts lichte rectale bloeding
-
Medicijnen kunnen innemen en verdragen
-
In staat zijn om zelf de benodigde voeding in te nemen
Als u intraveneuze corticosteroïden kreeg, kunt u op korte termijn orale prednison krijgen.
Na een ziekenhuisopname is het doel om in remissie te blijven en de kans op een nieuw bezoek te verkleinen. Volg het zorgplan dat uw team u geeft. Dit kan nieuwe voorschriften inhouden. Ken de vroege waarschuwingssignalen van een nieuwe flare en weet welke stappen u meteen moet nemen als er een flare optreedt. Ga naar alle vervolgafspraken met uw zorgverleners. Als u nog steeds rookt of opiaten gebruikt om de pijn te bestrijden, vraag dan om begeleiding om met beide te stoppen.
Hoe u vanaf het begin uit het ziekenhuis kunt blijven
Of het nu op de eerste hulp is of in de OK, het is niet altijd mogelijk om zorg te vermijden. De ziekte van Crohn is complex en kan zich ondanks uw inspanningen verder ontwikkelen. Maar er zijn stappen die u kunnen helpen het ziekenhuis te vermijden:
Ontvang en blijf een zorgplan volgen. Doe dit zo snel mogelijk om de schade van Crohn te beperken.
Zorg krijgen van specialisten. Zoek een medisch centrum voor IBD met zorgteams die gespecialiseerd zijn in de zorg voor Crohn. De resultaten zijn vaak beter wanneer de zorg gespecialiseerd is. U krijgt ook een meer persoonlijke aanpak.
Wees proactief in het bijhouden van uw conditie. Wacht niet tot er een probleem is om contact op te nemen met uw arts met vragen of zorgen. Vraag onmiddellijk aandacht voor een flare als u het thuis nog aankunt.
Houd u aan uw schema voor onderhoudsmedicatie, zelfs als u zich goed voelt. Dit helpt ziekenhuisopnames en operaties te voorkomen.
Rook niet. Rokers met de ziekte van Crohn hebben vaker complicaties, zoals vernauwingen. Zij hebben ook een hoger operatierisico dan niet-rokers - 0,3% tegenover 38,3%.
Doe aan zelfzorg. Zorg voor regelmatige lichaamsbeweging en concentreer u op een dieet van gezond en veilig voedsel. Bouw uw maaltijden op rond calorierijk, eiwitrijk voedsel om de benodigde voedingsstoffen binnen te krijgen.
Ontwikkel veerkracht. Dat is het vermogen om met moeilijke gebeurtenissen, zoals een flare van Crohn, om te gaan en er weer bovenop te komen zonder dat uw angstniveau de pan uit rijst. Het helpt bij de ziekte van Crohn als je voortdurend te maken hebt met fysieke en emotionele stress. Mensen met meer veerkracht hebben minder ziekteactiviteit, een betere levenskwaliteit en minder operaties.
U kunt de vaardigheden om met uitdagingen om te gaan zelf ontwikkelen of via weerbaarheidstraining. Met dit type training werkt u samen met uw zorgteam om uw zelfvertrouwen, optimisme en acceptatie te vergroten. U leert ook wanneer en waar u extra steun kunt zoeken. Bij patiënten die deze training kregen in het Mount Sinai Hospital in New York daalde het bezoek aan de Eerste Hulp met 90% en het aantal ziekenhuisopnames met 88%.
