Als uw kind wordt geboren met Downsyndroom, wilt u een weloverwogen keuze kunnen maken voor behandelingen die uw kind kunnen helpen zich te ontwikkelen.
Omdat het syndroom van Down bij iedereen anders verloopt, is er geen standaardbehandeling. Maar artsen weten wel dat hoe eerder kinderen zorg krijgen, hoe groter de kans is dat ze zich volledig kunnen ontplooien.
Uw kind kan op verschillende manieren hulp nodig hebben, van kruipen en lopen tot praten en sociaal gedrag. Het kan ook extra aandacht op school nodig hebben. En het kan medische problemen hebben die regelmatige zorg nodig hebben.
U zult waarschijnlijk vertrouwen op een team van zorgverleners, waaronder de hoofdarts van uw kind en misschien specialisten zoals oorartsen, hartartsen en anderen. Uw kind kan ook werken met fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten.
Vroege interventie
De meeste staten bieden programma's die een reeks diensten aanbieden voor kinderen tot 3 jaar oud. Deze programma's kunnen de fysieke en mentale groei van uw kind stimuleren. Meestal hebben ze therapeuten en leraren die speciaal zijn opgeleid om kinderen te helpen bij het leren van verschillende vaardigheden, zoals:
-
zichzelf te voeden en aan te kleden
-
Omrollen, kruipen en lopen
-
Spelen en bij andere mensen zijn
-
Denken en problemen oplossen
-
Praten, luisteren en anderen begrijpen
Hulp op school
Veel kinderen met het syndroom van Down gaan samen met alle andere kinderen naar hun buurtschool. Dit kan niet alleen fijn zijn voor uw kind, maar ook voor de andere kinderen.
Uw kind heeft ook recht op voorzieningen op grond van de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), die op 3-jarige leeftijd ingaat. IDEA vereist dat openbare scholen het best mogelijke onderwijs bieden, ongeacht de uitdagingen waarmee iemand wordt geconfronteerd.
Als onderdeel hiervan werkt u samen met de school aan een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP). Dit helpt ervoor te zorgen dat uw kind steun krijgt die past bij zijn of haar behoeften. Het kan bijvoorbeeld gaan om samenwerking met een leesspecialist of logopedist.
Hoewel openbare scholen voor veel kinderen goed werken, zijn er ook scholen die zich meer richten op kinderen met het syndroom van Down. De artsen, therapeuten en leerkrachten van uw kind kunnen u helpen uitzoeken wat het beste voor uw kind is.
Medische behandeling
Sommige gezondheidsproblemen komen vaker voor bij kinderen met Downsyndroom. Veel kinderen hebben ze niet, maar als die van jou ze wel heeft, kun je er een behandeling voor krijgen:
Gehoorverlies. Veel kinderen met Downsyndroom hebben gehoorverlies aan één of beide oren. Daarom zal uw kind waarschijnlijk regelmatig een bezoek brengen aan een keel-, neus- en oorarts om eventuele problemen in een vroeg stadium op te sporen. Soms worden gehoorproblemen veroorzaakt door vochtophoping in de oren. In dat geval kunnen oorbuisjes - die veel kinderen krijgen als ze voortdurend oorontstekingen hebben - helpen.
Problemen met zien. Problemen met het gezichtsvermogen komen ook vaak voor. Uw kind wordt regelmatig gecontroleerd door een oogarts en heeft misschien een bril, een operatie of een andere behandeling nodig. Het is belangrijk om oor- en oogcontroles bij te houden, want problemen met zien en horen kunnen leiden tot vertragingen bij het leren en praten.
Hartproblemen. Ongeveer de helft van de baby's met Downsyndroom heeft een probleem met de vorm of de werking van het hart. Sommige aandoeningen zijn ernstiger dan andere en vereisen een operatie. In andere gevallen kan uw kind medicijnen nodig hebben.
Obstructieve slaapapneu: dit is een aandoening waarbij de ademhaling tijdens de slaap vaak stopt en weer op gang komt. Meestal wordt een kind met het syndroom van Down op 4-jarige leeftijd gecontroleerd op slaapapneu. Tijdens een slaaptest 's nachts kijken artsen of uw kind stopt met ademen en weer op gang komt. Als dat zo is, kan het nodig zijn om een masker te dragen tijdens de slaap. Het masker is bevestigd aan een machine die hen helpt normaal te ademen. Soms veroorzaken grotere amandelen en adenoïden slaapapneu. In dat geval kan uw arts een operatie voorstellen om ze te verwijderen.
Leukemie. Kinderen met het syndroom van Down hebben een 10- tot 20-voudige kans op deze bloedkanker. Maar het risico is nog steeds 2%. Leukemie is te genezen.
Schildklier. Schildklieraandoeningen komen vaker voor bij kinderen met het syndroom van Down.
Andere medische problemen. Uw kind kan ook andere, minder vaak voorkomende problemen hebben die behandeld moeten worden, zoals:
-
Verstopping in de darm. Sommige baby's met downsyndroom krijgen de ziekte van Hirschsprung, waarbij een deel van de darm verstopt raakt. Dit wordt behandeld met een operatie waarbij een deel van de darm wordt verwijderd.
-
Infecties. Baby's met Downsyndroom hebben ook een zwakker afweersysteem, waardoor ze vaker ziek kunnen worden. Er is geen behandeling voor, maar het betekent dat het op tijd krijgen van vaccins nog belangrijker is.
-
Problemen met de schildklier. De schildklier maakt hormonen die je lichaam nodig heeft. Bij kinderen met het syndroom van Down maakt hij soms te weinig. Als dat gebeurt, krijgt je kind medicijnen om te helpen.
