Narcolepsie is een levenslange slaapaandoening waardoor u overdag erg slaperig bent. Je hebt misschien ook:
-
Onverwachte aanvallen van slaap
-
Slaapverlamming, waarbij je niet kunt bewegen of spreken als je wakker wordt of in slaap valt
-
Hypnagogische hallucinaties, waarbij u iets ziet, hoort of voelt dat er niet is.
-
Cataplexie, waarbij u begint te slissen of u niet kunt bewegen, ook al bent u wakker.
Als gevolg daarvan kan narcolepsie veel verschillende delen van je leven beïnvloeden, waaronder de relaties die je opbouwt.
Hoe narcolepsie relaties kan beïnvloeden
Narcolepsie kan verkeerd begrepen worden door mensen die er niet mee vertrouwd zijn. Mensen die niet bekend zijn met narcolepsie kunnen je bijvoorbeeld zien als lui, terwijl dat niet zo is.
Emmanuel Mignot, MD, PhD, de directeur van het Stanford Center for Narcolepsy, wordt erkend als de ontdekker van de oorzaak van narcolepsie. Hij zegt dat een van de grootste misvattingen over narcolepsie is dat mensen denken dat de aandoening "dramatisch" is, zoals iemand die in slaap valt tijdens het fietsen.
"Dat is het niet," zegt hij. "Als je narcolepsie hebt, val je in slaap als het saai is. Het is een verergering van normaal gedrag."
Erin Holtz, die in 2015 de diagnose narcolepsie kreeg, zegt dat mediabeelden van narcolepsie vaak misleidend zijn.
Holtz zegt bijvoorbeeld dat veel mensen verwachten dat haar symptomen binair zijn, zoals wakker zijn of slapen of kunnen staan versus in elkaar zakken. Maar in werkelijkheid kunnen de symptomen geniepig zijn en sterk variëren, wat het voor vrienden en familie nog moeilijker maakt om het te begrijpen.
"Veel mensen googelen kataplexie en ze komen weg met het begrip dat als ik lach ik onmiddellijk en volledig in elkaar stort," zegt ze. "Cataplexie komt voor in verschillende staten van ernst. Soms verlies ik mijn greep op wat ik vasthoud, of verlies ik de spierspanning in mijn kern en val ik om vanaf mijn middel. Het kan ervoor zorgen dat ik woorden verspreek of zelfs moeite heb om woorden te vormen. En soms slaat het me plat."
Vrienden en familie
De slaperigheid overdag die gebruikelijk is voor mensen met narcolepsie kan het moeilijker maken om naar sociale evenementen en activiteiten met vrienden en familie te gaan, vooral 's avonds, zegt Diego Carvalho, MD, een slaapgeneeskunde-expert van de Mayo Clinic.
"Het kan ook hun vermogen beïnvloeden om daadwerkelijk te socialiseren," zegt hij. "Er is een aanzienlijke overlap tussen narcolepsie, obesitas en depressie. Deze comorbide aandoeningen kunnen bijdragen aan sociale isolatie, als ze niet adequaat worden aangepakt."
Omdat narcolepsie verkeerd begrepen wordt, kunnen vrienden en familie veronderstellingen over je maken die niet waar zijn. Sommige mensen kunnen bijvoorbeeld denken dat je onbeleefd bent of zelfs denken dat je doet alsof.
"Patiënten met narcolepsie die niet adequaat beheerd worden, zullen vaak onbedoeld wegdommelen in sociale bijeenkomsten als ze niet actief bezig zijn," zegt Carvalho. "Helaas kan dit vaak geïnterpreteerd worden als dat de persoon niet geïnteresseerd is om tijd met hen door te brengen."
Holtz weet dit maar al te goed.
"In het begin waren er verschillende mensen die volhielden dat het allemaal in mijn hoofd zat of dat ik een verkeerde diagnose had", zegt ze.
Op een keer bood Holtz aan een familielid te bezoeken dat herstellende was van een operatie. Later die dag besefte ze dat een slaapaanval hard en snel opkwam, dus sms'te ze het familielid na afloop om te laten weten waarom ze niet was gekomen, in de verwachting dat ze een beetje teleurgesteld zouden zijn. In plaats daarvan waren ze boos.
