Bankieren op navelstrengbloed

Grote hoop voor navelstrengbloed

Uit het doktersarchief

Toen Pat Lilja's zoon in maart 2000 werd geboren, sloten hij en zijn vrouw Laura een, zoals hij het noemt, "goed werkende verzekering" af. Maar een aanvullende uitkering via hun HMO is niet wat hij bedoelt.

Vlak na de bevalling van Benjamin Lilja, in plaats van de navelstreng weg te gooien, staken de verpleegsters drie spuiten in de navelstreng en namen ongeveer 50 cc bloed op. Later verscheepten de Lilja's de spuiten met het navelstrengbloed naar een particulier bedrijf, dat het in bevroren vorm zou opslaan in de Universiteit van Arizona.

Hun biologische verzekering lag in de vorm van stamcellen, onrijpe cellen die het potentieel hebben zich te ontwikkelen tot andere soorten cellen zoals spieren of botten. Deze worden gevonden in navelstrengbloed en hebben de aandacht van onderzoekers getrokken als levensreddende bron voor transplantatie bij patiënten met leukemie en andere aandoeningen.

Mocht Benjamin ooit het slachtoffer worden van deze aandoeningen, dan hopen de Liljas dat de opgeslagen stamcellen op hem zullen wachten, zodat een langdurige zoektocht naar een geschikte donor kan worden vermeden.

De procedure "verliep zonder problemen", vertelt Lilja aan dokter. "Het is een stukje extra gemoedsrust. Er is een groeiende lijst van ziekten die mogelijk te behandelen zijn met stamcellen."

Eenvoudige procedure -- maar opslag kan duur worden

De belangstelling voor navelstrengbloed als bron van stamcellen en als alternatief voor beenmergtransplantaties neemt toe - om verschillende redenen.

De afstemming tussen donor en ontvanger hoeft bij navelstrengbloed niet zo nauwkeurig te gebeuren als bij beenmerg, zodat de kans op het vinden van een geschikte donor groter is. En vanwege de onrijpheid van stamcellen in navelstrengbloed zijn patiënten minder vatbaar voor "graft vs. host"-ziekte - een veel voorkomend verschijnsel wanneer de ontvanger getransplanteerde bloedcellen afstoot, aldus deskundigen.

En natuurlijk, als de cellen opnieuw worden ingebracht in dezelfde persoon waar ze vandaan komen, is er geen kans op afstoting.

Daarom wordt er steeds meer navelstrengbloed bewaard door aanstaande ouders. Michelle Linn uit Boylston, Massachusetts, koos ervoor het bloed van haar zoon Ryan te bewaren omdat zijn vader geadopteerd is.

"We weten niets over zijn medische geschiedenis," vertelt ze dokter over haar man. "We hebben zonder succes geprobeerd informatie te verkrijgen, maar kennen geen van zijn bloedverwanten. Het leek ons een eenvoudige zaak die veel voordeel zou kunnen opleveren."

Maar navelstrengbloed bankieren via privébedrijven kan duur zijn. De Liljas maakten gebruik van Cord Blood Registry (CBR) in San Bruno, Californië, die een eerste keer $1.250 in rekening brengt en daarna een jaarlijkse opslag van $95.

David Harris, PhD, directeur van de navelstrengbloedbank van het CBR, zegt dat het opslaan van navelstrengbloed een verstandige investering is als je bedenkt dat toekomstige vooruitgang in stamcelonderzoek onvermijdelijk is.

"Vandaag de dag kunnen we stamcellen gebruiken voor bloedkanker, sommige vaste tumoren en genetische ziekten," zegt hij. "Maar waar kunnen we ze in de toekomst voor gebruiken? Gentherapie zal zich uitbreiden, en weefselengineering zal exploderen. Hoewel ik misschien geen kanker krijg, wordt de kans dat ik stamcellen nodig heb honderden keren groter als ik aan al deze toekomstige mogelijkheden denk. En als je de kosten afschrijft, is het onbeduidend."

Beter veilig dan spijt?

Harris, die navelstrengbloed heeft bewaard voor zijn eigen kinderen, zegt dat op basis van de huidige mogelijkheden de kans dat iemand stamcellen nodig heeft ongeveer 1 op 2.000 is.

Maar dat is zeker aan de lage kant van de schattingen. In 1999 publiceerde de American Academy of Pediatrics (AAP) een verklaring waarin privé bankieren van navelstrengbloed alleen wordt aanbevolen als er een familielid is met een huidige of potentiële behoefte om een stamceltransplantatie te ondergaan.

"De schattingen [voor de waarschijnlijkheid van het gebruik van opgeslagen stamcellen] variëren van 1 op 1.000 tot 1 op 200.000," aldus de AAP-verklaring. "Gezien de moeilijkheid om de noodzaak van het gebruik van de eigen navelstrengbloedcellen voor transplantatie in te schatten, is particuliere opslag van navelstrengbloed als biologische verzekering onverstandig."

De AAP adviseert wel filantropische donatie van navelstrengbloed aan openbare banken.

Maar zoals Harris opmerkt, zullen particuliere bedrijven navelstrengbloed opslaan dat van overal ter wereld wordt verzonden, maar openbare banken zijn alleen toegankelijk in ziekenhuizen en centra die deze dienst aanbieden.

Lilja zegt dat hij nooit de optie van publieke banken heeft overwogen -- omdat hij niet wist dat die bestonden.

