Patiëntenbeïnvloeders' werken samen met farmaceutische en medische bedrijven

Door Kelly Wairimu Davis, MS

21 juni 2022 - In juli 2020 verscheen realityster Khloe Kardashian in het televisieprogramma The View. Tijdens haar segment, Kardashian, die 255 miljoen volgers heeft op Instagram, aangeprezen het voordeel van migraine medicijn Nurtec ODT.

Ze werd een paar weken voor haar bezoek aan de populaire talkshow betaald woordvoerder van Biohaven Pharmaceuticals, maker van het migrainemedicijn.

Een promotievideo van Biohaven werd uitgezonden tijdens de show - een voorbeeld van een groeiende trend van medicijn- en medische bedrijven die beroemdheden, patiënten en pleitbezorgers inhuren om hun producten aan te prijzen.

Deze "beïnvloeders" bouwen nichevolgers op sociale media op en winnen vertrouwen bij hun publiek door hun dagelijkse ervaringen, persoonlijke verslagen en "life hacks" te delen. Ze worden vaak betaald om producten online aan te prijzen.

Maar in tegenstelling tot een typische influencer, delen patiënt influencers, of patiënt advocates, hun ervaringen met een bepaalde medische aandoening, vaak voor geld of gratis of afgeprijsde producten.

"Het werkt letterlijk binnen, voor mij, 15 minuten. En iedereen met migraine, gedurende 15 minuten, van pure pijn, ze zijn als messen in mijn hoofd," vertelde Kardashian kijkers over de migraine drug terug in juli 2020. "Dus, om deze verlichting te hebben, en om daarna niet in een mist te zijn ... Ik ben in staat om gewoon door te gaan met de rest van mijn dag."

De wereld van patiënten influencers komt met regels en voorschriften die bedoeld zijn om consumenten te beschermen en een zekere mate van transparantie te brengen. Experts en beïnvloeders zeggen dat de rol van patiëntbeïnvloeder mensen kan helpen navigeren in de vaak verwarrende wereld van de gezondheidszorg, maar het moet ethisch en eerlijk gebeuren.

In maart 2021, bijna een jaar na Kardashian's optreden in The View, stuurde de FDA Biohaven Pharmaceuticals een brief met de waarschuwing dat de beweringen van Kardashian "vals" of "misleidend" waren en zei dat de video in strijd is met de federale Food, Drug en Cosmetic Act.

"Hoewel deze beweringen een accurate weergave kunnen zijn van de eigen ervaring van de woordvoerder met Nurtec ODT, ondersteunt hun persoonlijke ervaring niet voldoende de suggestie dat het medicijn binnen 15 tot 30 minuten 'verlichting' geeft", aldus de brief.

'Een behoefte aan marketing' temidden van oudere regelgeving

Een toenemend aantal farmaceutische en medische bedrijven werkt samen met influencers om hun producten en diensten op sociale mediaplatforms, zoals Instagram en Twitter, aan de man te brengen, volgens vroege onderzoeksresultaten gepubliceerd in het Journal of Medical Internet Research.

"Een medisch consumentenproduct kan iemand alleen helpen als ze weten dat het bestaat, wat een behoefte aan marketing en reclame creëert, ook via partners in sociale media," zegt David Spangler, JD, een senior vice-president bij de Consumer Healthcare Products Association, een brancheorganisatie voor bedrijven die medische hulpmiddelen, voedingssupplementen en receptvrije producten verkopen. De FDA en de Federal Trade Commission hebben regels opgesteld voor farmaceutische en medische bedrijven die adverteren op sociale media.

Maar die richtsnoeren zijn sinds 2014 niet meer bijgewerkt. Recentere sociale mediafuncties, zoals Instagram of Facebook stories, vallen dus niet onder de regels.

"Omdat we niet weten wat er gebeurt in de directe berichten, of zelfs functies zoals verhalen waarbij de post binnen 24 uur verdwijnt, hoe wordt dat geregeld?" zegt Erin Willis, PhD, co-auteur van de studie. "Er is een risico [voor de persoon die de promotie ziet] dat hij verkeerd wordt geïnformeerd of niet begrijpt vanwege lage gezondheidsvaardigheden."

De waarde van de patiënt

Het is cruciaal dat patiëntenbeïnvloeders en merkmakers duidelijk zijn in hun verantwoordelijkheid "om de relatie bekend te maken, zodat de aanbevelingen van de beïnvloeder eerlijk en waarheidsgetrouw blijven en mensen de waarde van de aanbevelingen van de beïnvloeder kunnen afwegen", zegt Spangler.

Influencers moeten met andere woorden open en eerlijk zijn en hun publiek vertellen of zij geld of gratis of afgeprijsde producten ontvangen voor het promoten van een product of bedrijf.