"Ze rekenden op mijn hulp en toen ik niet kwam opdagen of niet belde, moesten ze andere afspraken maken. Ik voelde me vreselijk," herinnert ze zich. "Nu beloof ik gewoon geen tijd of hulp, voor het geval ik niet in staat ben om door te gaan. De meeste van mijn familieleden zijn begripvol en beseffen ... dat alles afhangt van hoe mijn symptomen die dag zullen zijn."
Voor Julie Flygare, voorvechter van narcolepsie, auteur en oprichter van Project Sleep, was de aandoening voor mensen moeilijk te begrijpen en voor haar ook moeilijk uit te leggen.
"Ik had niet echt de woorden", zegt ze. "Vaak had ik het gevoel dat mensen het niet begrepen en dat creëerde wat afstand tussen ons. Ik vond wel een paar nieuwe vrienden die het wel leken te begrijpen, en dat was heel bijzonder."
Het is niet ongewoon dat vrienden en familieleden grapjes maken of narcolepsie als grappig zien.
"Het is geen grap," zegt Flygare. "Sommige mensen benaderen het met humor en zeggen: 'Oh, ga je nu in slaap vallen?' en dat kan een afknapper zijn."
Toen Flygare rechten studeerde, heerste er een 'hard werken, hard spelen'-cultuur. Nadat de diagnose narcolepsie was gesteld, veranderde haar levensstijl op een aantal punten, wat haar omgang met vrienden en klasgenoten beïnvloedde. Ze dronk bijvoorbeeld geen alcohol meer vanwege haar medicatie.
"Het was echt moeilijk. Het voelde alsof ik leefde met dit nieuwe ding dat zo'n groot deel van mijn leven werd, ook al wilde ik niet dat narcolepsie een deel van mijn leven zou worden. Ik wilde dezelfde Julie zijn en ik was in veel opzichten nog steeds dezelfde Julie," zegt ze.
Medewerkers
Als je narcolepsie hebt en het wordt niet goed behandeld, kun je problemen krijgen op je werk. Voor Joe Cole, bij wie in 2018 narcolepsie werd vastgesteld, was het eigenlijk zijn manager op het werk die hem voorstelde zich te laten testen op narcolepsie nadat hij op een dag tijdens een vergadering in slaap was gevallen.
"Als hij niets had gezegd, was ik misschien gewoon doorgegaan en had ik er nooit aan gedacht om het te laten controleren", zegt hij.
Als je eenmaal de diagnose narcolepsie hebt gekregen, kan het helpen om je werkgever of zelfs een of twee vertrouwde collega's in te lichten. Er is een dunne lijn, zegt Cole.
"Het is onvolmaakt. Hoeveel maak je bekend?" zegt hij. "Ja, de manager moet het waarschijnlijk weten. Maar hoe zit het met je teamgenoten? Hoe zit het met mensen op een andere afdeling waar je vaak mee samenwerkt?"
Uw werkgever kan manieren vinden om u aan te passen. Enkele voorbeelden van aanpassingen zijn:
-
Saaie of repetitieve taken onderbreken
-
Vergaderingen opnemen
-
Staand werken aan uw bureau of tijdens vergaderingen
-
Overdag een dutje doen
-
Overdag wandelen
Het is illegaal als iemand je discrimineert omdat je narcolepsie hebt. Op grond van de Amerikaanse gehandicaptenwet (ADA) moet je werkgever je redelijke aanpassingen geven.
Cole zegt dat de aanpassingen waar hij in het verleden om heeft gevraagd een "gemengd resultaat" hebben opgeleverd, maar dat ze volledig afhangen van de situatie.
Romantische relaties en narcolepsie
Sterke gevoelens zoals vreugde of woede kunnen narcolepsiesymptomen uitlokken. Dit kan aspecten van uw romantische relaties beïnvloeden, zoals afspraakjes, seks en intimiteit. Hoewel niet iedereen met narcolepsie kataplexie heeft, kan kataplexie voor degenen die dat wel hebben ook invloed hebben op je romantische relaties.
Dating
Flygare had een vriend ten tijde van haar diagnose. Ze gingen kort daarna uit elkaar.