Terwijl er in het hele land particuliere banken zijn ontstaan - waarvan er de afgelopen jaren een aantal failliet zijn gegaan - hebben de openbare banken zich langzamer ontwikkeld. Er zijn momenteel slechts acht openbare navelstrengbloedbanken in het Nationaal Marrow Donor Programma (NMDP) register.

Op de NMDP-website staan ongeveer 17 centra in het land die ook navelstrengbloeddonaties accepteren, maar die geen lid zijn van het register.

Mensen die navelstrengbloed doneren kunnen in theorie hun eigen donatie terughalen als ze die nodig hebben voordat de eenheden al voor transplantatie zijn gebruikt, aldus Vicki Slone, PhD, manager van de navelstrengbloedbank in het Children's Hospital of Orange County, Californië. En omdat donatie gratis is, kan het een meer toegankelijke optie zijn voor armere gezinnen en gezinnen met verschillende etnische achtergronden - waardoor de pool van transplanteerbare stamcellen voor deze groepen toeneemt, aldus Slone.

Ethische en juridische vragen

Hoewel het nooit definitief is vastgesteld in een rechtszaal, beschouwen de meeste juristen navelstrengbloed als eigendom van de baby -- en zijn de ouders voogden over dit potentieel levensreddende materiaal. Sommige ouders die besloten hebben navelstrengbloed privé te bewaren, hebben wettelijke documenten opgesteld waarin zij aangeven dat het kind de voogdij over de cellen kan overnemen wanneer het 18 jaar wordt.

Er doen zich ook juridische problemen voor met betrekking tot het inzamelingsproces. In contracten met ouders proberen particuliere bloedbanken zich meestal van elke verantwoordelijkheid te ontslaan als bijvoorbeeld het navelstrengbloed niet wordt afgenomen tijdens de bevalling van de baby, of als het bloedmonster niet bruikbaar is wanneer het nodig is.

Er is ook de vraag wie toegang heeft tot de verborgen informatie van het navelstrengbloed -- de ziekten en genetische eigenschappen die zowel het kind als de ouders delen. Ouders moeten te weten komen wat het beleid van de bank is met betrekking tot het screenen van navelstrengbloed en vragen of alle identificatiegegevens van de bloedmonsters worden verwijderd om de privacy van de donor te beschermen. Veel artsen zullen hun patiënten afraden navelstrengbloed te doneren aan een bloedbank die identificatiegegevens van de patiënt bewaart.

Beste gebruik van geld?

De technische hindernissen rond het gebruik van stamcellen uit navelstrengbloed hebben weerstand gecreëerd tegen het gebruik ervan in transplantaties -- en dus tegen een bredere toepassing van publiek bankieren door ziekenhuizen, zegt Rebecca Haley, MD, interim chief medical officer van de biomedische diensten van het Amerikaanse Rode Kruis.

Omdat stamcellen in navelstrengbloed door hun onrijpheid lang moeten wachten voordat zij zich na de transplantatie kunnen vermenigvuldigen, is er in de tussentijd een verhoogd infectierisico.

"Dat kan duur zijn voor ziekenhuizen omdat ze de patiënt moeten ondersteunen," vertelt Haley aan dokter. "Geen enkel ziekenhuis wil horen over een duurdere manier van doen. Onder managed care kan het ziekenhuis maar zoveel krijgen voor elke transplantatie, en als ze te veel uitgeven moet het ziekenhuis de marge opvangen."

Het Amerikaanse Rode Kruis heeft momenteel zeven actieve locaties voor de inzameling van navelstrengbloed in het land.

Bio-ethicus Art Caplan, PhD, zegt dat het ouders niet kan worden verweten dat zij het navelstrengbloed van hun kind opslaan, maar suggereert dat openbare opslag de voorkeur verdient.

"Mensen zullen nogal wat betalen voor de gezondheid van hun kinderen," vertelt hij dokter. "Ik vrees dat mensen de opslag evenzeer zullen kiezen uit schuldgevoel als uit de gedachte wat de beste manier is om hun geld uit te geven. Ik denk dat de belangen van het publiek niet gediend zijn met een geprivatiseerd systeem. We zullen allemaal beter af zijn als we met een non-profit systeem komen."

Caplan is directeur van het Centrum voor Bio-ethiek aan de Universiteit van Pennsylvania Health System.

Toch is het waarschijnlijk dat veel aanstaande ouders zullen kiezen voor private banking. Dus wat moeten ze weten voordat ze erop ingaan?

Lilja dringt er bij de ouders op aan om zorgvuldig onderzoek te doen naar het particuliere bedrijf dat zij kiezen, en om artsen en verpleegkundigen bij hun beslissing te betrekken. Omdat navelstrengbloedbankieren nog steeds geen gemeengoed is, kunnen sommige gezondheidswerkers onbekend zijn met de praktijk, zegt hij.

"Zorg ervoor dat je weet hoe de procedure hoort te verlopen en dat je praat met artsen en verloskundigen," adviseert Lilja. "Zij zullen waarschijnlijk geen idee hebben wat je wilt doen. Je moet je eigen advocaat zijn, anders gaat het niet door."

Mark Moran is de regionale verslaggever van dokter Cleveland. Hij schrijft over geneeskunde, wetenschap en gezondheidsbeleid in het hele metrogebied.