Als je met narcolepsie leeft, kun je de slaperigheid overdag aanpakken door je te laten behandelen door een arts die gespecialiseerd is in slaapgeneeskunde. Het helpt ook om gezonde gewoonten aan te nemen, zoals een slaapschema opstellen, korte dutjes plannen en evenwichtig eten.
U kunt nog meer doen om fris en alert te blijven. Hier zijn enkele eenvoudige tips van slaapartsen die mensen met narcolepsie hebben behandeld.
Plan uw week van tevoren
Voelt u zich op een bepaald moment van de dag slaperiger, bijvoorbeeld halverwege de middag? Als dat zo is, probeer dan belangrijke activiteiten daarbuiten te plannen, zegt Ronald Chervin, MD, directeur van het Michigan Medicine Sleep Disorders Centers.
Als u iets moet doen dat een hoog denk- of prestatieniveau vereist tijdens een slaperiger deel van de dag, doe dan eerst een powernap van 15 tot 20 minuten.
"Dat helpt je erdoorheen," zegt Chervin. "En voor een groot aantal mensen is dat ongeveer hetzelfde als een kortwerkend stimulerend middel".
Probeer ook te voorkomen dat uw activiteiten uw nachtrust aantasten, zegt Abhinav Singh, medisch directeur van het Indiana Sleep Center.
"Geef uzelf voldoende tijd om te herstellen van een nachtelijke afspraak", zegt hij. Boek indien mogelijk geen belangrijke gebeurtenissen of taken voor de volgende ochtend.
Veilig rijden
Werk samen met uw arts om ervoor te zorgen dat u veilig achter het stuur kruipt.
"Als je een geschiedenis hebt van slaperigheid tijdens het rijden, dan moet je niet rijden totdat je dat hebt aangepakt en verbeterd met je slaaparts," zegt Chervin. "Leen een lift, doe wat je voorlopig nodig hebt. Want tot we je beter hebben, wil je jezelf of anderen - in je auto of op de weg - niet in gevaar brengen."
Singh is het daarmee eens. Hij zegt dat mensen met narcolepsie een grotere neiging hebben om auto-ongelukken te krijgen, deels als gevolg van de vertragingen in reactietijd die kunnen optreden als je je slaperig voelt.
Als je je narcolepsiesymptomen eenmaal onder controle hebt met een behandeling, kun je wat extra maatregelen nemen om veilig te rijden.
Als je denkt dat er een kans is dat je slaperig wordt tijdens een kortere rit, doe dan een dutje van 15 tot 20 minuten voordat je op weg gaat om je alerter te voelen, zegt Chervin. U kunt ook overwegen gebruik te maken van een rideshare service.
Singh raadt deze tips aan voor een lange autorit:
-
Laat je geliefden weten waar je naartoe gaat.
-
Als je alleen rijdt, vraag dan iemand om je telefoon te volgen om je voortgang in de gaten te houden.
-
Neem je narcolepsiemedicatie mee.
-
Zorg ervoor dat je goed uitgerust bent en geen slaaptekort hebt voordat je achter het stuur kruipt.
-
Eet geen zware maaltijden en drink geen alcohol.
-
Stop om te pauzeren.
-
Rijd bij daglicht. Breng de nacht door in een motel of hotel.
-
Als u 's nachts moet rijden, reis dan met iemand anders en vraag hem of haar het 's avonds over te nemen.
-
Doe een kort powernapje terwijl je rijpartner het stuur heeft.
Spierzwakte beheersen
Sommige mensen met narcolepsie hebben ook korte vlagen van spierzwakte of verlamming, kataplexie genaamd. Als u beide aandoeningen heeft, spreken artsen van narcolepsie type 1.
Een episode van kataplexie komt meestal snel opzetten, in enkele seconden. In ernstige gevallen kan iemand op de grond vallen, zegt Chervin. Maar het is hoogst onwaarschijnlijk dat je in elkaar zakt en plat op je gezicht valt, wat een veel voorkomende misvatting kan zijn.
Veel mensen met narcolepsie type 1 voelen subtiele symptomen van kataplexie, zoals knikkende knieën, een hangende kaak of oogleden en onduidelijke spraak, zegt Singh.
Een sterke emotionele prikkel, zoals lachen of verrassing, is meestal de oorzaak.
Als je eenmaal weet wat je kataplexie triggers zijn, kun je je familie en vrienden daarover inlichten, zegt Singh. Je kunt ze bijvoorbeeld vertellen: "Hé, niet kietelen voorbij een bepaald punt. ... Of 'Begin niet over onze inside joke in een situatie buiten de context, want dan wordt het ongemakkelijk voor mij.'"
Onderwijs jezelf en anderen
Leer zoveel mogelijk over narcolepsie, zegt Singh. "Op de hoogte zijn van de diagnose in zijn geheel en alle kenmerken is een must."
Zodra je jezelf hebt geschoold, is het belangrijk om de aandoening uit te leggen aan je familie en goede vrienden, zegt hij. In ruil daarvoor kunnen ze je emotionele steun bieden en een extra hand als je die nodig hebt.
Voer ook een gesprek met je werkgever of school. "Veel werkgevers, mits opgeleid, maken gemakkelijk en bereidwillig aanpassingen," zegt Singh. Je kunt vragen om zaken als korte dutjes of pauzes op bepaalde tijden, of een plek om te liggen.
Een brief van je arts kan de bal aan het rollen brengen. Hij kan uw werkgever of school uitleggen hoe kleine aanpassingen u nog productiever kunnen maken.