Een laatste zomer

Een dag van afrekening

Door Beatrice Motamedi Beoordeeld door Craig H. Kliger, MD Uit het doktersarchief

29 januari 2001 (Berkeley, Calif.) -- Gabriel Catalfo deed in de zomer wat tieners meestal doen. Hij hing rond met vrienden. Hij ging op kamp. Hij liet zijn ouders schrikken door te gaan parachutespringen.

Toen, die herfst, stierf hij.

Gabe's dood, in november 1998, was geen verrassing. In feite was hij de hele zomer al stervende, sinds tests in juni aantoonden dat zijn kanker zijn beenmerg was binnengedrongen.

De diagnose acute lymfatische leukemie werd op 7-jarige leeftijd gesteld en op 15-jarige leeftijd had Gabe al twee ronden intensieve chemotherapie en bestraling ondergaan. Geen van beide stoten leek de kanker af te remmen. Binnen enkele maanden was zijn leukemie terug.

Een beenmergtransplantatie in augustus 1997 was Gabe's laatste, beste hoop. Toen hij in juni daaropvolgend weer een terugval kreeg, verdween ook elke kans om de kanker voorgoed te verslaan. In een tijd in de medische geschiedenis waarin drie van de vier kinderen met kanker kunnen worden genezen, werd het doel van Gabe's artsen en ouders tergend bescheiden.

"Ze probeerden de ziekte niet op een zinvolle manier te behandelen," zegt Phil Catalfo, Gabe's vader. "Ze probeerden het te beperken en hem te helpen een zo fatsoenlijk mogelijk leven te leiden."

Toch leefde Gabe langer en rijker dan iemand zich had voorgesteld - vijf maanden lang jetskiën, skydiven en spelen met zijn hond, totdat zijn verzwakte immuunsysteem het begaf tegen een krachtige schimmelinfectie.

"Gabe had zo'n magnetische persoonlijkheid waar iedereen van hield," zegt Phil Catalfo. "Hij zette iets in mensen aan, en hij was ook zo heldhaftig in de manier waarop hij zijn behandeling aanpakte. Zelfs bij elke tegenslag hadden [de artsen] echt het gevoel dat ze hem gingen redden." Tot ze dat op een dag niet meer konden.

Ondanks hogere overlevingskansen lijden sommigen te veel.

Gevallen als die van Gabe vestigen meer aandacht op de toenemende behoefte aan palliatieve zorg voor kinderen - behandelingen om het lijden te verlichten van mensen met een gevorderde of ongeneeslijke ziekte.

In november publiceerden onderzoekers van het Dana-Farber Cancer Institute in Boston een studie in het Journal of the American Medical Association, gebaseerd op een onderzoek onder ouders van 103 kinderen die tussen 1990 en 1997 aan kanker waren overleden. De kinderen varieerden in leeftijd van 3 tot 18 jaar; de gemiddelde leeftijd bij overlijden was 11 jaar.

Uit de studie bleek dat artsen gemiddeld meer dan drie maanden voor de ouders erkenden dat er "geen realistische kans op genezing" was. Wanneer artsen en ouders het echter al vroeg eens waren over dat feit, werd er eerder gesproken over hospicezorg, beoordeelden de ouders de kwaliteit van de thuiszorg die hun kinderen kregen beter en was de kans groter dat de aandacht werd gericht op het verlichten van het lijden van het kind in plaats van op een agressieve behandeling van de kanker.

De JAMA-studie volgde op een ander Dana-Farber-rapport, gepubliceerd in het nummer van 3 februari van het New England Journal of Medicine, waarin werd vastgesteld dat kinderen die aan kanker sterven "aanzienlijk lijden" in de laatste maand van hun leven, waaronder pijn, kortademigheid, diepe vermoeidheid en misselijkheid.

Palliatieve maatregelen zouden dergelijke symptomen kunnen verlichten, maar worden niet op grote schaal toegepast omdat artsen ze niet kennen, schreven de onderzoekers. Toch werd van de kinderen in de studie slechts 27% met succes behandeld voor pijn, 16% voor kortademigheid en 10% voor misselijkheid en braken, wat erop wijst dat zelfs wanneer het voorkomt, palliatieve zorg niet altijd effectief is.

Een nieuw gebied van de geneeskunde dat onderzocht moet worden

Een van de redenen waarom artsen niet beter omgaan met kwesties rond het levenseinde is dat ze zo goed zijn geworden in het genezen van kinderen, zegt Joanne Wolfe, MD, een kinderoncoloog en hoofdauteur van de Dana-Farber studies.