"Hij zei dat we geen plezier meer hadden," zegt ze. "Dat heeft me zeker beïnvloed. Toen maakte ik me zorgen dat ... nu ik een diagnose had, zou iemand met me willen uitgaan? Ik had al die vragen, zoals hoe zou dit mogelijk en normaal zijn?"
Flygare zegt dat ze haar deel van dating ervaringen heeft gehad. Toen ze ooit iemand over haar diagnose had verteld, vroeg de date of er "nog iets anders mis" met haar was dat hij moest weten.
"Het was interessant," zegt ze. "De positieve manier waarop ik het zeg, is dat je sneller mensen kunt uitsluiten die misschien geen goede partner zouden zijn."
Aan de andere kant hebben Flygare's verhaal, reis en pleitbezorging andere potentiële partners geïnspireerd, en ze benadrukt dat ieders geval anders is.
Voor sommige mensen met narcolepsie bijvoorbeeld kan slaapverlamming (waarbij je wakker bent maar niet kunt bewegen) een factor zijn. Het gebeurt meestal net als je in slaap valt of als je wakker begint te worden.
Hypnologische hallucinaties - wanneer u dingen ziet, hoort of voelt die er niet zijn op het moment dat u wakker wordt - kunnen ook een probleem zijn.
Flygare zegt dat deze hallucinaties het verwarrend kunnen maken om uit te maken wat er gebeurd is en wat niet, wat de relaties van mensen kan beïnvloeden, vooral als je in hetzelfde huis woont of een slaapkamer deelt met een partner.
"Het kan tot problemen leiden als iemand met narcolepsie denkt dat er een gesprek of ruzie of iets dergelijks heeft plaatsgevonden, en er dan achter komt dat dat niet zo is", zegt ze. "Wakker worden met een heel bang gevoel door een hypnagogische hallucinatie en dan proberen meteen in je echte leven te springen is echt moeilijk."
Met een vroegere vriend had Flygare de regel dat geen van beiden een gesprek aanging tot ongeveer een half uur na het ontwaken, hetzij uit een dutje, hetzij 's morgens.
"Niet op een gemene manier; we liepen gewoon door het appartement en deden een tijdje ons eigen ding, want ik werd vaak wakker met het gevoel niet mezelf te zijn en me gewoon geagiteerd te voelen," zegt ze. "Dus we hebben in ieder geval ontdekt dat dat iets nuttigs kan zijn om te doen."
Voor Cole was het uitgaan niet veel anders. Narcolepsie heeft zijn romantische relaties niet beïnvloed.
Hij ziet narcolepsie als zowel een kracht als een zwakte. "Zoals ik narcolepsie omschrijf is het mijn superkracht, maar ook mijn superzwakte: Ik kan overal slapen, maar ook ik kan overal slapen."
Flygare is het daarmee eens. "Het grootste is dat het echt heel erg verschilt van persoon tot persoon, dus het is niet zoals in de films," zegt ze. "Het is een complexe ervaring. Er is ook kracht die komt kijken bij het leven met een chronische aandoening."
Wat Flygare de partners van mensen met narcolepsie aanbeveelt, is flexibiliteit. "Flexibiliteit is nuttig en proberen te begrijpen dat narcolepsie niet elke dag hetzelfde is," zegt ze. "Dus omdat iemand de dag ervoor iets kon doen, betekent dat niet dat hij het de volgende dag ook kan, dus respecteer dat."
Seks en intimiteit
Als je de hele tijd slaperig bent, kan dat soms je seksleven beïnvloeden. Je hebt misschien minder zin in seks en als je seks hebt, kan het moeilijk zijn om tot een hoogtepunt te komen.
Cataplexie kan ook een mogelijke factor zijn, maar niet iedereen die narcolepsie heeft, heeft ook cataplexie. Bovendien zegt Mignot dat slaperigheid meestal een groter probleem is bij seks en intimiteit.
"Als je seks hebt, is er zelfs kans op kataplexie als je een orgasme krijgt," zegt Mignot. "Kataplexie kan moeilijk zijn, maar ik denk dat het vooral komt door slaperigheid. Het kan moeilijk zijn."
Sinds de diagnose hebben Holtz en haar man de manier waarop ze dingen benaderen veranderd.
