Idiopathische hypersomnie (IH) is een slaapstoornis zonder genezing. Het is niet goed begrepen. Zelfs deskundigen weten niet wat de oorzaak is.
Uw slaperigheid kan uw dagelijks leven in de weg staan. Als dat gebeurt, kan het zijn dat mensen in uw omgeving niet begrijpen hoe moeilijk het is om met uw symptomen om te gaan.
Maar vergeet niet dat IH een medische aandoening is. Het is niet jouw schuld.
"Het is echt belangrijk dat mensen zich realiseren dat zij niet hun ziekte zijn," zegt Lynn Marie Trotti, MD, universitair hoofddocent neurologie aan de Emory University School of Medicine in Atlanta. "Hun ziekte is iets wat hen is overkomen."
Uw arts kan u helpen een behandelplan op te stellen. Misschien heeft u medicijnen nodig, praattherapie of veranderingen in uw levensstijl. Het kan een uitdaging zijn om je aan te passen aan het leven met IH. Maar er zijn strategieën die kunnen helpen.
Maak van slapen een prioriteit
De meeste volwassenen hebben ongeveer 7 tot 9 uur slaap per dag nodig. Maar mensen met IH zijn anders.
"Zij kunnen elke nacht meer dan 11 uur slapen," zegt Sabra Abbott, MD, assistent-professor neurologie en slaapgeneeskunde aan de Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago.
U voelt zich misschien niet erg wakker, zelfs als u veel slaapt. Maar u moet toch een goede nachtrust krijgen. De gevolgen van te weinig slaap zullen u waarschijnlijk harder treffen dan iemand die geen IH heeft.
"Slaap is minder optioneel", zegt Abbott. "Niet dat slaap voor iedereen optioneel is, maar [mensen met IH] zullen veel minder goed kunnen functioneren als ze [laat opblijven] en maar 5 tot 6 uur slaap krijgen."
Zoek hulp op het werk en op school
Abbott zegt dat ze mensen met IH kent die alle soorten wekkers hebben geprobeerd, maar zich toch blijven verslapen.
"We hebben alle beschikbare technologie geprobeerd: de wekker die van de tafel springt en door de kamer rolt, de wekker waarbij je wiskundige vergelijkingen moet maken om hem uit te zetten."
Als je moeite hebt om 's ochtends wakker te worden, moet je volgens Abbott een aantal werkplekaanpassingen doorvoeren. Dat kan een flexibele of latere starttijd zijn of een gesprek met je baas om IH onder de aandacht te brengen. Het is belangrijk dat je werkgever weet dat je te laat komt door een medische aandoening, zegt ze, en niet door "luiheid of onverantwoordelijkheid".
Hetzelfde geldt voor school. Als je kind IH heeft, moet zijn leerkracht of een beheerder op de hoogte zijn van zijn toestand. Ze kunnen soms te laat komen omdat ze "letterlijk niet wakker konden worden", zegt Trotti.
IH kan het leren op andere manieren beïnvloeden. Trotti zegt dat het symptomen kan veroorzaken als hersenmist, een slecht geheugen of concentratieproblemen. Dus als het op langer lesgeven aankomt, kan het volgens haar heel nuttig zijn voor mensen met IH om extra tijd of pauzes te krijgen.
"Ik heb [mensen] die moeten opstaan tijdens langdurige lessen of toetsen om hen te helpen wakker te blijven," zegt ze. "Soms nemen mensen een kleine snack. Alles om te proberen alert te blijven."
Probeer gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van gesprekstherapie. Het doel is om niet-helpende gedachten en gedragingen te veranderen om uw levenskwaliteit te verbeteren. Deze technieken passen naast andere medische behandelingen voor IH.
CGT kan op verschillende manieren voor u werken. Het kan:
Helpen uw gedachten te herkaderen. Abbott zegt dat veel mensen met IH "hun hele leven te horen krijgen: 'Oh, je bent lui; je doet niet hard genoeg je best; je doet niet de juiste dingen'". Ze zegt dat het nuttig kan zijn om IH te zien als een biologische stoornis. Dat is iets waar een hulpverlener je bij kan helpen.