Aarzeling over deze commerciële partnerschappen is begrijpelijk, zegt Meridith O'Connor, de oprichter van The Merit Option, een platform dat het publiek wil voorlichten over chronische ziekten en patiëntervaringen.

Ze deelt regelmatig haar ervaring met myasthenia gravis - een chronische ziekte die ervoor zorgt dat je spieren snel vermoeid raken - via social media posts, spreekbeurten en gastblogging voor bedrijven in de gezondheidszorg. Door haar samenwerking met verschillende belanghebbenden in de gezondheidszorg en farmaceutische bedrijven zegt O'Connor dat ze patiënten, leiders in de sector en het grote publiek met elkaar in contact brengt.

"Patiënten zijn deskundigen op het gebied van hun persoonlijke gezondheidservaring en dat moet worden gewaardeerd," of dat nu "financieel geïntegreerd is in bedrijfsprocessen of gezondheidszorgbeleid", aldus O'Connor. "Zonder patiënten houden farmaceutische en medische bedrijven op te bestaan."

Motieven onduidelijk

Betaalde partnerschappen tussen patiëntenbeïnvloeders en industrieleiders kunnen een groot verschil maken voor mensen met een chronische ziekte, zegt Sneha Dave, uitvoerend directeur van Generation Patient. De non-profit groep organiseert evenementen, bijeenkomsten en programma's om jonge volwassenen met chronische en zeldzame aandoeningen te helpen.

"Het kan heel moeilijk zijn om een baan te houden als je een chronische ziekte hebt," zegt Dave. "De rol van influencer op je nemen en je op sociale media begeven biedt een mate van flexibiliteit die andere vormen van werk niet bieden."

Nadat ze op 6-jarige leeftijd de diagnose colitis ulcerosa kreeg en als gevolg daarvan ernstige gezondheidscomplicaties, had ze tegen de tijd dat ze op de middelbare school zat een operatie ondergaan om haar dikke darm te laten verwijderen.

Gezien haar gezondheidsgeschiedenis vond Dave dat haar inzicht gewaardeerd werd door leiders van de farmaceutische industrie. Maar omdat de prijzen van medicijnen nog steeds torenhoog zijn en grotendeels ontoegankelijk voor mensen in nood, maakte ze zich zorgen dat de industrie beïnvloeders van patiënten vooral gebruikte als sociaal kapitaal.

Dat patiëntenbeïnvloeders niet naar behoren worden vergoed voor hun marketinginspanningen is een ander punt van zorg, zegt Willis, universitair hoofddocent reclame, public relations en mediavormgeving aan de Universiteit van Colorado in Boulder.

"Sommige van onze favoriete TikTokkers kunnen bijvoorbeeld 5.000 dollar en meer per post verdienen", zegt ze. "Dat is niet hetzelfde voor patiënteninfluencers. Diezelfde winstgevendheid - dat is onmogelijk door de regelgeving die er nu is."

Risico's verminderen

Het promoten van medische hulpmiddelen, zoals een rolstoel, kan een manier zijn voor patiëntenbeïnvloeders om nuttige hulpmiddelen te delen, zonder de verhoogde risico's die gepaard kunnen gaan met de marketing van medicijnen, zegt Molly Farrell, een content creator die een Instagram-pagina runt met tips over hoe kleding aan te passen aan specifieke behoeften.

Farrell had een dwarslaesie tijdens een zwemtraining toen ze jong was en raakte direct verlamd vanaf de biceps naar beneden. Ze herinnert zich een tijd na haar verwonding waarin ze alleen kleding droeg die gemakkelijk aan en uit te trekken was - zoals pyjamabroeken en T-shirts.

Haar ouders hielpen om de kleding toegankelijker te maken. Haar vader verwijderde bijvoorbeeld de knopen van een kledingstuk en haar moeder naaide er een haak-en-oogsluiting in. Nu leert ze via haar Instagram-pagina haar volgers hoe ze hetzelfde kunnen doen.

"Ik denk niet dat het verkeerd is om iets te kunnen proberen, zoals een nieuw paar krukken, en misschien iemand anders te helpen als ik dat promoot en erover praat op mijn sociale media," zegt Farrell.

Wanneer je berichten tegenkomt van patiëntenvoorvechters, is het belangrijk om te letten op trefwoorden als #ads of #sponsored, zodat je de inhoud met een objectief oog kunt bekijken, zegt Willis. Als u geïnteresseerd bent in een receptgeneesmiddel of medisch apparaat dat u ontdekt via een influencer-post, is het van cruciaal belang om met uw arts te praten voordat u een beslissing neemt.

"Het is OK om je te laten informeren door de ervaring van de patiënt," zegt ze. "Maar we moeten ervoor zorgen dat de informatie geloofwaardig is, en we moeten er zeker met onze artsen over praten."