De ziekte van Crohn, een van de twee meest voorkomende vormen van inflammatoire darmziekten (IBD), neemt toe bij gekleurde mensen, maar wordt vaak over het hoofd gezien - en ondergerapporteerd - bij minderheden.
De ziekte, die zich manifesteert in de vorm van ontstekingen in het spijsverteringskanaal, wordt historisch gezien niet geassocieerd met gekleurde mensen. Dat kan ertoe leiden dat artsen de ziekte minder opmerken of bagatelliseren als je tekenen van Crohn vertoont. Dit kan van invloed zijn op hoe snel en accuraat een arts de diagnose stelt en of je tijdig een goede behandeling krijgt.
Om u te helpen begrijpen waarom er raciale ongelijkheden zijn in de diagnose en zorg voor de ziekte van Crohn, kunt u hier enkele redenen bekijken waarom mensen van kleur andere ervaringen hebben met de ziekte en wat u kunt doen om ervoor te zorgen dat u nauwkeurige tests en een behandeling krijgt die aan uw behoeften voldoet.
Hoe kan ras de diagnose en behandeling van de ziekte van Crohn beïnvloeden?
Afhankelijk van uw ras of etniciteit kunnen veel dingen van invloed zijn op de manier waarop de ziekte van Crohn wordt vastgesteld en behandeld, wat vervolgens tot verschillende resultaten kan leiden.
Inkomen
Uit volkstellingen blijkt dat gekleurde mensen - gemiddeld - meer kans hebben op een lager inkomen dan blanke huishoudens of in armoede leven. Dat kan hun ervaring met Crohn beïnvloeden. Deze sociaaleconomische ongelijkheden kunnen uw vermogen om gezondheidszorg te betalen, naar afspraken te reizen, en meer, veranderen.
Ziekenhuisopnames. Zwarte mensen met Crohn hebben een grotere kans om naar het ziekenhuis te gaan om een ziektegerelateerde reden dan blanken. Maar die kans verandert afhankelijk van uw inkomen. Hoe meer geld je verdient, hoe kleiner de kans dat je in het ziekenhuis belandt voor iets dat verband houdt met Crohn - en omgekeerd. Een mogelijke reden hiervoor is dat je met een hoger inkomen meer gebruik kunt maken van gezondheidszorg, zodat je niet in het ziekenhuis belandt.
Wat de resultaten betreft, hebben mensen met de ziekte met een inkomen onder het gemiddelde een bijna 30% hogere kans om in het ziekenhuis te overlijden.
Chirurgie. Kleurlingen met lagere inkomens die in het ziekenhuis belanden voor IBD-gerelateerde problemen hebben meestal ook minder kans op chirurgische zorg. Of een operatie wordt afgeraden, de patiënt het niet wil, of dat het hem niet wordt aangeboden, weten we niet precies. De redenen zijn onduidelijk.
Regelmatige zorg. Geld kan je weerhouden van de routine zorg die de ziekte van Crohn vereist. Studies tonen aan dat vooral zwarte mensen meer kans hebben op financiële lasten, zoals problemen met het betalen van gezondheidszorg en reizen naar de dokter, wat de behandeling kan beïnvloeden. Zij gaan ook minder vaak regelmatig naar een specialist en hebben een grotere kans om afspraken uit te stellen vanwege financiële zorgen.
Toegang tot goede zorg
Omdat de ziekte van Crohn in golven opkomt en weer afneemt, zijn toegang tot artsen, de juiste behandelingen en regelmatige follow-ups essentieel om de ziekte onder controle te krijgen. Maar er zijn enkele belemmeringen waarmee minderheidsgroepen worden geconfronteerd die ongelijkheden kunnen veroorzaken wanneer zij op de ziekte van Crohn moeten worden getest en behandeld.
Ziektekostenverzekering. Dit kan ook verband houden met inkomen, want de betaalbaarheid van de ziektekostenverzekering is een andere belemmering voor zorg. Blanke en Aziatische patiënten met IBD hebben vaker een particuliere verzekering dan zwarte en Latijns-Amerikaanse patiënten, die vaker verzekerd zijn via Medicaid of onverzekerd zijn.
Verzekering is direct gekoppeld aan het vermogen om de zorg die je nodig hebt te betalen en te krijgen, dus mensen zonder dekking lopen zeven keer meer kans om een behandeling over te slaan. Aangezien de ziekte van Crohn regelmatige follow-ups, onderzoeken, procedures en meer vereist, is toegang tot een ziektekostenverzekering van cruciaal belang. Het niet hebben daarvan kan leiden tot slechtere resultaten.