Angst en depressie verminderen. Er is voldoende bewijs dat CGT de psychische symptomen van allerlei lopende ziekten kan verlichten. Dat is goed nieuws, want "er is veel overlap tussen bijna alle slaapstoornissen en angst en depressie," zegt Abbott. "Zoals u waarschijnlijk weet, voel je je niet goed als je niet goed slaapt. En als je het ene niet aanpakt, dan wordt het andere erger."
Beheer je tijd. Psycholoog Jason C. Ong, directeur gedragsslaapgeneeskunde voor Nox Health en adjunct-hoogleraar neurologie en slaapgeneeskunde aan de Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago, creëerde een proefprogramma genaamd CBT voor hypersomnie (CBT-H). Uit zijn vroege onderzoek blijkt dat mensen met IH meer gedaan kunnen krijgen terwijl ze slaperig zijn als ze hun dag opbreken.
"Mensen met hypersomnie zijn misschien niet in staat de dag te benaderen zoals anderen dat doen -- in één grote brok -- omdat ze veel sneller slaperig worden," zegt Ong. "Door de dag op te delen in kleinere brokken wordt het beter beheersbaar en gemakkelijker om corrigerende maatregelen te nemen."
Ong's CBT-H programma is nog niet algemeen beschikbaar, hoewel hij zegt dat sommige therapeuten het gebruiken. Maar gebaseerd op zijn onderzoek, zou je dat wel moeten doen:
-
Een dagboek bijhouden van hoe je je dag doorbrengt.
-
Beoordeel hoe slaperig je bent gedurende de dag.
-
Verdeel je dag in blokken: ochtend, middag en avond.
-
Zoek manieren om je energie tijdens die kleinere stukken te beheren.
Vraag je begeleider naar manieren om je op te laden en alert te blijven. Dat kan zijn:
-
Medicatie
-
Oefening
-
Blootstelling aan licht gedurende de dag
-
Ontspanningstechnieken, zoals mindfulness
In tegenstelling tot mensen met narcolepsie raden deskundigen mensen met IH niet aan overdag een dutje te doen. Sterker nog, als je een dutje doet, kun je daarna "slaapdronken" worden. Dat betekent dat het heel moeilijk wordt om wakker te worden of dat je een sterke drang krijgt om weer te gaan slapen.
Leer de mensen om je heen
IH kan voelen alsof je een slaappil hebt genomen die nooit uitgewerkt raakt. Maar mensen zonder slaapstoornis begrijpen misschien niet hoe dat voor jou voelt. Dat komt omdat "slaperigheid iets is wat ieder mens wel eens heeft meegemaakt", zegt Trotti.
"Het is gemakkelijk voor mensen zonder hypersomnie om te zeggen: 'We worden allemaal slaperig. Slik het gewoon op. Neem wat koffie en doe een dutje.'"
U kunt misschien wat licht werpen op uw symptomen als u uw geliefden meeneemt naar uw afspraken. Uw arts kan met u bespreken waarom alledaagse strategieën bij u niet werken, en zij kunnen u uitleggen dat u geen controle heeft over uw slaperigheid.
"Als ik de kans krijg in die setting, probeer ik heel hard om duidelijk te maken dat dit een ziekte is die iemand is overkomen," zegt Trotti. "Dit is niet iets wat iemand zichzelf aandoet."
Zoek steun
Je voelt je misschien minder alleen als je in contact komt met anderen die weten wat je doormaakt. "Vooral omdat mensen die de diagnose idiopathische hypersomnie krijgen - het is iets waar ze nog nooit van gehoord hebben," zegt Trotti.
Zoek steun bij nationale organisaties zoals de Hypersomnia Foundation of online via sociale media. Vraag uw zorgverlener of maatschappelijk werker of er in uw omgeving groepen zijn die kunnen helpen.