"Toen we voor het eerst samen waren en de symptomen nog weinig voorkwamen, konden we lekker uit eten gaan en dan thuiskomen en van elkaars gezelschap genieten. Maar na verloop van tijd was dat niet meer haalbaar, dus hebben we onze aanpak van afspraakjes aangepast", zegt ze. "We hebben misschien een elegante lunch met wijn en kaarsen. Op die manier heb ik daarna nog energie om te knuffelen."
Toch gaat het niet altijd volgens plan, en dat is niet erg. Holtz zegt dat ze elke activiteit die ze in gedachten hebben, proberen te plannen op een moment dat ze maximaal wakker is.
"Slaapaanvallen doen de dingen vaak ontsporen", zegt ze. "Als dat gebeurt, doen we samen een dutje of mijn man verzamelt alle kussens en dekens in huis en stopt me in. Het is een ander soort intimiteit dan seks."
Flygare raadt degenen die uitgaan met iemand met narcolepsie aan zelf onderzoek te doen in plaats van alleen op je partner te vertrouwen om alles over narcolepsie uit te leggen, vooral omdat narcolepsie zich bij verschillende mensen anders kan voordoen.
"Ik denk dat het echt geweldig is om zoveel mogelijk informatie te krijgen als je zelfstandig kunt," zegt Flygare. "Er zijn veel goede bronnen en organisaties en andere mensen die hun verhalen delen. Je kunt dat soort informatie verzamelen en dan teruggaan naar je partner of je geliefde ... en die informatie brengen en zeggen: 'Hoe verhoudt dit zich tot jouw ervaring?' Ik denk dat dat een heel mooie manier kan zijn om een gesprek te beginnen en betrokken te raken."
Zwangerschap en ouderschap
Met betrekking tot de zwangerschap is een van de belangrijkste zorgen de medicatie. Carvalho zegt dat veel zwangere vrouwen met narcolepsie zich zorgen maken over de mogelijke bijwerkingen van de medicatie voor hun baby.
Met alle medicijnen die gebruikt worden om narcolepsiesymptomen te behandelen, is er een kleine kans dat de baby schade oploopt. Als u zwanger bent en aan narcolepsie lijdt, moet u met uw arts bespreken of het veilig is om de medicatie te blijven gebruiken.
Carvalho raadt vrouwen met narcolepsie aan zwangerschapsplannen voor de zwangerschap te bespreken met een OB/GYN en de arts die de narcolepsiebehandeling beheert.
"Gezien de onzekerheid over het effect van sommige medicijnen op de [baby], moet het zorgteam de mogelijke voordelen en risico's per situatie bespreken en een gedeelde beslissing nemen," zegt hij. "Als de patiënt geneigd is om uit te komen of de dosis medicijnen te verminderen, is goede begeleiding nodig met betrekking tot het risico van slaperig rijden, rebound kataplexie, of verergering van depressie."
Ondersteuning krijgen
De juiste medicijnen krijgen en je levensstijl aanpassen kan echt helpen als je met narcolepsie leeft. Zaken als lichaamsbeweging, het vermijden van triggers zoals alcohol en nicotine, dutjes doen en je aan een schema houden, kunnen helpen.
"Als ik terugdenk aan alle emoties die ik voelde toen ik voor het eerst medicatie kreeg, had ik zoiets van 'Is dit hoe normale mensen zich horen te voelen? zegt Cole. "Ik was gewoon wakker."
Hoewel het maken van een persoonlijk plan met medicatie een stap is die veel mensen met narcolepsie nemen, kan het krijgen van ondersteuning onbedoeld op de lange baan worden geschoven. De juiste ondersteuning vinden is belangrijk, zegt Flygare. "Er zijn organisaties. Ik heb het gevoel dat veel artikelen online mensen nooit naar de volgende stap brengen, namelijk hen helpen hun gemeenschap te vinden," zegt ze. "Er zijn een paar andere organisaties zoals Wake Up Narcolepsy en Narcolepsy Network."
Het is aan jou om uit te zoeken wat voor jou het beste werkt.
"Het belangrijkste is dat er geen 'one size fits all' is," zegt Cole. "Er is geen 'one size fits all' behandeling."