Zorgverzekering en ras kunnen ook een rol spelen bij een juiste diagnose. Uit een studie bleek dat zwarte of publiek verzekerde mensen die mogelijke symptomen van IBD vertoonden, minder vaak de juiste tests kregen voor een diagnose, vergeleken met degenen die blank of particulier verzekerd waren.
Toegang tot medicijnen. Mensen van kleur gebruiken minder vaak medicijnen voor IBD. Maar we weten niet of dit komt doordat zorgverleners minder vaak medicijnen aanbieden aan minderheden, doordat gekleurde mensen minder vaak medicijnen accepteren of doordat er een probleem is met de toegang tot medicijnen.
Tijdige diagnose. Omdat de symptomen van de ziekte van Crohn variëren en in het begin onduidelijk kunnen zijn, kan een diagnose vaak 5-9 maanden op zich laten wachten. En gekleurde mensen kunnen te maken krijgen met extra barrières. Zwarte kinderen en jonge volwassenen, bijvoorbeeld, krijgen de diagnose IBD meestal op latere leeftijd. Kleurlingen ondervinden ook problemen of krijgen een meer gevorderde ziekte, wat kan wijzen op een vertraagde diagnose.
Late diagnoses kunnen worden veroorzaakt door verschillende factoren, waaronder:
-
Beperkte toegang tot artsen
-
Gebrek aan kennis over de ziekte
-
Bepaalde percepties en houdingen over IBD zoals de ziekte van Crohn
-
Traditionele overtuiging dat IBD vooral bij blanken voorkomt
-
De mogelijkheid dat IBD-symptomen anders zijn voor minderheden
Onderwijs
De behandeling werkt beter als u de suggesties van uw arts opvolgt. Maar hoeveel u weet over de ziekte van Crohn kan ook invloed hebben op hoe strikt u het plan volgt. En dat beïnvloedt het resultaat van uw behandeling.
Als u minder over de ziekte weet, ziet u IBD misschien eerder als een inbreuk op uw leven. En dat maakt de kans kleiner dat u zich aan een behandelplan houdt. Sommige kleine studies suggereren dat zwarte en Latijns-Amerikaanse mensen minder kennis hebben over de ziekte.
Hoe een gemiste diagnose van de ziekte van Crohn te voorkomen
De juiste diagnose op het juiste moment kan het verschil maken voor uw gezondheid en de behandeling van de ziekte van Crohn. Het kan zelfs invloed hebben op uw kansen op een operatie in de toekomst. Aangezien er niet één test bestaat om de ziekte te bevestigen en de symptomen lijken op die van andere aandoeningen, kunnen artsen de ziekte gemakkelijk over het hoofd zien.
Om een gemiste diagnose te voorkomen, zijn hier een paar dingen waar u op moet letten:
-
Uw arts bagatelliseert uw symptomen
-
Een taalbarrière tussen u en uw arts
-
Korte gesprekken met uw zorgverleners
-
Gebrek aan testen
-
Gebrek aan communicatie van uw arts, zoals het informeren over testresultaten
-
Onredelijke vertragingen bij de dokter
-
Verschillen in diagnostische tests die door uw verzekering worden gedekt en mogelijke out-of-pocket kosten
Tips voor de juiste Crohn-behandeling voor u
De ziekte van Crohn voelt voor iedereen anders aan, en er zijn veel manieren om de ziekte te behandelen. Het goede nieuws is dat er veel dingen zijn die u kunt doen om een weloverwogen en zelfverzekerde beslissing te nemen over uw behandeling.
Hoewel uw arts waarschijnlijk rekening zal houden met factoren zoals uw medische voorgeschiedenis, de ernst van uw symptomen en of ze in de loop der tijd beter of slechter zijn geworden, speelt u zelf ook een belangrijke rol bij de keuze van de behandeling. Communicatie met uw arts is hier essentieel. Zij zijn de medische experts, maar alleen u weet hoe u zich voelt. Probeer deze communicatietechnieken om tot een beslissing te komen die uw inzicht en dat van uw arts combineert:
-
Maak een lijst met vragen of gedachten over uw behandeling en neem ze mee naar afspraken.
-
Wees open over uw symptomen.
-
Neem een goede vriend of familielid mee naar de dokter als je hulp nodig hebt bij het communiceren of het verwoorden van je behoeften.
-
Laat uw arts weten wat voor u het belangrijkste is in uw behandelingstraject, inclusief uw doelen en voorkeuren voor zorg.
-
Vraag naar de voor- en nadelen van elke behandeling.
