Hoewel twee van Maria Davis-Pierre's kinderen een autismespectrumstoornis hebben, is het nooit bij haar opgekomen dat zijzelf ook tot het spectrum zou kunnen behoren. Davis-Pierre, nu 38 en gediplomeerd therapeut, heeft haar symptomen lange tijd toegeschreven aan ADHD, waar ze op de universiteit de diagnose van kreeg. Pas toen haar psychiater erover begon, kwam de mogelijkheid bij haar op.
"Mijn ADHD werd steeds erger en toen ik met mijn psychiater over mijn symptomen sprak, vroeg hij of ik ooit getest was op autisme," zegt Davis-Pierre.
Terugkijkend is het allemaal logisch. Maar voor Davis-Pierre, die gewend was haar symptomen te verbergen, was het nog steeds een schok. Ze realiseerde zich niet dat haar angst, problemen met sociale interacties en stimming (gedragingen als nagelbijten en draaien met het haar) allemaal kenmerken van de diagnose konden zijn. Ze heeft ook een hoog IQ, zoals veel goed functionerende volwassenen met een autismespectrumstoornis.
"Ik heb nooit gedacht, 'Autisme'. Ik dacht gewoon dat deze eigenschappen deel uitmaakten van mijn persoonlijkheid," zegt Davis-Pierre, die nu een gediplomeerd psycholoog (LMHC) is in West Palm Beach, FL.
Ze voelde ook uitputting, depressie en vermoeidheid die vaak voorkomen bij volwassenen in het autismespectrum. Ze besteden vaak zoveel tijd aan het verbergen van hun symptomen en het uitvinden van sociale signalen, dat het vermoeiend is om bij andere mensen te zijn die niet tot het spectrum behoren. Het heet "autistische burnout" en het is een van de belangrijkste symptomen die therapeut Joel Schwartz, PsyD, uit San Diego in zijn praktijk ziet.
Autistische Burnout
Schwartz, die gespecialiseerd is in het werken met volwassenen in het autisme spectrum, zegt dat veel van zijn cliënten hun leven lang hebben geprobeerd hun symptomen te "camoufleren". En na verloop van tijd kan het onderdrukken van wie je bent uitputtend zijn.
"Patiënten raken op middelbare leeftijd of zelfs jonger uitgeput en vragen zich af waarom ze geen energie hebben terwijl iedereen dat wel heeft", zegt Schwartz. "In de loop der jaren wordt door het proberen te voldoen aan de verwachtingen van anderen je eigen persoonlijkheid aangetast - in sommige gevallen leidt dat tot depressie, angst en zelfs zelfmoord."
Schwartz zegt dat veel mensen bij hem komen omdat ze moe zijn van de sociale afwijzing en angst. Vaak leidt een negatieve gebeurtenis - bijvoorbeeld een berisping op het werk omdat je een sociale aanwijzing hebt gemist - ertoe dat iemand eindelijk hulp zoekt. Anderen voelen verhoogde emoties bij zintuiglijke problemen zoals harde geluiden, geuren en fel licht.
Maar het goede nieuws is dat steeds meer mensen op volwassen leeftijd een diagnose zoeken. En als het doek valt, vinden ze hun eigen gemeenschap, vaak online.
"De positieve kant van sociale media is dat het plaatsen heeft gecreëerd waar mensen hun ervaringen kunnen bespreken," zegt Schwartz. "En sommigen vinden weerklank in de ervaringen van andere autisten."
Schwartz richt zich eerst op het aanpakken van sensorische behoeften, die een overweldigende impact kunnen hebben op de emoties van iemand met een autismespectrumstoornis. Simpele dingen, zoals een ruisonderdrukkende koptelefoon en een zonnebril, kunnen een groot verschil maken.
Bovenal wil Schwartz dat zijn cliënten hun eigen kracht kennen en geen bagage voelen omdat ze anders zijn. "We willen mensen maximaliseren op hun eigen voorwaarden, zodat ze gelukkig eindigen, in plaats van vervuld van schaamte."
Autisme bij ondervertegenwoordigde groepen
Psychologe Lauren Megrew, PhD, uit Scottsdale, AZ, zegt dat ze zich bevrijd voelt sinds ze 5 jaar geleden de diagnose autisme kreeg. Ze heeft haar carrière gewijd aan het helpen van anderen die hetzelfde doormaken.
In haar werk richt Megrew zich vooral op vrouwen, bij wie volgens haar vaak geen diagnose wordt gesteld. Net als Davis-Pierre heeft zij een dochter die ook op het autismespectrum zit. Toen haar dochter de diagnose kreeg, merkte Megrew dat zij veel van dezelfde symptomen had. "Ik dacht altijd dat ik eigenzinnig en dramatisch was," zegt ze.
Megrew zegt dat vrouwen meer moeite hebben om een diagnose te krijgen, omdat ze hun symptomen vaak beter verbergen dan mannen. Megrew zegt dat ze haar diagnose kon krijgen omdat ze al een vaste relatie had met haar therapeut, zodat ze het proces samen konden doorlopen.
Diagnose Autisme Spectrum Stoornis bij Volwassenen
Zoals het woord "spectrum" al aangeeft, is de autismespectrumstoornis niet standaard. Het kan er bij verschillende mensen heel anders uitzien.
Autisme spectrum stoornis varieert sterk in zijn symptomen, vaardigheden, en hun impact op iemands leven. Bij sommige mensen zijn de symptomen ernstig, zodat het zeer onwaarschijnlijk is dat het onopgemerkt blijft tot de volwassenheid. Maar bij mensen met minder merkbare symptomen die de taken van het dagelijks leven zelf uitvoeren, kan het onopgemerkt blijven.
Zorgverleners gebruiken de DSM-V, van de American Psychiatric Association, om de diagnose autismespectrumstoornis te stellen. ("DSM" staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. "V" staat voor de 5e editie.) De diagnose is gebaseerd op iemands symptomen, tekenen en testen.
Veel mensen nemen de DSM door met hun therapeut om een diagnose te krijgen.
Megrew zegt dat vrouwen over het algemeen harder moeten vechten om een diagnose te krijgen. Ze zegt dat het probleem verder gaat dan geslacht en ook ras en etniciteit omvat, en voortkomt uit een gebrek aan begrip over autismespectrumstoornissen, zoals de mythe dat het vooral witte mannen treft.
"Er is een perspectief op diagnoses dat nog niet verder is geëvolueerd dan waar het decennia geleden begon," zegt ze.
Davis-Pierre is het daarmee eens. Ze zegt dat ze als zwarte vrouw geluk heeft gehad dat ze haar diagnose kreeg en dat haar kinderen er ook een kregen omdat haar man een arts is die door het systeem kon navigeren.
Toch zegt Davis-Pierre dat ze van de ervaring is gegroeid. Het heeft haar geholpen zichzelf te begrijpen en te accepteren.
Nu ze de waarheid kent, kan ze anderen helpen die hetzelfde proces doormaken. Ze heeft zelfs een bedrijf opgericht dat Autisme in het Zwart heet en begeleiding biedt aan ouders van kinderen met het spectrum. Ze heeft ook een podcast met dezelfde naam.
Zoals ze het zelf zegt, "Mijn diagnose verklaren zoveel van wie ik ben."