"Je moet begrijpen dat de geschiedenis van kinderkanker echt een succesverhaal is," zegt Wolfe, medisch directeur van het pediatrische geavanceerde zorgteam bij Dana-Farber en Children's Hospital in Boston. "In vergelijking met de behandeling van kanker bij volwassenen zal de meerderheid van de kinderen van hun ziekte genezen. De mentaliteit in de kindergeneeskunde is dus een model dat zich richt op pogingen tot genezing."

Artsen en ouders aarzelen vaak om palliatieve zorg te overwegen omdat ze denken dat dit betekent dat de hoop wordt opgegeven, zegt Wolfe, ook al kunnen maatregelen zoals pijnstilling en psychologische begeleiding kinderen helpen in elk stadium van de ziekte en ongeacht de uitkomst.

Mede dankzij voortdurend onderzoek en de eis van de federale regelgevende instanties dat elk kind dat voor kanker wordt behandeld in een klinische proef moet worden opgenomen, zijn de overlevingspercentages de afgelopen 30 jaar gestegen van 10% tot 75% nu.

Toch blijft kanker de nummer 2 moordenaar van kinderen, na schietpartijen en andere ongelukken. Volgens het National Cancer Institute wordt jaarlijks bij 12.400 kinderen kanker vastgesteld. In 1998 stierven 2.500 kinderen aan alle vormen.

Landelijk bieden slechts een handvol ziekenhuizen palliatieve zorgprogramma's voor kinderen aan. Vorig jaar heeft het Congres 1 miljoen dollar uitgetrokken voor vijf pilot hospice programma's voor kinderen met levensbedreigende aandoeningen.

Volgens Wolfe variëren palliatieve maatregelen van pijnstillende medicijnen zoals morfine tot ontstekingsremmers en antidepressiva in lage dosis (die spier- en gewrichtspijn kunnen verlichten); tot voedingsadviezen om bloedarmoede en vermoeidheid tegen te gaan; tot orale chemotherapiemedicijnen die thuis kunnen worden ingenomen en het leven kunnen verlengen, maar vriendelijker zijn voor het immuunsysteem van een kind en beperkte misselijkheid veroorzaken (in tegenstelling tot intensievere intraveneuze chemotherapie); tot zuurstof en morfine om kortademigheid te verlichten.

Psychologische hulp is ook belangrijk, zegt Mary Sormanti, PhD, een universitair hoofddocent sociaal werk aan de Columbia University, die veel met stervende kinderen heeft gewerkt.

Geleide beelden, visualisatie en hypnose kunnen hen helpen de pijn te weerstaan en "anticiperende misselijkheid" of braken voorafgaand aan chemotherapie te overwinnen, zegt Sormanti. Zelfs het voorlezen van een boek kan een kind afleiden tijdens pijnlijke procedures, zoals een ruggenprik.

Psychosociale hulpverleners kunnen ouders ook helpen het ondenkbare te accepteren: dat hun kinderen kunnen sterven. In het JAMA-onderzoek erkenden gezinnen met toegang tot psychosociale hulpverleners eerder dat hun kinderen niet konden worden genezen, terwijl ouders die alleen met artsen spraken vaak niet wisten dat hun kinderen als terminaal ziek werden beschouwd.

Hoe palliatieve zorg het verschil kan maken

In het geval van Gabe Catalfo hielpen palliatieve maatregelen een moeilijke overgang te verzachten.

Tijdens zijn laatste twee weken, bezocht een verpleegster Gabe thuis. Hij kreeg een apparaat ter grootte van een rugzak waarmee hij naar believen zelf doses van de krachtige pijnstiller fentanyl kon toedienen. Bloedtransfusies werden thuis uitgevoerd. Phil Catalfo regelde zelfs een Tibetaanse lama om Gabe's geest te kalmeren.

Uiteindelijk werd Gabe zwakker, stopte met eten, en begon bij bewustzijn te raken. Het was een hartverscheurende tijd, en toch beschrijft zijn vader Gabe's dood als vredig, de twee hielden elkaars hand vast op een avond toen Gabe op de bank lag.

Later die nacht had Gabe's zus, Jessamine, een droom over haar broer. Was het makkelijk om te sterven, vroeg ze hem?

Ja, antwoordde hij, dat was het -- net als ademen. "En toen zei hij: 'Het voelt zo goed om weer te lopen.'"

Beatrice Motamedi is een medisch en gezondheidsschrijfster uit Oakland, Californië, die heeft geschreven voor Hippocrates, Newsweek, Wired en vele andere nationale publicaties.